婦女節回訪⑤|「藥神」媽媽:我的人生得鼓著勁往前走,反而就有了力氣

澎湃新聞 發佈 2024-04-03T20:29:35.012634+00:00

【編者按】「總有人會斬釘截鐵地對你說——你不能做這件事,你也做不成那件事,而那恰恰是我們應該去抗爭、去克服的。」維吉尼亞·伍爾夫在其書作《一間自己的房間》中,這樣描述女性可能經歷的處境。

【編者按】

「總有人會斬釘截鐵地對你說——你不能做這件事,你也做不成那件事,而那恰恰是我們應該去抗爭、去克服的。」維吉尼亞·伍爾夫在其書作《一間自己的房間》中,這樣描述女性可能經歷的處境。

三八婦女節,澎湃新聞回訪了五位曾身處熱點新聞中的女性,她們或曾面臨生存、教育和獨立危機,或因性別被歧視、遭造謠,或為了患病的孩子險些被捲入判刑風波。但面對這些困境,她們並沒被打倒,而是勇敢地作出了與眾不同的選擇,並因此受到大眾關注。

記者和她們聊了聊曾經的抉擇如何影響或者改變她們現在的生活,當下她們又面臨著哪些困境或機遇。

2021年11月,罕見癲癇患兒龍龍的母親李芳(化名)接收了一個海外代購的氯巴占(可治療罕見癲癇的藥物)包裹並轉寄,被指販毒。在許多國家,氯巴占是獲批上市的抗癲癇藥物,但在國內,它屬於國家管制第二類精神藥品名單。當年11月23日,李芳收到中牟縣檢察院的《不起訴決定書》,檢方認定其構成「走私、運輸、販賣毒品罪」,但因「犯罪情節輕微」,不予起訴。該事件將背後艱難求藥的罕見癲癇患兒家屬進一步推向公眾視野,引發關注。

2022年3月29日,國家衛健委發布了關於《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴占臨時進口工作方案》,公布了擬牽頭進口和使用氯巴占的50家醫療機構名單。同年10月,國產首個氯巴占仿製藥上市,各地醫院也相繼開出氯巴占片。

患兒媽媽李芳今年37歲,以下是她的講述:

李芳帶寶寶外出散步

2022年,氯巴占片集中進口政策出來之後,我們鄭州本地的兒童醫院也可以開到藥了,醫院就在家附近,很方便。

現在,龍龍差兩個月到三歲,主要由我和孩子的爺爺、奶奶照顧,家庭收入主要來自孩子爸爸的工作,他很辛苦,我看著也很心疼,一個人負擔經濟開支,壓力比較大,所以我也確實在思考自己的職業規劃了。

龍龍(罕見癲癇的情況)沒有什麼好轉,這是疾病本身的問題,我也是有心理準備的,但我們還是儘量把他往正常的孩子的方向養,除了無法像正常孩子一樣認知和運動,龍龍身體的發育還是蠻快的,現在的體重將近46斤,身高接近1米2。飲食上以流食為主,比如奶、米糊和果泥。龍龍一天需要服用兩次癲癇藥,此外會食用一些補鈣、補鋅、護肝的藥物,其他的療法比如基因療法,我們家屬也都有關注,但通過醫生評估,都不太合適龍龍,目前他這種情況只能通過吃藥控制病情。

說真的,孩子現在蠻乖的,他是個挺可愛、挺天使的一個寶寶。以前,他晚上會哭鬧得厲害,但去年下半年開始,這種情況好了很多。可能就像別人說的,現在的生活中有一點點甜,我都會覺得幸福,我有了這個孩子之後,對幸福的感知力都強烈了許多,我們一家的心理狀態也調整得還不錯,大家過得蠻開心的,我們有正常的家庭生活,也會正常地說說笑笑。

當然,之前的事情還是給我留下了一定的心理創傷,我還在準備申訴中。

我發現,時間真的能沖淡很多。隨著時間流逝,我接觸了新的朋友、新的病友,以前的社交也在慢慢恢復正常。我不會再刻意迴避龍龍相關的話題,別人問起他的近況,我也會坦然面對,但以前我是不太想提寶寶的情況的,像一隻鴕鳥一樣。

我們會和病友們交流煩惱、暢想未來,也會聊彼此的治療方案和心理狀況的調試。我看到很多新進病友群的家長像我幾年前一樣,經歷崩潰、自愈再崩潰、再自愈的過程,反反覆覆,有些人在循環往復中達成了心態上的平穩,有些還是沒辦法接受現狀。

疫情防控調整後,我們的狀態放鬆了很多。從今年春節開始,我們會帶孩子在河南周邊的城市比如開封、焦作、新鄉遊玩,孩子爸爸上班後,每個周末我們都會帶孩子去近郊或者在鄭州的某個公園走走,等天再暖和一點的時候會去海邊走一走,我們希望他多看一些風景,多感受一些東西,無論他能不能真的感受到、能不能真的看到什麼。

孩子的身體狀況擺在這裡,說實話,我還是挺怕某一天他真的離開我們了,所以,我們只能在有限的時間裡帶他多去感受下這個世界。孩子個頭大了,小的嬰兒車已經裝不下,我們會用幼兒輪椅推著他出去,這樣舒服一點,也能承載更大的重量。有次,我們帶孩子去山裡邊一個地方玩耍,需要跨越一段台階,一個人是沒辦法搬動輪椅的,那個過程真的很難,我們每次出行都需要毅力。

不過,日子總要往前過,這個世界上還是有很多東西值得我們往前走。

說白了,就是不要多想,活在當下。今天的我可能都不會太考慮明天的事情,把今天過好了再說,我會帶著孩子該複診複診、該吃藥吃藥,該出去玩的話再出去玩。像我們一樣的特殊孩子家庭,得儘量按正常的方式生活,否則日子真的沒法過。生活一定要和自己和解,和解之後,很多東西就自洽了。

我的父母也老了,身體不如過去,有時候他們會覺得麻煩了子女,但換個角度想想,人生到了一個年齡階段之後還能上有老下有小,也算是幸運了,畢竟父母還在,人生尚有來處。

我覺得我現在還是蠻幸福的一個狀態,想到有慢慢變老需要照顧的父母,需要照顧的孩子,我就覺得我的人生得鼓著勁往前走,反而就有了力氣,不會和自己內耗了。人只要往前走,未來就是有無限希望,無限變化,無限可能的。

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