尋找愛麗絲
愛上唐氏綜合徵嬰孩
文、圖/斯婭·戴維（Sian Davey）
翻譯/丁潔雯
我知道一定有什麼東西阻礙了我對愛麗絲的愛——這愛不應只來自於理智，也應來自於內心。我的作品檢視的是這「阻礙」發生的過程，我必須這樣做。所幸，我戰勝了這阻礙，我愛上了愛麗絲，就如同愛其他孩子那般深沉。
冬日，愛麗絲熟睡中。
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>>> 與愛麗絲共處 <<<
愛麗絲是我的女兒，她在出生前就被診斷出很有可能患有唐氏綜合徵。
作為父母，最困難的部分在於建立起對一個有學習困難或者身體行動有些障礙的孩子的一套完全不同的期許模式。是的，只是愛你的孩子，然後毫無困難地跟隨她，這並不容易做到。我們通常都希望自己的孩子擁有富有意義的充實的人生，而愛麗絲有她自己的節奏，我逐漸認識到，當她準備好時，她自己就會前行。一如我們都是同路人，作為父母，我們只能一路跟隨她，而不是為了滿足自己的心理預期或毫無理由的期待推著她前行。這與對其他孩子的愛沒有分別，我們所要做的只是調整自己的期許方式。
愛麗絲與母親在一起。
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>>> 面對偏見 <<<
養育一個患有唐氏綜合徵的孩子是一種收穫頗豐的體驗，當然，也是一種責任，一些人認為自己做不到這些，也不想這麼做。需要改變的是整個社會對唐氏綜合徵的看法，包括提供充分的產前了解——養育的方方面面，包括正面的和負面的，這樣人們在決定孩子去留的時候才能做出更充分的選擇。特別是在懷孕時的檢測階段，孕婦和她的父母需要得到全面的信息。潛在的唐氏綜合徵孩子的父母應該和已有的唐氏綜合徵的父母建立聯繫，這樣當一方在做決定感到疑惑時，能夠立刻得到有效的信息支持，而非像現有政策那樣，只是簡單地認為這樣的經驗應該一概避免，並鼓勵懷孕的母親流產。
幫愛麗絲剪頭髮。
冬日早晨的晨光。
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>>> 愛從恐懼消散的縫隙中誕生 <<<
恐懼來源於脆弱和不安全感，這經常影響著人與人之間的關係；愛則最有可能發生在我們相信彼此無法分離，並經歷著相同的情感之時。對於我來說，正是在收到愛麗絲的病情診斷書時的那種未知恐懼，影響著我與她的早期關係。
河邊的野餐。
事實上，當我們不懼怕自己的脆弱，並學習釋放自己的時候，我們就能看見每個人都在掙扎著成為自己。身為一名心理治療師，我聽過許多故事，聽人們訴說自己的恐懼和焦慮。通常，一旦人們意識到恐懼所在，焦慮就消失了。我的任務就是幫助人們放鬆自己，接納自己的脆弱性，認清自己是誰，他們想要成為什麼。理解這一點，讓我能夠理清我對於愛麗絲早期的真正感受，這讓我能很快地跟隨她的感覺。我也逐漸認識到我對於愛麗絲所應承擔的責任，而愛麗絲在這當中並沒有任何過錯。一旦通過理解我自己的焦慮從而改變對愛麗絲的態度，我就可以愛那個真正的愛麗絲。只有從發生改變的地方，愛我們自己以及他人才能成為可能。
我將這個過程描繪成「愛上」愛麗絲的過程。一開始我只是在理智中愛著愛麗絲，我知道自己應該愛她；但這不同於我對其他孩子那種自然的愛。所以，我知道一定有什麼東西阻礙了我對愛麗絲的深切的愛——這愛不僅來自於理智，也要來自於內心。
愛麗絲和祖父、祖母在一起。
愛麗絲與其他孩子一起玩耍。
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>>> 在觀看中尋找自我 <<<
攝影提供了檢視這「阻礙」發生過程的工具，我必須這樣做。因而我的作品不僅僅是關於我的女兒或者只是時間流逝的記載，它更是反躬自省、向自我內心深處探尋的方式。我所有的攝影項目都關涉到這個主題，因而拍攝於我而言，具有相當的私密性。
我拍攝生活本身，我需要的在每個當下就能捕捉到。當我開始從事攝影時，這就是我的信條。我的攝影並非刻意地營造或者擺拍，我只是練就了快速捕捉我想要的東西的能力——我從未想過去構建其他人所期待看到的影像。拍攝愛麗絲時就是這樣，她就在那裡，在玩耍、在生病、與人說話、高興或者悲傷……我只是適時地按下快門。
愛麗絲立在花園的門口。
斯婭·戴維（Sian Davey） 擁有藝術和社會政策雙重背景的英國攝影師。曾開有一家私人心理治療診所達15年之久，現在的精力主要轉移至攝影。她的作品主要基於自身和周圍的心理學、社會學和政治學的觀察。她曾獲得兩屆泰勒-韋辛肖像攝影獎、lens文化類新人攝影師獎和阿諾德·紐曼肖像新視野獎。
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本文節選自《文明》2016.07月刊
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