界面新聞記者 | 尹清露
界面新聞編輯 | 黃月
我喜歡海岸線、鋒面以及國界，因為在這些地方總能看到耐人尋味的摩擦與矛盾。
這句話來自非虛構著作《要命還是要靈魂》的序言，同時也概括了全書的主旨，即如何理解那些無可避免、不以人的意志為轉移的文化衝突。
位於衝突與風暴中心的是一名叫做李黎亞的苗族女孩，她居住在美國默塞德縣，活潑任性，臉蛋圓圓，惹人疼愛。20世紀80年代，她被診斷為嚴重癲癇症，縣立醫院出動了最優秀的醫生進行救治，黎亞的父母納高與弗雅也為其傾盡心血。但黎亞還是一天天衰弱下去，最終成為植物人，在30歲時與世長辭。
在黎亞的故事裡，一部分是醫患雙方絕望的爭執，醫生頭痛於苗人不遵醫囑也不講英語，本就不畏強權的苗族人則對醫學權威嗤之以鼻。黎亞的父母相信，孩子得病是因為靈魂被惡鬼掠走，這也是《要命還是要靈魂》英文書名的由來——「當惡靈抓住你，你就跌倒了。（the spirit catches you and you fall down.）」苗人信奉萬物一體的泛靈論，醫療就是宗教，宗教就是社會，「當患有疾病，斬斷雞首便可治癒。」但西方的醫療文化和醫療分工並不這樣認為。
另一部分的黎亞故事與歷史和根深蒂固的民族創痛相關。美國曾在越戰的寮國戰場上秘密訓練苗族部隊，戰爭使得大批難民流離失所而被迫來到美國，黎亞的家人便是其中一員。寄人籬下的苗人不僅要經受戰後的身體疾病（因此成為醫院常客），還要面對普遍的高度焦慮與抑鬱。黎亞的母親就總是陷入自卑情緒，她曾以高超的刺繡技藝為榮，卻無法在美國施展拳腳。女兒患病後，她甚至連做母親的能力也遭到否認——由於不按要求給女兒服藥，法院宣告弗雅虐待兒童。正如另一名在聖地亞哥遭受人身損傷卻不願自衛的苗人所說，與故鄉相比，「這裡沒有一件事值得我們挺身而戰。」
上世紀80年代末，來自紐約文學世家的安妮·法迪曼「抓住了」這個故事，故事也抓住了讀者。《要命還是要靈魂》初版於1997年出版，躋身年度暢銷書榜，同時也成為了包括耶魯醫學院在內的高校必讀經典書目。
它的出版恰好呼應了美國以病人為中心的護理模式的興起。在近年的醫學人類學界，關懷倫理（care ethic）正在進入民族志學者的視野。在此背景下，《要命還是要靈魂》甚至成為了醫學人文學科的一種語境，提出了許多緊迫的問題：我們能擁抱更多元的醫療模式嗎？盛行成功敘事的西醫模式要如何面對致命的醫療過失？真正以人為本的照護又是怎樣的？時隔近三十年，面對一個族群分裂日益嚴重的世界，這些問題的重要性怎樣強調都不過分。
在本書於中文世界出版之際，界面文化（ID: booksandfun）專訪了安妮·法迪曼，希望與她重返黎亞的故事。
01 小病號連接著整個宇宙
界面文化：越南戰爭後，苗族難民分散於美國大陸，但許多美國人並不了解苗人在寮國戰爭中為美國效力的情況，也不了解這個民族。你當時為什麼會對在美苗族產生興趣？
安妮·法迪曼：我之所以會對苗族感興趣，是因為我的一位老朋友——他也是我哥哥大一新生時的室友——是加州默塞德縣醫院的住院醫師。在網際網路興起之前的那些日子，我們每隔幾個月就通一次電話（那可是在1988年），在一次談話中，他提到醫院裡突然湧現出許多苗族病人，他們都是來自寮國的難民，醫院的同事們覺得他們充滿魅力，但也非常令人沮喪，因為他們拒絕接受標準的西醫治療。
我之前聽說過苗族人，但對他們知之甚少，所以我想去探訪默塞德，試圖找到這樣一個案例：它的失敗並非出於個人的惡意，而是由於文化間溝通的不順暢。
界面文化：這本書採用了雙線敘事的方法，它不僅是黎亞的故事，也是苗族人慘痛的戰亂和流散的歷史。你曾在2001年的演講中說，黎亞這個小病號像是一根線，而最後這根線連著整個宇宙。能談談你是如何發展出這個「宇宙」的嗎？黎亞與苗族難民在美國境遇的關係是怎樣的？
安妮·法迪曼：書中的敘事方法並不是我發展來的，純粹是現實給予我的。剛開始，我以為我只會發現一個醫療案例——關於一個孩子、她的父母和她的醫生，結果卻發現它和更大的問題相連，比如戰爭、家庭、文化、人們如何溝通、怎樣才是好的醫生、怎樣才是好的父母。
