患早衰症15歲千萬粉絲少女博主逝世,粉絲:她終於不再痛苦了

2022-01-15T06:57:28+00:00

但即使是在這副日夜遭受病痛折磨的身軀下,Adalia依然勇敢積極地面對生活,她從5歲開始就在網上分享她的經歷。

現年15歲的Adalia來自美國得州,她在3個月大的時候就被確診罹患極其罕見的早衰症(Progeria)。


這種罕見先天遺傳性疾病讓她從小就面容衰老,頭髮掉光,皮膚上幾乎沒有脂肪,全身瘦骨嶙峋。



但即使是在這副日夜遭受病痛折磨的身軀下,Adalia依然勇敢積極地面對生活,她從5歲開始就在網上分享她的經歷。


後來她在油管上成為了一名視頻博主,不僅教人美妝,還分享了自己跳舞、上演喜劇小品、生活日常等內容。



她在各平台的粉絲如今加起來已經達上千萬,光在臉書上就有多達1200萬人關注她,油管上也坐擁近300萬粉絲。



然而一向都把自己最快樂的一面帶給大家的Adalia,近日她的帳號卻發布了一條讓無數粉絲心碎的消息:


在給人們帶來如此多感動和笑聲之後,Adalia已於1月12日晚間因病逝世,享年15歲。


「2022年1月12日晚上7點,Adalia離開了這個世界。當初她悄悄地來到了這個世界,如今也悄悄地離開了,但她的人生卻遠非如此。


她感動了數百萬人,並在每個認識她的人身上留下了最深刻的印記。她不會再痛了,估計她現在正在隨著她喜歡的音樂舞動。


我真的希望她的離去不是事實,但不幸的是它的確發生了。我們要感謝所有愛她和支持她的人,感謝多年來為了她的健康而努力付出的所有醫生和護士。


現在她的家人只想不受打擾地哀悼失去至親之痛。」



一時之間,粉絲們不敢相信Adalia已離開人世。


「聽到這個消息,我太難過了。Adalia帶給這個世界太多的愛和歡快了,願她安息。」


「送上我最深切的哀悼,在天堂好好休息吧,我親愛的天使。」


「她猶如一束漂亮奪目閃耀的光,會持續照亮每一個她所觸及的生命。給她家人致以愛和祈禱。」


「絕對是令人心碎的消息,我女兒非常愛她,所以很感激她這一生留下如此多的視頻內容。」


「聽到這個消息,我的心像被刀割了一樣,我已經關注了她好幾年了,總是很開心看到她的更新。給她家人致以我最真誠的哀悼,我也會為她祈禱。」


「我從2012年就開始關注Adalia,看到這個消息我真的很痛心。我永遠都會支持Adalia。」


對於她母親和繼父,以及她同母異父的3個弟弟來說,Adalia永遠都是他們心目中獨一無二的存在。



2006年她出生的時候,她母親Natalia Amozurrutia只有18歲,還是一名單親媽媽。


Adalia剛出生和健康的嬰兒沒什麼區別,但很快Natalia和醫生就意識到她身上好像有什麼不妥。



Natalia發現Adalia的肚皮非常緊繃,而且發育得也非常遲緩。


2個月大的時候,Adalia開始掉頭髮,她身上的靜脈也逐漸突起,變得越來越明顯,她的皮膚也變薄了很多。


1個月後,她身上為什麼會出現這些奇怪症狀的疑惑,終於得到了答案。她被確診患有早衰症。


這種疾病也被稱為「班傑明·巴頓病」,會導致兒童從出生後的頭兩年開始迅速衰老,變老的速度約是普通人的8倍,所以每過一年,他們的身體就已經變老了8歲。



這種罕見先天遺傳性疾病還沒有找到醫治的方法,所以一旦被確診,他們的生命就好像按下了快進按鈕一樣,每天身體都在快速衰老。


美國早衰症研究基金會(PRF)指出,目前全球只有大約400名兒童患有早衰症。Adalia正是那不幸的400分之一。


除了早衰之外,Adalia的頭髮會掉光,另外還有體脂不足、靜脈突出、聲音高亢和關節嚴重僵硬等問題。


據統計,患有罹患早衰症的兒童壽命大多不超過13年。


從醫學角度來看,Adalia是不幸的,但縱觀她的一生,她又是一個活在滿滿愛意之中的幸運兒。


在生下Adalia的時候,Natalia是個單親媽媽,她需要獨自面對突如其來關於女兒疾病的噩耗。



但在Adalia10月大的時候,她們生命中另一個很重要的男人出現了。那就是Natalia的丈夫,Adalia的繼父Ryan Pallante。



當他第一次看到Adalia的時候,他表示那是他見過的最可愛的孩子之一,而且從此以後,他都像騎士一樣保護疼愛Adalia。



他們後來組建了一個新家庭,Adalia也多了3個弟弟的陪伴。Natalia和Ryan認為,她和其他小孩子相比,只是身體有些不一樣而已。


他們不希望給Adalia灌輸早衰症的可怕,只希望她能夠有一個普通正常的童年。所以在家他們不會提及早衰症,以免讓她充滿恐懼。



