給抽搐的他/她一個微笑公益活動第四季開啟 共築抗癲家園

首醫大三博腦科醫院 發佈 2022-06-24T06:36:24.058832+00:00

這像一場漫長而又沒有盡頭的噩夢,在夢中,總有一個惡魔般的黑影追逐著我,「它讓我毫無徵兆地失去意識,暈倒在地,像是被從身體裡剝離,我可以飄在空中,看到四肢抽搐、口吐白沫,甚至大小便失禁的自己,被無地自容、羞恥、絕望等情緒緊緊裹挾著。」

這像一場漫長而又沒有盡頭的噩夢,在夢中,總有一個惡魔般的黑影追逐著我,「它讓我毫無徵兆地失去意識,暈倒在地,像是被從身體裡剝離,我可以飄在空中,看到四肢抽搐、口吐白沫,甚至大小便失禁的自己,被無地自容、羞恥、絕望等情緒緊緊裹挾著。」

小逸(化名),

一位年輕的癲癇患者,

他說,

在夢裡,他像陷入了時間循環,

無論如何努力阻止,

都擺脫不了反覆發作的噩夢,

在一輪一輪的循環發作中,

讓他心念俱灰......

而小逸並不是孤例,只是中國1000萬癲癇患者中的一個縮影。癲癇,曾被社會污名化的疾病,它是羊角風,精神病,魔鬼的疾病。癲癇發作沒有什麼規律而言,也不分種族、性別、年齡,從剛出生的嬰兒到耄耋老人,在人生的任何一個階段均可發病。

這就是癲癇,一旦選中了某個人,就像一柄達摩克利斯之劍,在沒有掌握控制的方法之前,極大概率懸掛在你的頭頂,時刻挑逗你的情緒,讓你被病恥感包圍,讓你不斷承受周圍異樣眼光,不停的被「歧視」鞭打,人生陷入困境。

「癲癇患者遭受到的歧視在某種程度上比疾病本身更加傷害著癲癇患者的身心。」首都醫科大學三博腦科醫院癲癇中心主任欒國明教授表示,癲癇其實不是「不治之症」,只要及時接受規範治療,80%左右的癲癇患者可以得到很好的治療效果,他們完全可以和我們常人一樣工作生活、結婚育子。

2022年6月28日,是「第十六個國際癲癇關愛日」,為科學抗癲,消除歧視,首都醫科大學三博腦科醫院對「給抽搐的他/她一個微笑」公益活動第四季進行升級,並於6月20日正式開啟。在微信小程序上,即可加入三博抗癲家園群,入群的癲癇病友,可以獲得多種幫助,讓抗癲道路不再難。

共築抗癲家園一起重獲新生

人類社會,離不開互幫互助,有時的舉手之勞,就是對人家最大幫助。癲癇,是一個慢性疾病,它的治療需要做好打持久戰的心理準備。由於醫療資源匱乏以及社會公眾對癲癇認知誤區,這意味著,很多癲癇病友,在抗癲的路上,是孤軍抗戰,有時還無法自控地陷入失落、絕望、恐懼等情緒。

而此時,一句溫暖的話語,一個貼心舉動,都可能讓癲癇病友人生出現轉機。小逸的抗癲之路就是這樣被改變的。由於癲癇無規律的反覆發作,小逸第N次失去了工作,他只能一個人在大街上閒逛,看著周圍忙碌的路人發呆。毫無徵兆,他又一次在馬路邊癲癇發作,四肢開始不自主地抽動。這次他遇到了一位好心人的救助,在這位好心人的指導下,他得到了規範化治療,讓他的人生陰霾開始消散。

癲癇患者作為社會弱勢群體,需要社會各界正視癲癇,關愛癲癇患者,也許一個簡單擁抱或者微笑,就能增加癲癇患者行走下去的信心和勇氣,這也是三博腦科每年都要堅持舉辦「給抽搐的他/她一個微笑」公益活動的出發點與落腳點。欒國明教授表示,三博腦科希望點滴之力也能匯聚,弘揚社會大愛、正義與善,並激發來自各界的積極參與。

此次「共築抗癲家園」活動期間,加入三博抗癲家園群,通過與管理員報名,完成系列操作後,可領取公益健康禮包,公益健康包可包括:免費遠程諮詢券、專家門診號券、500 元腦電費用券、核磁檢查券。

除了公益健康禮包,在三博抗癲家園群里,癲癇病友不僅可以得到專科醫生長期的答疑解惑服務,還可以定期聽科普講座、參加健康諮詢,最終希望讓「三博抗癲家園」的病友們,得到及時的規範治療,獲得健康,回歸正常的生活軌道。

MDT模式為抗癲家園提供有力支撐

癲癇治療實際上是一個多學科的治療,涉及藥物、手術、飲食以及其他相關的治療方法,其中最重要的是藥物和手術治療,約80%的癲癇患者都是可以治癒,60%左右的癲癇是可以通過藥物來控制,仍有40%左右藥物難治型癲癇患者,也可以通過外科手術、迷走神經刺激器植入術(VNS)等神經調控治療,大部分患者可以獲得癲癇的根治。

欒國明教授也指出,中國每年新發癲癇病約四十萬例,但目前約有近六成癲癇患者未得到正規合理有效的治療。

為了讓癲癇病友少走彎路,獲得儘早的診治和最佳治療,三博腦科成立之初就建立了多學科診療模式(MDT),提供一站式診療服務,完成門診、神經電生理檢查、影像診斷、藥物治療、術前評估、外科手術、術後康復、術後程控、專業護理、病例隨訪、複診等一系列診療過程,旨在通過這種多學科之間的「強強聯合」,使癲癇病友的診治更加規範化、精準化。

三博癲癇中心由中國抗癲癇協會創始人之一、中國醫師協會神經調控委員會主任委員、首都醫科大學三博腦科醫院欒國明教授領銜。匯集了周健、關宇光、劉長青、王雄飛、趙萌、李天富、王夢陽、王靜、滕鵬飛等癲癇專家,已發展成實力強大的癲癇學科醫療團隊。

中心是癲癇病臨床醫學研究北京市重點實驗室所在地和北京市腦重大疾病研究院癲癇研究所常設機構,也是國內首個以外科為引導的綜合癲癇中心體系,並推廣至全國,協同推動全國癲癇中心建設,顯著提高了我國藥物難治性癲癇的整體診療水平,特別在術前評估、致癇灶精準定位和手術治療上更是引領我國癲癇外科發展。

這些也為三博抗癲家園的病友們提供了有力支撐和後盾。加入三博抗癲家園的病友,可以隨時享受到線上+線下的聯動服務。根據癲癇病友需要,三博腦科癲癇中心團隊可以隨時為每位病友的具體病情進行詳細評估,並定製個性化治療方案。

所有的這一切,都是為了讓癲癇病友在抗癲路上,不再孤軍奮戰,獲得健康,笑著走向光明!

關鍵字: