周迅在《奇遇人生》頓悟了死亡與忘記|可這是我們的日常

李霞醫生談 發佈 2021-08-03T07:59:54.691949+00:00

昨天,手機忽然收到了趙青的微信,她把《奇遇人生》2的「周迅探訪日本阿爾茨海默病」的騰訊視頻發給我,並連結了她自己的導演手記。我看了又驚又喜!趙青又導演了阿爾茨海默病的記錄故事!《奇遇人生》這一集,記錄了精靈率直的明星周迅探訪了日本的阿爾茨海默病家庭。

昨天,手機忽然收到了趙青的微信,她把《奇遇人生》2的「周迅探訪日本阿爾茨海默病」的騰訊視頻發給我,並連結了她自己的導演手記。

我看了又驚又喜!趙青又導演了阿爾茨海默病的記錄故事!《奇遇人生》這一集,記錄了精靈率直的明星周迅探訪了日本的阿爾茨海默病家庭。

作為醫師,平素忙於看病、研究,我是個挺無趣的人。對各種綜藝節目都不通,對各種明星名字都很懵。但我卻格外喜歡演員周迅,覺得她特別有靈氣。當然,我也特別喜歡導演趙青,她在拍另一紀部錄片《我只認識你》時,把溫和美好的元素滲入到了阿爾茨海默病中。

那時,大家對阿爾茨海默病的印象是「什麼都不記得了」「傻呆呆」。對阿爾茨海默病患者的態度,主要是憐憫、迴避甚至歧視。在趙青導演的《我只認識你》里,我們看到阿爾茨海默病的真實的另一面:老夫妻溫和、努力與安享當下。

這部紀錄片,對於當時的阿默家庭,對醫務與照護人員來說,像一道光照亮了希望,給了我們莫大的支持與溫暖。也讓更多人理解了這個疾病,更多人願意參與進來。

《奇遇人生》2的周迅和趙青,再次給阿爾茨海默病家庭與大眾一道光,猶如晨曦,照進了正深處老齡化不知所措的中國與世界。

由於經濟發展、衛生保健水平的提高,中國人均壽命不斷增加。隨著長壽而來的麻煩之一,正是阿爾茨海默病。該病主要發生在老年期,65歲後,年齡每增加5歲,患病率增加一倍。患病後,隨著獨立生活能力的逐漸喪失與伴隨的精神行為症狀,導致該病的醫護成本高昂、社會經濟負擔沉重。有研究顯示中國每個阿爾茨海默病平均社會經濟成本為12萬元人民幣,總社會經濟成本超過1萬億人民幣。家人往往壓力加重、生活質量下降,壓力最重的那位往往疲憊不堪,甚至出現抑鬱或焦慮。

《奇遇人生》2的道子老太太,是患有阿爾茨海默病的幸貞的妻子,焦慮與抑鬱也一度出現在她的身上,猶如我平素見到的許許多多的家庭照護者,故事甚至都相似。

幸貞患病後不再工作,回家由道子照顧。道子被幸貞徹底拴住了。幸貞容易走失,道子寸步不離。幸貞患病後生活愈發不能自理,脾氣愈加不好,如廁洗澡都需要道子幫忙。對於76歲的道子來說,照顧幸貞的壓力變得越來越大,完全沒有了自己的生活與樂趣。

在兒子博則的眼裡,每日照顧幸貞的責任讓道子無暇社交,進而愈發孤獨,身心俱疲。博則看著母親正在走向抑鬱,想出了辦法:將父母所住的古宅改造成民宿。這樣道子足不出戶就能接觸世界。剛開始道子非常抗拒,在嘗試著接待了幾次客人後,她逐漸接納了這種與世界重新建立連接的方式,也重現了笑容和淡然。

多年來疏於溝通的父母和兒子、哥哥和弟弟,在古宅成為民宿後,再次有了情感上緊密的聯結。兒子們除了經常過來幫忙照顧父親,也會幫道子打點民宿生意,對母親的關心也落入實處。

「兒子關鍵的時候能派大用場!」道子滿意地說。

大部分的家庭,沒有這麼淡然。甚至對於拍出這麼歲月靜好的記錄片,也是懷疑的。我有朋友認為:「幸貞這樣子,還是比較輕度的吧?」

並不。幸貞已經分不清妻子的含義,叫道子:「小道」「小姐姐」或者「媽媽」,洗澡如廁都需要幫忙。他已經到了中重度了。

片子裡,幸貞說:「我是文部科學大臣」,反覆幾次。讓我恍惚回到《我只認識你》的片子裡,味芳反覆說:「我是教育學院的院長」。

幸貞與味芳,都是中重度的阿爾茨海默病的病患,儘管看起來語言流利。這個階段,患者像就4歲的孩子,易走失,獨立性喪失過半,但會爭辯與懷疑,照護者的壓力往往最大。家庭衝突最多。