2018年接受採訪時,Ryan表示,「我們甚至不經常提起『早衰症』這個詞,我們只是像對待一個正常的11歲孩子一樣對待她,並努力給提供她最好的生活。」


不過逐漸長大的Adalia也會意識到自己和其他小朋友並不一樣。



Natalia說:「她覺得自己與眾不同。有時她會說『我希望我高一點,我希望我有頭髮,我希望我看起來和其他人一樣,我希望我能做別人能做的事。』


但她之後會說,『不過我有一堆假髮,我每天都可以有不同的頭髮』。」


多虧有Natalia和Ryan的陪伴和愛,Adalia擁有一個非常樂觀和風趣的性格,


她喜歡化妝、唱歌跳舞、玩芭比娃娃、玩手機、也非常喜歡看視頻,她喜歡的和普通的女生沒什麼區別。



Natalia在2012年為Adalia創建了一個臉書帳號,最初只是為了分享Adalia的日常和給大家科普早衰症,


沒想到大家都因為Adalia有趣的性格而紛紛愛上了她。



Adalia也開始找到自己另一個愛好——拍視頻,不僅拍視頻記錄自己作為早衰症病人的身體病況,


她還涉足美妝教學、服裝搭配、跳舞以及和家人一起拍有趣搞笑的小品視頻逗大家開心。



父母還會開玩笑稱,自己是Adalia的傀儡,是她拍視頻隨叫隨到的群演,還吐槽Adalia是個抓馬女王,而這一點還得到了Adalia本人的承認:姐就是女王,基本上我想要的東西我都能得到...



她自信十足的霸氣樣子,讓很多成年人都願意甘拜下風。粉絲們都十分期待她每次更新的內容。


但網絡並不只有一種聲音,從Adalia獲得越來越多關注開始,針對她的網絡霸凌也愈演愈烈。


有網友對她進行人身攻擊,留言說她很醜,不配活著,有人甚至惡意喊她去死。


一開始Natalia獨自承受著這份折磨,但後來一些不友善的聲音也傳到了Adalia的耳邊。



不過幸好有家人的開導,她並沒有被網絡霸凌者嚇倒,她選擇屏蔽掉這些聲音,繼續以自己想要的生活方式活著,並繼續分享視頻。


有一次她被問到保持幸福的秘訣是什麼時,她表示:


「如果有人對我很糟糕,我就會心想:沒事,就做你要做的,照樣過自己的生活。你不用因為別人對你不好而感到難過。


你只需對自己說,沒事,他們只是霸凌者,他們嫉妒你只是因為你比他們出名,你比他們過得更好。」



儘管很多人都受到她的激勵,很喜歡她,但Adalia身體日益虛弱依然是個不爭的事實。


畢竟大多數患有早衰症兒童都活不過13歲。


他們一家為了讓Adalia能夠在急需醫療救治時及時到達醫院,還曾搬到房車上居住,然後把房車停在醫院附近。




每到夜深人靜時,Natalia都會擔憂Adalia隨時會離她而去。


每一天早上睜開眼,看見Adalia還是活潑地笑著,是她每天最幸福的瞬間。只可惜,Adalia最終還是因病逝去。


一個罹患重症的小女孩,為大家帶來笑聲之後,悄悄地離開了。



希望如她的家人所說,她不會再痛了,此刻她正隨著自己最愛的音樂翩翩起舞...


最後,希望Adalia安息,也謝謝曾來過人間一趟的她....




關鍵字:

男生聞到⋯90%再累都會想"起來"!

2021-10-13T07:55:51.105254+00:00

用香味喚醒熱戀

莉莉我身邊超多朋友用完都說:
【男生聞到⋯90%再累都會想"起來"】(妳們懂的😳)
 
最近跟他吵架,兩個人都非常不!開!心!
唉⋯在一起久了就是這樣,吵架時兩個都無力再去討好對方,

明明每天一起吃飯,餐桌上只有餐具碰撞的聲音,

沒有人想主動開口說話,吃飽就默默自己收拾離開⋯
 
到現在已經一個多月沒講話了『我真的想和好⋯』
但,又不想要先低頭
突然想起之前那罐閨蜜送我的“韓妞沐浴露”

 


說可以用香味喚醒熱戀!
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因為嗅覺是無法關閉的器官,氣味會直達大腦邊緣系統,

刺激情緒感官,挑起一些感受😳

 


我覺得味道不會太重是淡淡的,蠻香的~~
之後趕緊假睡,後來他進來看到我先愣了一下,

他說怎麼這麼香,手就開始⋯後續就不說了🥰

久旱逢甘霖,不知道是不是被味道刺激,變得相當賣力,

但我很喜歡😳熟悉的甜蜜終於回來了!
早上超累的,看他倒是神情氣爽,看樣子有好好釋放到哈哈!
還說今晚想洗泡泡浴❤⇢https://www.cashin.tw/product/000000000034855

 

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