菠蘿說
最近，我看到中山大學腫瘤防治中心的陳功教授發了個朋友圈：
朋友圈截圖經陳主任本人同意展示
看完之後，我很快就約他做了一次電話採訪，請他聊聊在臨床工作中常常面臨的這個難題：「面對癌症患者，告知還是隱瞞？」
陳功 教授
中山大學腫瘤醫院結直腸科 副主任
中國臨床腫瘤學學會 常務理事兼副秘書長
菠蘿：中國向癌症患者隱瞞病情現象有多普遍？您覺得為什麼會有這種現象？
陳功教授：在被隱瞞病情的成年人中，老人肯定是占比最大的，尤其是文化程度低或者農村的老人。如果是年輕人生病，隱瞞的情況會少一點，特別是有文化、有工作的人。
主要原因首先是，一般人對癌症非常恐懼，談「癌」色變，家人會下意識認為老人家承受不了疾病的打擊，加上有的人確診癌症之後就有了輕生的念頭，所以很多時候，作為家屬第一個主觀的反應就是對患者隱瞞病情。
我時常在跟患者家屬交流的時候說，你是和病人長期生活在一起的，你應該知道病人的心理狀態，能判斷他對疾病的承受能力。而事實上很多病人家屬的回答是，他們並沒有了解過病人的想法，只是自我感覺病人可能承受不了，是很天然的一種保護性思想。
而另一個原因，我覺得可能跟中國傳統文化有關。在中國，除非是文化程度很高，或者在家裡本來就是主心骨的，不然老年人到了一定年紀，好像自然而然地，自己的決定權就轉給到子女或其他家庭成員了。
菠蘿：站在臨床醫生角度，您覺得應該告訴患者真相麼？
陳功教授：總體來說，我是支持要告訴患者真相的。但是剛才我提到的，確實有人心理上非常脆弱，家屬會擔心他們一下子承受不了打擊。因為只有家屬是長期跟病人生活在一起，更加了解這個病人的性格是敏感型還是非敏感型，所以我們也不會一味地要求家屬必須如實告知，一般我會先問家屬兩個最簡單的問題：
第一，病人識字嗎？如果他根本不識字，哪怕家人帶我來醫院，我也看不懂這個醫院的名稱，看不懂病歷或者處方，這種就比較好隱瞞。
第二，假如他不了解病情，讓他打針吃藥、醫生說什麼他都能接受，不多追問嗎？
如果滿足這些條件，我覺得隱瞞病情也是可以接受的。
這也跟中國的傳統文化有關，有些中國的老人確實是孩子說什麼我就聽什麼，孩子說沒關係，你身體裡面長了個小東西，讓醫生割掉就行了，孩子說要遵醫囑要吃點藥打點針，他也能夠不聞不問、順從地配合治療。
但是總體來說，我還是不主張進行隱瞞，尤其是對那些文化程度比較高的人，也是瞞不住的。
有時候拿到確診結果之後，家屬表示不想家人了解真實病情，我就會問他病人文化程度如何，只要是識字的，這裡又是腫瘤醫院，他肯定是能猜想到自己的情況的。
這種時候一般我們都會客觀地跟病人講清楚，但是在具體交待病情程度時會稍作考慮。如果是早期的，我基本上是從來不隱瞞，而且會鼓勵患者說這個病的治癒率是很高的。但如果是晚期的疾病，尤其是那種家屬已經瞞了很久的，可能就得慢慢地、一步一步地透露。
我經常跟家屬說，有時候你為了圓一個謊言，你要再編十個謊言，甚至想辦法做假報告等。今天你來看我門診，讓我幫你隱瞞，之後他住院了，你還要防病友、護士無意的泄露，你又不可能時時刻刻都守在他旁邊，這其實是很難瞞得住的。
菠蘿：隱瞞病情有什麼壞處？有沒有一些案例故事可以分享？
陳功教授：有位病人我記得特別清楚，他是2019年4月份第一次來的，當時我寫了一個方案，他就回去治療，效果應該是特別好的。再來已經是2020年年中，一看腫瘤發展得很嚴重。他是湖北人，疫情期間治療有困難我也能夠理解，但是我發現他已經停止治療很長時間了。
當時我就很奇怪，效果這麼好怎麼不接著治療呢？他說因為家人說他已經好了，那他就覺得治療可以到此為止了。
但其實他是晚期病例，需要一直持續的治療，然而家屬瞞著病人，病人在不知情的情況下以為自己「痊癒」了。像這個病人才四十多歲，又屬於家裡的主心骨，這種情況對病人、對家庭肯定都是非常不好的。
