近日，一名90後父親自製藥救患罕見病兒子的話題衝上熱搜。
據九派新聞此前報導，徐偉的兒子灝洋2歲3個月，是一名Md典型性患者。患兒出生時表現正常，多在2-4個月開始，神經系統出現退化，典型性患者通常在3歲之前死亡。
補充組氨酸銅常被用作對該疾病的對症治療。從兒子一歲多，徐偉開始給他注射自製藥組氨酸銅。自去年9月以來，這位91年的父親已經親自配置了300多次這種藥物。後來注射的另外一種銅離子補劑伊利司莫銅，同樣由徐偉自己配置。
徐偉說，給Menkes患兒注射銅離子補劑的最佳時間為出生後7天內，他知道兒子錯過了最佳治療時間，但他沒有想過就此放棄。「我想自學後參加成人高考，然後考取研究生，研究Menkes的醫治方法。」他說，會努力讓兒子看到那一天。
被問及需要什麼幫助，徐偉告訴九派新聞，希望通過尋找有關部門，給其他MD患病的病友解決組氨酸銅試劑的需求。同時，他希望能夠註冊一個組織，將獲得的善款和資金提供給比他更需要幫助的患病者家屬。
與此同時，患者面臨的用藥困境和自製「藥」的法律模糊地帶同樣引發關注。
對此，雲南省藥品監督管理局方面向南方都市報記者表示，「作為相關監管部門，重視報導中患者所面臨的罕見病藥、罕見病研究進展緩慢，患者缺少有效治療藥物的問題。通過研發生產之後，經過審批上市的，我們叫做藥品，那麼他自製的藥物，如果他假設不是藥品，那我們就沒有干預的法律依據。」