了解兒童糖尿病夏令營,給孩子學習自我管理的機會

三諾糖尿病公益基金會 發佈 2022-06-14T16:03:50.167811+00:00

文章來源:《糖尿病之友》雜誌2022年第6期作者簡介:鞏純秀,首都醫科大學附屬北京兒童醫院內分泌科主任醫師編輯:韓東梅北京兒童醫院為1型糖尿病患者舉辦兒童糖尿病夏令營始於1984年,是全國首創,由兒童糖尿病治療研究的鼻祖顏純主任主辦。

文章來源:《糖尿病之友》雜誌2022年第6期

作者簡介:鞏純秀,首都醫科大學附屬北京兒童醫院內分泌科主任醫師

編輯:韓東梅


北京兒童醫院為1型糖尿病患者舉辦兒童糖尿病夏令營始於1984年,是全國首創,由兒童糖尿病治療研究的鼻祖顏純主任主辦。

北京兒童醫院成立了全國首個兒童內分泌專業,治療的病種主要是糖尿病、甲狀腺疾病、矮小、早熟和佝僂病。糖尿病是唯一必須住院治療的疾病,住院患者多,而且需要長期管理,因此,內分泌科的主研方向是糖尿病。

在20世紀80~90年代,糖尿病的長期管理理念不夠積極,複診的依從性也差。在國際交流中,顏純主任發現中國的兒童糖尿病管理與國外有很大差距,很多專家都提到了糖尿病患者教育和自我管理,顏主任了解到關於兒童糖尿病夏令營的相關信息後,萌生了做中國的兒童糖尿病夏令營的想法。

1 型糖尿病是一種慢性病,需要天天注射胰島素,很多家長難以接受孩子患糖尿病的事實,患兒常常不願意讓別人知道自己是糖尿病患者。治療1型糖尿病既花錢又費事,生活上還受到很多限制。

那個年代,監測糖尿病控制好壞是教會孩子用班氏液燒尿糖,胰島素製劑少,每日多次注射,消毒藍色針芯的注射器,沒有血糖儀,管理糖尿病是件很難的事情。為了不讓別人知道自己身患糖尿病,糖尿病兒童的家庭默默承受壓力,因為管理不好糖尿病,十幾歲的1糖尿病患者就可能出現高血壓或腎衰的問題。

在1993年,糖尿病控制及併發症研究(DCCT)明確了如果管理好糖尿病,就能夠很好地避免糖尿病併發症的發生與發展。於是顏純主任就進一步學習外國人的糖尿病管理經驗,其中「營地管理」是很重要的經驗。糖尿病患者要想長期控制好病情,需要別人給予支持,舉辦兒童糖尿病夏令營的目的就是幫助患兒做好糖尿病自我管理。

兒童糖尿病夏令營年年舉辦,沒有活動資金,顏主任就到處化緣。醫護人員(護士、醫生、營養師)也都是免費為兒童糖尿病患者做糖尿病教育。夏令營期間會組織很多活動,醫護人員給患兒講課,告訴他們1型糖尿病的病因,強化血糖和尿糖的檢測,如何吃飯和怎樣運動,如何獲得社會支持……患兒在夏令營期間也會寫一些日記,記下自己的感慨。

1型糖尿病患者過去都是孤零零的一個人與糖尿病奮戰,在夏令營中能夠遇到同病相憐的同伴,分享自己的苦與樂,增強了他們戰勝糖尿病的信心。糖尿病夏令營無疑是給了1型糖尿病患者一個放飛自我的場所。

後來,北京兒童醫院對1型糖尿病患者的健康教育作了一些調整,把不同的糖尿病教育目的貫穿在不同的事項中,比如一年能舉辦三四次糖尿病教育活動,在春節的時候會舉辦糖尿病患兒聯誼會;夏天是以遊樂為主的夏令營;每年11月14日舉辦聯合國糖尿病日主題活動。

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