黎亞出生在美國，但是她的父母和大多數兄弟姐妹都出生在寮國。由於《日內瓦協議》禁止美國向寮國派遣自己的士兵，所以在越南的寮國戰場上，美國僱傭了許多苗族人為自己作戰，他們的工資遠低於美國士兵，傷亡率卻遠高於美國士兵，我認為這是我的祖國歷史上最可恥的事件之一。1975年，巴特寮（即寮國愛國戰線）和北越南奪取了寮國政權，由於苗族人此前幫助過美國，他們便成為了被新政權戕害的對象，於是只能被迫離開寮國，這15萬難民里就包括黎亞一家。
界面文化：2012年是這本書出版的15周年，黎亞也是在這一年去世的。你在成書之後有再去探望他們嗎？你如何評價黎亞的一生？我在想，雖然黎亞是文化衝突的受害者，但她也得到了來自家人和醫生的寵愛，就像一名遇難的公主。
安妮·法迪曼：黎亞於2012年去世，大家都很傷心。我去了她的葬禮，也和她的家人保持著密切聯繫，今年夏天，黎亞的九位家人要來我在麻薩諸塞州的家中做客。
黎亞患有癲癇病，即使家人按照處方給她服用藥物，也很難完全治癒，何況他們出於各種原因沒有這樣做。為了確保正確給藥，黎亞被送到一個白人寄養家庭生活了大約一年，才被送回父母身邊。黎亞的一生是悲慘的，她慈愛的父母和受過教育、用心良苦的醫生都希望對她好，卻都無法理解對方，箇中原因實在很難付諸於語言。
02 文化衝突與在美苗人
界面文化：黎亞的父母是戰後第一代美國苗族移民，他們被迫來到這裡，不願意融入美國。近來在美苗族群體的生存狀況得到了較大的改觀，這一代人也對美國文化更為認同了。但是另一方面，今天亞洲族群在美國被歧視的情況仍很常見。苗族人對這些變化有什麼反應？如果這本書寫在今天，可能會有什麼不同？
安妮·法迪曼：正如你所說，雖然許多文化傳統得到了保留，但在美苗人已經很大程度上被美國文化同化了，尤其是50歲以下的人，他們很有可能接受的是美國教育系統的教育。當然同時也存在大量針對亞裔的歧視，情況比我寫書時要複雜得多，苗人的宗教、政治所屬、教育水平和社會經濟狀況都各自不同，再也無法被簡單地概括。
我沒法回答我會怎樣重寫這本書，因為如果是在今天，我根本不會寫它。當我在80年代末做調查時，我能讀到市面上所有關於苗族的英文和法文著作，這也是我唯二懂得的語言，但是如今相關的文獻資料太多，光是閱讀就要花幾輩子時間。而且，雖然我深信人們完全可以寫自身文化之外的東西，但是現在有許多優秀的苗族作家在用英語寫作，在2023年寫黎亞的故事更像是一種挪用的行為，不再是出於尊重的行為。
界面文化：一些評論家認為這本書中的苗族文化有些靜止不變，你如何看待這種批評？
安妮·法迪曼：這是一個公允的評價，前提是人們理解這本書出版於1997年，而我是在80年代末和90年代初進行的報導。當時幾乎所有苗族難民抵達美國時都有差不多的背景，所以可以用「苗族是……」、「苗族人相信……」這樣的句式。但是今天我肯定不會這樣說了。不過，我希望我的書仍有一定價值，可以作為美國難民史上一個特定時期的縮影，也可以讓人們思考跨文化醫療的一些核心問題。
界面文化：這本書也成為一本旨在培養「文化能力」（cultural competency）的教科書，但是正如你在書中提到的，這個詞受到了很多學者的批評。為什麼這個概念值得批評？
安妮·法迪曼：「文化能力」意味著醫生應該去學習、掌握的某種技能，這個詞在1990年代很受歡迎，但是它也受到了公允的批評，因為沒人能真正完全「掌握」別人的文化。我最近經常聽到的另一個詞是「文化謙遜」（cultural humility），它承認醫生對病人的文化有許多並不了解也不可能了解的地方，並且醫生這邊的文化也不一定是最優越的。
界面文化：你在書中使用了醫學人類學者凱博文設計的病患問題表，旨在了解和關懷病患自己的想法。凱博文在著作《照護》中提到，他所重視的照護理念受到中國古典文化影響。書中苗族的傳統治療也相當注重對病人的照料和關懷，而不只是攻克疾病。在你看來，苗族的巫醫醫療可以提供怎樣的啟發？你又如何看待非西方的世界觀？