另一個案例是我的一位親戚，剛確診癌症的時候，他的妻子請我看病歷。我一看是種很難診斷的癌症，確診基本都是晚期的，當時我就跟家屬談，做手術已經沒意義了，現在就保守治療，最多看看要不要化療。
之後他們家人一致商量的結果就是瞞著他，也不化療了，就給他止痛。我說你們要想清楚，我建議還是要告訴他，但是他們最後直到這位親戚去世前三個星期，實在瞞不下去了，才告訴他實情。
他從五一確診，國慶節就去世了。五一的時候，他的狀態是最好的，雖然有症狀，但起碼還能夠自由活動。
當時我和他妻子談，畢竟他才60歲不到，你們要問問病人，還有沒有想見誰，有沒有欠別人錢或者誰欠他錢，這些債權債務、人生規劃都還是要去詳細問清楚。可他妻子說農村人沒有這些講究。
事實上，最後這位親戚非常抱怨，因為他是從部隊轉業回來的，很多老戰友幾十年都沒見過了，如果知道只能活幾個月，肯定要再去見見他們。
從我們自身的角度，作為有自我認知、自我管理能力的成年人，希不希望主宰自己最後的生命？我想答案是肯定的。
但是我們中國人就太習慣替別人做主。可能我們從小就是在這樣的環境裡，在學校是老師給你做主，家裡有家人為你做主，在外有政府國家為你做主，所以等到生病的時候還是家人給你做主。
但是這樣其實對治療是很不利的，尤其是癌症的治療，治療方法都是創傷比較大的，手術也往往都是器官毀損性的。
再以我的一位門診病人為例，他是腹膜假性粘液瘤，這種病就是只能反覆做手術，但是可以活很長時間。他第一次來看病時，我就讓他要定期複查，根據CT的表現決定做手術的時間，能切多少算多少。
但是家屬術前沒有跟他溝通好，認為他不願意做造口。結果等到了手術過程中，醫生出來說，不做造口的話，腫瘤基本上不能切，最後這台手術就只是打開肚子看了一下，簡單做了一點檢流。後來病人知情了，他表示其實是願意做造口的，只是之前家人什麼都沒告訴他。
這些情況其實都告訴我們，有時候家屬會覺得先瞞著再說，但是醫療中會碰到一些突髮狀況，尤其是外科手術中的突發事情，病人麻醉了，你只能去跟家屬說，家屬才意識到這個事情挺重大的，但是之前也沒有跟病人溝通好，自己也不能替病人做主，也就只能算了。
總體來說，一般我們主張把所有的病情都跟病人交代好，比如外科手術之前，就把手術中可能出現的各種情況，最好的是什麼？最壞的是什麼？你的意見是什麼？都一五一十地溝通清楚，他也就會跟家屬交代好。有了這些囑託，家屬也好做決定。
但你想，如果瞞著他，遇到突發情況怎麼辦？經常手術中都需要臨時決定，雖然95%的情況下不需要做造口，但如果剛好碰到是5%要造口的情況，你能替他決定嗎？
很多時候，如果病人不完全知情，面臨這種比較重大的改變，尤其要損失器官，比如截肢、做造口的時候，家屬是不敢做主的。這個時候醫療團隊肯定就很被動了。
對所有人都告知真相的話，醫生也能夠更加自由、自信地從科學和專業的角度去處理，這是對各方都好的情況。
菠蘿：
現有體系下，告知患者真實情況，對醫生而言有什麼風險？會不會引發醫患矛盾？
陳功教授：有同事跟我交流過，有碰到過一些家人要求醫生瞞住患者本人，但沒有和所有人交代，病人從護士下醫囑，或者通知病人去做檢查的時候沒，在家屬離開的情況下，病人從別人口中得知了自己患有癌症，病人當時情緒就非常激動了，又不願意配合治療，就吵鬧著要出院。然後家屬就不滿意了，那就來投訴醫生沒有做好保密工作，他覺得保密就是醫生的義務。
如果在美國這是反過來的，如果你不告訴病人，有可能涉嫌違法，但這我們國家的法律對這個是空白的。就只是像公序良俗一樣的，反正我跟你醫生交代過，我要求病情要保密，醫生就得遵守約定。但事實上從法律的角度，家屬這種要求是不合理不合法的。但在我們國家沒有這項法條，所以在醫院你會看到很多時候醫生和護士的小黑板上會寫個**床，病情保密。
