12年262座城市,壹基金「藍色行動」助孤獨症家庭扭轉困境

華夏時報 發佈 2024-01-30T01:06:14.583405+00:00

華夏時報(www.chinatimes.net.cn)記者 周南 文梅 北京報導蔡燕辭職時,除了部門主任,沒有一個同事知道她不辭而別的原因。有人問起來,她就含糊其辭地搪塞過去。可兒子奧傑一天天長大,確診孤獨症已經一段時間——不能「藏」了,也「藏」不住了。

華夏時報(www.chinatimes.net.cn)記者 周南 文梅 北京報導

蔡燕辭職時,除了部門主任,沒有一個同事知道她不辭而別的原因。有人問起來,她就含糊其辭地搪塞過去。

可兒子奧傑一天天長大,確診孤獨症已經一段時間——不能「藏」了,也「藏」不住了。在一次又一次的思想掙扎中,她終於想通,「藏」不是長久之計,自己必須做出轉變,接受現實,接納兒子的現狀。

從把孩子「藏起來」,到把自己「藏起來」,蔡燕這樣的情況絕非個例。孤獨症人士家庭的困境和支持需求缺口亟需看見。

2023年是深圳壹基金公益基金會(下稱「壹基金」)連續第12年啟動「壹基金藍色行動」公益倡導活動,今年的主題為:「壹家人,不孤獨」。壹基金聯合50餘家企業、媒體及網際網路平台,400餘家社會組織、愛心團體,超過200位公眾人物,共同向社會公眾發出倡議:用理解和支持,幫助孤獨症人士家庭扭轉困境,助力孤獨症群體獲得一個就學、就業、就醫、出行、社區生活無障礙,更加理解和包容的社會環境。

關注孤獨症人士家庭整體支持體系

家庭是每個人獲得支持的最小社會單元,家人幾乎是孤獨症人士終身的陪伴者和照料者。

然而據《中國孤獨症家庭需求藍皮書》調查:孤獨症人士家庭中,大部分經濟壓力較大,一半以上家庭中有一人要為了照顧孩子放棄工作;長期持續的多重壓力影響家庭穩定性;家長被社會邊緣化……

關愛孤獨症兒童,關注與支持孤獨症人士的照顧者和專業工作者,水滴公益和壹基金聯合發起的「心智障礙者家庭支持計劃」始於2019年6月。該計劃致力於呼籲社會關注心智障礙群體及其照料者,關注他們在日常生活和社會參與中面臨的困境,改善從家庭到社會的支持環境,進而改善心智障礙者及其家庭的福祉和社會融入。

蘭州德愛心智障礙者社會服務中心(下稱「德愛」)是該計劃支持的全國25家資源中心之一。

據德愛相關負責人介紹,由於孩子的「特殊性」,家長對外界的異樣眼光非常敏感和擔憂,相當一部分家長會像蔡燕一樣,在孩子剛確診時,下意識的念頭是將其「藏起來」,不讓周圍的人知道。當孩子「藏不住」了,很多人就把自己和孩子一塊「藏」。甚至有的家庭在社區住了十幾年很少下樓,鄰居也很少見過他們。

為了敲開心智障礙者和家長的心門,德愛聯合當地一家社工機構幸福里社會工作服務中心和曹家廳社區,三方一起搭建起殘障人士社區支持網絡,在當地不同社區中推行「社區無障礙」行動:為殘障者及親屬賦能,提升社區社會組織照護殘障者專業技能,為殘障人士製作防走失卡,幫他們家裡安裝無障礙設備,幫助社區建設無障礙環境,營造社區殘障平等氛圍等。

社區無障礙愈發完善,在這一過程中,同時把心智障礙者和他們的家長「推」出來仍要關注。

具體到行為,德愛總幹事陳德鳳給出了一些小建議:允許你的孩子和他做同學,放學一起相伴回家;如果他到你的店裡買東西,多點耐心教他,引導他;在社區里碰到他和家長,就像碰見其他鄰居一樣,和他打招呼;如果看到他情緒激動、大喊大叫,不要當做異類去圍觀看熱鬧,給予家長力所能及的幫助後,也給他們一份像普通人一樣的理解和尊重。