安妮·法迪曼：如果我的家人生病，我不會去找苗族端公（即巫師），而是找在美國醫學院受過培訓的醫生。事實上，我的女兒就是一名醫學院的學生。換句話說，我們對現代生物醫學抱有信心，但它也肯定有局限性。
苗族端公到黎亞家進行治療儀式時，會提供很多醫生無法給予的東西，比如他很了解這個家庭，他關心患者作為人的境況，他講他們的語言，會登門拜訪，和他們共處好幾個小時。雖然西醫暫時無法上門服務，但我認為他們應該對病患表現出更多同理心和人性關懷。
我更願意把科學與非科學的世界觀看作是互補的，而不是替代的：二者的關係是「既是/又是」，而不是非此即彼。我自己並不認同非科學的世界觀，但我知道在一個越來越非人性和技術化的世界裡，它們擁有珍貴的吸引力和價值。
界面文化：你在書的後記中提到，現如今苗族的祭祀活動已經融入了默塞德醫療中心和其他組織。根據你的觀察，它是如何實施的？還存在哪些問題？
安妮·法迪曼：默塞德的縣醫院現在允許苗族巫師探望病人，在床邊做治療儀式。雖然我個人不相信這些治療儀式的精神性基礎，但我百分之百相信它們的價值。這些儀式十分強大，可以在緊張的醫院環境中給病人或家屬的心理健康帶來巨大改觀。
其餘問題主要與以下事實有關：一些在美苗族人仍然對西方醫療的某些方面有牴觸情緒。另外，儘管年輕的苗族人能說流利的英語，但年長的苗族人還是需要醫院的翻譯服務，翻譯質量參差不齊。
03 召喚靈魂，回到故鄉
界面文化：你曾在採訪中稱自己不是一個「客觀的記者」，不過你在展現美國醫生與苗族人的時候，儘量對雙方帶有善意和理解。你是怎樣把握真實與個人表達之間的平衡的呢？
安妮·法迪曼：某些類型的新聞報導，如頭版新聞報導，絕對應該是客觀的，記者的個人觀點不應該摻雜其中。但是，由於這本書的主題之一就是「世界因你所處的位置不同而顯得不同」，所以我試圖做到準確和公平，不過我從未試圖「客觀」，因為那是不可能的。當我寫到黎亞的母親時，我怎麼可能客觀呢？她曾把我打扮成苗族新娘，好說服我的男朋友向我求婚。
我不覺得真實性和自我表達有衝突。我試圖使這本書儘可能準確，比如我請醫生對醫學方面的段落進行了審核；一位越南戰爭的歷史學家檢查了關於苗族在寮國秘密戰爭中的作用的章節。在我寫到自己的感受或經歷時，我也儘量做到真實。
界面文化：全書的最後一段令人印象深刻，它是一段不斷重複的咒語，似乎既是對黎亞靈魂的召喚，也是對苗族人回家的呼喚。這個詩意的結尾對你來說意味著什麼？你又如何理解民族志或非虛構寫作中的文學性？
安妮·法迪曼：這本書的結尾是一位「靈魂召喚者」在李家協助端公進行治療儀式的場面，他站在公寓門口對著黎亞的靈魂吟唱，請求它回來。咒語的最後一句話是「回家吧」，一共重複了七次。
在三十多年前的在美苗人中間，傳統的苗族信仰非常普遍，它認為許多疾病是由於靈魂丟失造成的，靈魂歸來也就意味著康復。對我來說，「回家吧」這句話似乎特別悲傷，雖然召魂者不一定想到了寮國，但我在儀式的當下立刻意識到，黎亞的父母和其他苗人仍然視寮國為他們的家鄉，他們很想回去，但那是不可能的。值得一提的是，黎亞的兄弟姐妹都成為了成功的美國人，其中許多是大學畢業生，從事著各種職業，他們視美國為家，也不再希望離開了。
我的確喜歡在寫作中加入作家個人的聲音和觀念，還有獨特的幽默感和悲劇感，但是召魂者的咒語沒有讓我覺得特別「文學」，我只不過是很幸運地在正確的時間出現在了那裡，用錄音機錄下了他的原話。
最後我想說，在寫整本書的過程中我都很幸運。《要命還是要靈魂》事關兩種文化：苗族文化與美國醫療文化，我筆下的家庭與醫生都是我喜愛和尊重的人，他們願意讓我花大量時間詢問那些痛苦的經歷——值得注意的是，不僅對於黎亞一家，這些經歷對於醫生來說也同樣痛苦。如果沒有他們的慷慨相助，就不會有這本書。我在美國醫學院向讀過這本書的學生演講時告訴他們：書中的教訓並不屬於我，它屬於黎亞，我只是遇到了這個孩子，花了幾年時間思考她身上發生的事情，並把我學到的東西傳遞下去，歸根結底，我只是一名傳達者。