但是這種基本上也不會去打官司，打也是肯定贏不了的，只是對醫生來講還是會造成很多困擾。
我還見過有病人自己主動要求隱瞞，我們也理解，因為有時候大家知道你患有癌症，可能仕途上各方面都會有些受影響。一般我們在不越及法律的框架下，如果儘量能夠幫助到病人，我們還是樂意的，只要沒有觸動法律的底線。
但如果是違法目的，比如騙保是絕對不行的，診治病人我們一般會問到家族史和病史，但是有時候會遇到病人說買了一份保險，想要我們醫生幫他把過去病史修改了，我們會堅決地告知，寫在病歷上的內容是絕對不能更改的。
所以這種隱瞞其實有很多種，有的是屬於那種有意的，有的是無意的。有人說醫院是個小社會，我覺得腫瘤醫院尤其是，你在這裡可以看見一切的悲歡離合，人生冷暖。
就像我跟你說的，一般來說子女生病，父母一般不會刻意隱瞞那種沒有認知的小孩子，而且父母一定是竭盡全力，什麼都一定要用最好的。反過來，老人生病，那孩子就不一定會如此。不僅是因為隱瞞的比例比較高，也是因為在治療上要考慮的東西要更多。
菠蘿：
您覺得我們是否應該學習美國，要求醫生第一時間告訴患者真相？如果現在不能照搬美國那一套，為什麼？需要提升什麼？
陳功教授：我覺得中國最大的問題還是教育，不管是我們的公共教育、共識教育、還是專業教育都是缺乏的。就比如很多騙局我們一看就很明顯的假話，為什麼還是這麼多的騙子能夠大行其道？
其實還是普識教育的問題。我非常認同饒毅教授說的中國公民最缺少科學精神，尤其是自然科學精神。沒有自然科學精神，就很難去接受這些重疾疾病，那麼隱瞞也就勢在必行。
所以我們在臨床觀察到，隱瞞得最嚴重的往往是那種文化水平較低、邊遠地區的患者，因為你沒文化、沒經濟實力，你的所有的治療都是別人說了算的時候，可能別人就覺得我就應該對你隱瞞，你就聽我的。反過來如果你什麼都是自己說了算，家人也就不太敢進行隱瞞。
菠蘿：最想對患者家屬說什麼？
陳功教授：我覺得首先所有醫生都應該嘗試去跟患者或者家屬溝通，把病情進行完全的公開。當然這個病情怎麼公開，用什麼樣的語氣，在什麼時間點，什麼樣的場合，這個是值得商榷的。
我們提倡個體化，具體的方式有很多種。比如說先跟家屬做一個溝通，由家屬慢慢地接近病人，打好一定基礎以後，等到最後醫生再來溝通。從醫生的角度要主動地去推進這件事情。
第二個我覺得醫生在做這件事情的時候，首先要主動把我們的全套診療計劃提前跟病人講。我們也要養成一個習慣，就是要跟病人商量，而不是說你什麼都聽我的，嘗試著跟他們商量，當然有時候可能很難，你會覺得他理解不了這種診療思路，但我覺得既然是溝通就是要有商量，你要把你的打算講給他聽，用他的常識來理解。
這也是減少醫患糾紛最重要的途徑。百分之八九十的醫療糾紛，首先是因為溝通出現了問題，缺乏事先的有效溝通，後續治療中如果療效不理想，病人肯定就是不理解的。但是如果你溝通得很充分，那麼病人就會意識到我現在出現的問題，其實醫生之前已經跟我溝通過了，心裏面已經有所準備了。
還有一個是從醫療客觀上來講，醫療充滿了未知數，所以醫生要保持客觀，正規醫療絕不能為了吸引病人而誇大療效。客觀的去反映病情是最基本的要求，只有這樣，病人才更容易接受。
如果你自己都有所保留，你怎麼能讓你的病人和家屬覺得醫生講的是客觀的呢？如果他認為你講得不客觀，他也就很難做到完全坦誠地來接受。所以我覺得最重要還是設身處地，很開誠布公地去談這些話可能會更好一些。
*本文旨在科普癌症背後的科學，不是藥物宣傳資料，更不是治療方案推薦。如需獲得疾病治療方案指導，請前往正規醫院就診。
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