出品 | 搜狐健康
作者 | 吳施楠
編輯 | 袁月
「為什麼一上課就睡覺？晚上沒睡夠嗎？」
「你怎麼睜著眼睛睡著了？是裝的吧？」
「一看書就困，我看你就是想偷懶。」
這是很多嗜睡、犯困的孩子經常被問到的問題。家長和老師也大多把這些表現當做孩子不愛學習、懶惰的藉口。但他們不知道的是，孩子很可能被一種慢性睡眠障礙——發作性睡病困擾著。
根據疾病定義，發作性睡病是一種由下丘腦中產生下丘腦分泌素的神經元缺失引起的慢性睡眠-覺醒狀態不穩定的神經紊亂。在3月17日於北京大學人民醫院啟動的全民睡眠公益系列活動上，北京大學人民醫院呼吸睡眠醫學科主任韓芳教授呼籲，大眾應對發作性睡病「重點關注」。
據了解，發作性睡病已在全球多個地區被認定為罕見病，且大多數患者在兒童或青少年時期發病。資料顯示，我國經過多年的公眾教育明確登記姓名的發作性睡病患者僅有1600人，在幾大睡眠中心登記的病例也不足6000人，其中三分之二都是學齡期兒童。
韓芳教授指出，發作性睡病的典型表現包括日間過度嗜睡、猝倒、睡眠癱瘓、幻覺及夜間睡眠紊亂，即發作性睡病「五聯症」。這其中，所有患者都會犯困，無論吃飯、走路還是開車，都有可能隨時秒睡，而且無法自控，睡眠持續時間可短至數秒，也可長達數小時。在單調、無刺激的環境中，如上課、做作業、閱讀等，患者更容易入睡。
也許在別人看來，這種「秒睡」「倒頭就著」的能力著實令人羨慕，但對於發作性睡病患者來講，卻是無窮無盡的困擾，患者常常表述為「精神折磨」。
「發作性睡病患者不僅僅是白天控制不住的想睡，他們夜裡的睡眠情況也非常糟糕。多數人無法想像我們夜裡15分鐘、30分鐘就醒一次的無力感。」發作性睡病公益患者組織「覺主家」負責人敏冬講述了她的親身經歷。
據敏冬介紹，除了犯困、嗜睡外，發作性睡病患者的夢境異常真實，經常夢境與現實不分。如果夢到一些恐怖的場景和經歷，即便醒來，也很難從夢境中抽離。這些感受對於患病的兒童是一種「折磨」，甚至讓他們懼怕入睡。遺憾的是，由於人們對發作性睡病認識不足，很少有家長、老師認為孩子嗜睡是得了病，更多的是覺得孩子不愛學習、上課偷懶。有些患兒受疾病影響，食量增加、發胖，會遭到小夥伴的歧視，難以擁有良好的成長環境。
「我國發作性睡病不同於其他國家的特點就是兒童患者較多，會導致學習、生活困難，甚至飲食、脾氣性格等也發生變化。面對發作性睡病的小患者，需要老師和家長更多的理解。」韓芳教授指出，公眾對發作性睡病的認知不足，讓這類患者很受「委屈」，不被理解的地方特別多。一位年輕女性患者，曾在她的朋友圈無奈的描述自己的窘態，她去參加會議，在即將到達目的地門口，突然睡著，醒來時孤身倒在酒店門口，周圍人以為「碰瓷」不敢近身。
為提高公眾對發作性睡病的認識，在本次全民睡眠公益系列活動中，特別設立了一個環節——《罕見的夢》公益畫展。希望通過畫夢行動連接患者和社會，打破疾病與普通大眾的認知壁壘。
「希望通過這些活動，進一步促進藥物的研發和引進，真正幫助到患者，讓他們睡眠無夢的夢想成真。」韓芳教授說。
最後，韓芳教授提醒，部分患者高興激動時會出現發作性猝倒。「突然身上就沒有力氣了，像過電一樣軟了，癱倒在地。」
入睡或睡醒時出現幻聽、幻視、幻觸，經常做白日夢，或者晚上只能睡一兩個小時，之後就經常做噩夢，同樣也是發作性睡病的臨床表現。韓芳教授提醒，如果經常有睡眠癱瘓的表現（俗稱「鬼壓床」），也應警惕是不是得了發作性睡病。