3個自閉症爸爸組團創業:用自研干預體系 2年幫助15萬自閉症家庭

鉛筆道 發佈 2021-08-03T08:14:35.252492+00:00

「為自閉症家庭構建優質干預體系和美好未來。」這是張之光給ALSOLIFE下的定義。文 | 鉛筆道記者 五米張之光用「黑色幽默」來形容這次創業。人生讓他意外地找到一條優質創業賽道,這個市場在國內處於初期,具備用戶粘性強、產品使用高頻剛需等特點。

文 | 鉛筆道記者 五米

張之光用「黑色幽默」來形容這次創業。人生讓他意外地找到一條優質創業賽道,這個市場在國內處於初期,具備用戶粘性強、產品使用高頻剛需等特點。

2015年,張之光的兒子被確診為自閉症。他在尋醫問診中發現,國內自閉症患者數量高達千萬名,每年治療費用達數十萬,他們想進入優質干預治療機構通常還需要排隊數月至數年。

他與另外兩位自閉症患者的父親創建了一個針對特殊兒童的評估干預平台ALSOLIFE。平台於2017年上線,家長可以在線對孩子進行評估,並獲取孩子專屬的干預計劃和訓練方案。其特點強調從自閉症患者未來狀態「倒推」,將未來所需的必備技能拆分揉進現在的訓練內容中。

目前,平台已服務超15萬用戶,其中5萬用戶被沉澱至社群中。他們還推出視頻課程、繪本、教具、卡片等符合自閉症兒童社交和認知獨特特徵的垂類產品。

今年9月,ALSOLIFE第一家線下干預機構落地,張之光通過動作捕捉技術與大數據分析,將患者訓練效果量化,從而解決線下機構難標準化的問題。

註:張之光承諾文中數據無誤,為內容真實性負責。鉛筆道作客觀真實記錄,已備份速記錄音。

與自閉症「結緣」

北漂10年,張之光終於實現了有妻有子、事業成功的人生目標。過去,他主導過上億級訂單,先後輔助了兩家公司被上市公司收購。

就在他人生高光之際,命運和他開了個玩笑,將他拽入人生谷底。兒子在2歲1個月時被確診患有自閉症,這是一種終身不可治癒的疾病,患者需要長期、終身干預治療。若停止康復干預,會導致能力退化、問題行為爆發等。

經歷一個月的劇痛後,張之光決定振作起來。「當任何一件壞事發生時,在壞事背後一定有等量的好事在等著我,我只需要把積極的那一面找出來。」

他開始帶著孩子積極尋求優質的干預治療方法。在這個過程中,他了解到,自閉症在已開發國家逐漸變為常見病,根據美國疾病預防控制中心2018年公布的數據,每59名兒童中就有1名患有自閉症譜系障礙。在亞洲,自閉症流行率在1%到2%之間,這意味著中國自閉症患者數量高達千萬名。

張之光還發現,在國內,大多數城市並沒有專業的自閉症干預機構,少數優質機構供不應求。他帶孩子前往醫生推薦的北京某機構尋求治療,被告知本地患者需要排隊三個月,外地患者則需要排隊兩年。

即使得以進入機構進行干預治療,每個孩子每周需要接受28-40個小時干預治療,才能取得良好的康復效果,每小時的治療費用高達200-2000元。這意味著大多數家庭負擔不起每年數十萬元的剛需康復費用。

去北京某干預機構排隊那天,張之光認識了三個自閉症患者的家庭。其中兩個因為高昂的治療費用超過了兩口子收入總額,直接放棄治療。第三位爸爸噗通跪在治療師面前說,「我回去賣房子、賣地也要給兒子治病,請您一定要救救我的孩子!」

張之光的眼淚止不住地流,他決定為自閉症患者做點什麼,從而降低這些家庭的治療成本。

「這個病既然選擇了我的兒子,就是我的緣分,我要和它鬥爭到底。」於是,2015年底,張之光與另外兩位自閉症患者爸爸決定共同創建ALSOLIFE。他萬萬沒想到,他們會這樣進入一條用戶粘性強、產品使用高頻剛需的創業藍海賽道。

自研干預體系

當時,國內並沒有具備自主智慧財產權的自閉症干預治療體系。「害怕是因為為未知,很多家長不知道自己孩子的疾病到底是什麼,應該怎麼幹預,甚至不知道自己的孩子未來是什麼樣。」

於是,張之光決定從解決信息基礎設施匱乏切入。先試著將國外評估工具、評估量表、干預方法等整套體系的版權引入國內。然而,在與美國幾家大的出版社交涉後,他意識到這很難實現。整套體系規模龐大,類別繁雜,對方擔心引入後被盜用侵權。同時,在改造適用於中國自閉症兒童標準的過程中版權問題繁瑣,無法實現快速更迭。