這個時候,來到我們老年精神科醫師面前的家庭也最多。

我們醫護團隊會在門診,除了給患者調整治療,也給予這些疲倦不堪的照護者建議。必要的時候,也讓患者住院到我們病房,由我們的醫師與照護人員聯手照顧一段時間,來處理患者特別棘手的一些問題。

並非完全沒有援手,對嗎?

但是,這顯然不夠!

住院僅僅是3周-6周,就算患者極端的行為問題得到解決,出院後家人還是面臨日復一日的難以承受的照護負擔。

解決的辦法之一,就是建立照顧認知障礙的專業照護機構。就如幸貞到的日本養老院。乾淨整潔,那裡讓幸貞唱歌,幫助幸貞生活,減輕道子的照料負擔。

在上海,養老機構設立「認知症照護專區」是政府實事項目,目前已經建成1000張以上床位。另外,「認知症友好化社區」、「認知症日間康復單元」也都已初具規模。而我們老年精神科的醫護專業人員,也成立了「愛夕醫養聯盟」,牽手了社區醫療、養老與公益組織共25家,為阿爾茨海默病及相關疾病的家庭努力打造「當醫則醫、當養可養」的持續支持模式。

認知障礙的家庭與社區支持,和5年前放映《我只認識你》時已悄然有了改變與進步。

周迅看到了這個階段的阿爾茨海默病,有什麼體會?

她說:「是我的人生的轉折點。」

她在導演的採訪時說:「這麼靠近這樣的家庭,這樣的生活是第一次……當一個人連回憶都沒有的時候,是什麼呢?這個是我非常想要了解的關於人的東西吧。還有包括死亡,包括離開,人終究要離開這個世界的,(要)怎麼看待這個問題?」

周迅還說:「我最希望記住爸媽,如果連爸媽也不讓我記得,那我也沒有辦法了。就跟死一樣,沒有辦法抗拒這件事情,包括衰老,包括死亡,這是沒有辦法的事情,這是一個現實規律。」

在平素工作中,我們醫護人員日常是沒法抗拒或迴避的,《人間世》2「往事只能回味」的鏡頭裡,記錄了我們的患者故事,讓許多人感到沉重。而我們的同事們在鏡頭中盡顯溫和、耐心與淡然。

在此,對家庭照護者們道一聲辛苦了,還有一句話想說---

遺忘與死亡,是父母給我們留下的最後的禮物。這份禮物,也許太特別、太難以接受了,但希望有一天,我們最終能理解它、珍惜它。

(作者:李霞

參考文獻

1. 錢時興,丘家源,李霞. 中國神經認知障礙分級評估診斷方案. 重慶醫學大學學報(腦計劃專刊),2019, 44(4): 397-399.

2. Jia J, Wei C, Chen S, et al. The cost of Alzheimer’s disease in China and re-estimation of costs worldwide[J]. Alzheimer’s & Dementia,14(4):483-491

3. 上海認知障礙老年人約20萬 試點"老年認知症友好社區",東方網,2019.9.21 連結:http://sh.eastday.com/m/20190921/u1ai20011830.html

4. 認知障礙照護床位入住測評表說明-上海民政.2019.2.25.連結:https://wenku.baidu.com/view/5c1b7f6f0a4e767f5acfa1c7aa00b52acfc79c81.html

5. 上海市精神衛生中心牽手長三角25家醫院啟動「愛夕醫養聯盟」 服務認知障礙患者.中國新聞網.2019.9.23. 連結:http://www.sh.chinanews.com/yljk/2019-09-23/63519.shtml

6. 昨晚周迅那集我沒辦法不給五星.Sir電影,2019.11.21。連結:http://app.myzaker.com/news/article.php?pk=5dd6039eb15ec045bb514668

7. 周迅尋訪日本古宅導演手記:愛的失憶與追憶。豆瓣,2019.11.19。連結:https://movie.douban.com/review/12040601/

支持基金與學會

1.國家科技部重點研發計劃(2017YFC1310500)

2.中國老年保健協會阿爾茨海默病分會

3. 上海市女醫師科普專業委員會

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妳有那邊有擦香水麻,‘那裡’居然散發淡淡的花香!

2021-06-25T04:03:17.951181+00:00

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