12年,262個城市

事實上,不僅僅是孤獨症,壹基金海洋天堂計劃以包括孤獨症、腦癱、罕見病等在內的特殊需要兒童為主要服務對象,自2011年發起至2022年底,已攜手全國31省(自治區、直轄市)262市8個行動網絡共605家社會組織,幫助超過58萬人次特殊需要兒童和青年,以及81.8萬家庭照料者改善困境。

海洋天堂計劃之外,今年的「藍色行動」,壹基金聯合全國400餘家社會組織夥伴,通過頭像變藍、定製代言海報、融合擊掌、藍信使、藍名片、點藍地標、畫展、義賣等多種線上、線下聯合倡導活動,呼籲公眾關注和支持孤獨症群體。

藍色行動期間,壹基金兒童服務站在12個省份的67個站點組織孩子們開展《海洋天堂》觀影活動。「他爸爸下車了,他好害怕好孤單,如果他在我身邊,我一定會幫助他的!」通過大福和爸爸的故事,孩子們對孤獨症有了更深的了解,他們將寫有祝福的藍色紙飛機拋向天空,希望「大福」們能夠被更多人接納、幫助。

每個人多付出一份善意,孤獨症人士面臨的社會環境就多一份理解和包容。

據悉,自2012年發起至今,壹基金藍色行動已累計聯合全國730多家社會組織,在262個城市開展上千場線上線下倡導活動,成功攜手眾多公眾人物和企業夥伴,共同擴大公眾對孤獨症群體的認知。且藍色行動的倡導主張隨著公眾對孤獨症認知的變化而不斷更迭,推動公眾從更多維度、更深層次上關注和支持孤獨症群體。

一起變藍,以融合消弭孤獨

「破圈」「聯動」是公益的關鍵詞,也是社會各界用融合消弭孤獨的佐證。

具體而言,如4月1日—15日,壹基金聯合騰訊公益、國內眾多家長組織、服務機構等多方共同發起「給『星星』一個大家」小紅花日系列活動,號召大家一起用小紅花關注和支持孤獨症人士家庭,提升孤獨症人士發展潛能及家庭生存質量。愛心企業夥伴天虹也加入一起捐花行列,在8個省份34個城市的天虹購物中心、百貨及超市投放主題海報,帶動消費者參與。愛心企業夥伴大地影院集團自4月1日—7日,全國200多個城市的近300家影院展播孤獨症主題短片,並號召觀眾為孤獨症人士家庭送出小紅花。壹基金攜手騰訊文檔共創互動式「世界孤獨症日」公益文檔,設置科普、留言牆和家長指南等板塊,為有需要的孤獨症家長提供實質的支持,也希望更多公眾能通過文檔走進孤獨症群體。

此外,壹基金與螞蟻莊園、支付寶公益聯合發起「穿越孤獨 與愛相擁」公益活動。4月1日—30日愛心網友可通過連續在螞蟻莊園捐蛋15天,獲取4月星空浩瀚主題數字公仔;4月2日—11日可通過愛心畫廊支持壹基金海洋天堂項目,獲取「星星的孩子」數字畫作,通過有趣的活動邀請愛心網友一起關注和支持孤獨症群體等等。

這次藍色行動也得到了大學生群體、企業黨員員工的支持,復旦詩社和深圳大學政府管理學院學生積極參與3小時行為公益,用愛一起守護孤獨症人士,復旦詩社與壹基金一起發起「星詩賞——關愛孤獨症群體倡議詩歌大賽」,用文字的力量表達對特殊需要群體的關愛,華安證券的黨員們利用休息日,舉辦「走進來自星星的孩子」主題公益會,邀請員工和客戶們了解孤獨症,用月捐的方式支持壹基金海洋天堂計劃。

一起變藍,以融合消弭孤獨,關愛孤獨症群體,不只在4月2日。

壹基金藍色行動呼籲:幫助孤獨症人士,即是幫助千萬個家庭走出困境;支持孤獨症人士的照顧者和專業工作者,才能更好地支持孤獨症群體。

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