就這樣,張之光放棄版權引入,他一邊自建微信社區,在群中分享相關知識;一邊開始籌劃自研干預治療體系。

自主研發自閉症干預治療體系的核心在其理論體系,在拜訪了全國幾乎所有知名醫師與數次試錯後,張之光遇到北大六院兒童精神科醫生、自閉症診斷專家郭延慶教授。郭教授提出一個干預自閉症兒童的新理念,該理念強調從自閉症患者未來狀態出發,現在的訓練內容包含未來的需求。

「我們的設計思路是在孩子兩三歲的時候,考慮到他們二三十歲時候的狀態,然後在現在和未來之間架起一座橋樑。所以我們最先要做的事,是確定未來的樣子。」張之光說。

具體來看,ALSOLIFE先通過解析評估,選取了十幾種職業。其後,將這些職業所需的技能「揉碎」,重新組合成了六大技能板塊:認知能力、學業能力、生存技能、生命技能、社會規則和社交技能。六大板塊又被拆分成530個技能評估項目。自閉症孩子只需要根據難度等級,按照體系引導,一步步地訓練,最終就可以實現生活自理,甚至獨立生活。

「這些職業的就業情況,我們在現實生活中都是有實例可循的。比如說深圳的喜憨兒洗車,上海的圖書管理員棟棟,美國沃爾瑪的威利等等。」張之光認為,這些成功案例也印證了整個ALSOLIFE系統的設計方向是可實現的。

歷時半年設計, 2017年2月,ALSOLIFE的這一評訓練體系正式上線。目前,這套治療系統對0~6歲自閉症家庭免費開放。

量化線下干預效果

ALSOLIFE上線的信息通過張之光建立的微信社區迅速傳遞,註冊邀請碼一碼難求。上線頭一天,網站就湧入2023名家長進行了註冊和評估。

「需求太旺盛了,就像在暴曬的操場上潑下一杯水。」張之光形容。

基於這些家庭的需求,2018年6月,ALSOLIFE又推出視頻課程、繪本、教具、卡片等垂類產品,並推出「新零售合伙人體系」。用戶只要在小程序上購買過ALSOLIFE繪本等教具產品,就可成為小B店主,通過微信朋友圈賣貨分成。

2年間,憑藉口碑傳播,ALSOLIFE在線上已經積累了15萬用戶,並沉澱了109個滿員的高活躍微信群,公眾號「ALSO孤獨症」也成為行業內平均閱讀量最高的自媒體之一。

雖然家長們通過線上內容能對孩子進行最基礎的干預治療,但倘若要實現更專業、更好的治療效果,歸根結底要落地線下。

張之光早在2017年便開始摸索線下機構的落地。在他看來,傳統機構如此稀缺的原因是無法將干預方式專業化、干預效果標準化,從而無法規模擴張。

2019年9月,ALSOLIFE第一家線下機構落地鄭州,張之光將其命名為ALSO·IN實證中心。

傳統機構在干預孩子的過程中,往往不能準確地量化孩子的變化,家長也無法確切地感受到每天的干預成果。

ALSOLIFE通過研發的視覺捕捉技術,精準地捕捉到孩子們在訓練過程中的視線變化、焦點轉移、肢體語言等,通過大數據對比將其量化。整個過程是基於此前15萬名用戶大數據的解讀,排除了人為的主觀因素,更為客觀準確。同時,家長也能夠在手機中實時獲得反饋報告。

ALSOLIFE視覺追蹤能力評估系統通過視覺捕捉硬體,實時採集課堂上兒童的視覺關注點,綜合分析及處理視覺採集數據,並與同齡兒童進行對比分析,生成相應報告。

未來一年內,張之光計劃將線下服務的人數擴展到現在的6倍以上。

張之光將ALSOLIFE定義為一家為自閉症家庭構建優質干預體系和美好未來的公司。「為自閉症家庭構建優質干預體系的公司其實有幾個,但是為自閉症家庭的目標和願景構建美好未來的公司幾乎是沒有的。但這是我們ALSOLIFE的使命。」

為此,ALSOLIFE還針對自閉症家長們推出了「漁計劃」培訓項目,目的是為了幫助孩子初步自理後的全職家長實現再就業。「終究,自閉症孩子還是要回歸家庭中,家長們掌握了干預的本領才有可能實現美好的未來。」「漁計劃」為家長提供自閉症基礎治療師培訓既是為了增強家長自身的「戰鬥力」,同時在其具備在機構上崗的能力後,ALSOLIFE將為其對接自閉症治療機構,為將來家長實現再就業提供可能性。

ALSOLIFE核心團隊有1/3的員工是自閉症患兒的家長,大家從志願者做到全職。張之光將自己的團隊比作《魔獸世界》中的術士。「他的技能是先丟掉20%的血量,然後增加100%的攻擊力。但現實生活中沒有人會做這種選擇,沒人敢賭自己的攻擊力一定會增加100%。孩子的病讓我們被迫丟了20%的血量,所以我們的戰鬥力會非常、非常旺盛。」

編輯 | 吳晉娜

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