從3個月生命倒計時到治癒癌症,我帶老公赴美抗癌的經歷

出國看病愛諾美康 發佈 2020-05-11T03:08:36+00:00

查血細胞五分類WBC 1.69X109/L, NEUT 0.11 X109/L, Hb 97g/L, PLT 93 X109/L。

我的老公,57歲。2018年9月出現血小板減少,2018年底發展為全血細胞減少。查血細胞五分類WBC 1.69X109/L, NEUT 0.11 X109/L, Hb 97g/L, PLT 93 X109/L。骨髓塗片:37%原始、幼稚單核細胞,POX部分細胞弱陽性,符合M5b骨髓象。流式細胞檢查見:異常幼稚髓系細胞66.9%。未檢測到20q12缺失、7q31缺失、EGR1缺失陽性細胞。

2018-12-29我們在廣州xx醫院接受地西他濱+CAG方案化療。2019-1-16出現發熱、咳嗽,查血細胞五分類WBC 2.51X109/L, NEUT 0.11 X109/L, RBC 2.35 X1012/L, Hb 83g/L, PLT 35 X109/L,給予抗感染,並給予特爾津升白細胞,成分輸血。2019-1-29複查骨穿:45%原始、幼稚單核細胞。2019-2-25骨髓穿刺:29.5%原始、幼稚單核細胞。2019-2-27更改為:地西他濱+IA方案化療。化療後白細胞和中性粒細胞幾乎掉到了谷底, WBC 0.45 ×109/L, NEUT 0.02 ×109/L, 反覆感染,沒有辦法再行化療。

主治醫生告訴我,老公目前兩次化療後未達緩解標準,屬於難治性白血病,目前只能考慮進行大劑量化療,然後做挽救性移植,但他們醫院對於這種移植把握性不大,建議我們前往做這種移植成功率更高的北京大學人民醫院進行。與此同時,家裡的親戚也非常支持老公的治療,和老公和血緣關係的人都抽血進行了骨髓供體匹配檢查,之後老公的妹妹基因相合,重生的命運向我們招手,飽經治療痛苦的老公也看到了生的希望。

之後我們托各種關係,終於掛到了北京大學人民醫院黃教授的號,也是全國做挽救骨髓移植的權威。在等待了兩個小時後,黃教授卻給了我們冰火兩重天的答案,他說可以嘗試挽救移植,成功率不到一半;而且需要等3-6個月才有無菌倉的床位。這幾乎把我們推入了絕望的深淵,我哭著懇求是否可以儘量早安排,我承認這是作為一個患者家屬非常自私的決定,但除此之外,我還能有什麼辦法?黃教授說他也深知病情的嚴重性,無法等待這麼長時間,但他一句話卻讓我無言以對:"現在把任何一個人插隊近來,意味著放棄另一個人的生命,希望理解"。嗯,我們理解,可我們的出路在哪裡呢?失去了老公,獨自一人怎麼活下去,我想都不敢想。

思路決定出路。無意中,老公發現黃教授曾經在美國醫院做過訪問學者,一下子打開了我們的出路,老公之前總是去美國出差,怎麼沒有想到去美國試一試呢?之後我們選擇了深圳的一家出國看病機構幫助我們聯繫。赴美前,老公在醫院輸了全血,才勉強有體力支撐上飛機。

2周後,我們來到了位於美國東部的波士頓,這裡有美國血液腫瘤科數一數二的丹娜法伯癌症研究院,也是美國血液和骨髓移植學會的創始人和前任主席Joseph H.Antin所在醫院。見主治醫生時,美國醫生結合老公的檢查結果,給出了三個治療方案,一是進行兩個周期的FLAG-ida化療,每次住院約5周,然後是同種異體骨髓移植,也要住院約5周;二是用BCL-2的選擇性抑製藥venetoclax+低強度化療;三是口服Enasidenib恩西地平,該藥用於治療具有IDH2突變的復發或難治性急性髓性白血病的成人患者(帶有IDH2 突變的患者約占急性髓細胞白血病20%),老公正好有這個突變。並和我們詳細討論了方案的利弊,一號方案風險大,成功率約50-60%,可以實現治癒;二號方案無法治癒,但可以較長期生存;三號方案,有效率30%,風險中等,後期如果移植也可以實現治癒。

我們和醫生反覆共同商量,門診時間也長達一個半小時,主治醫生沒有表現任何的不耐煩,耐心解釋了我們的各種疑問。我和老公決定採取三號方案,雖然有效率低,但畢竟風險小。

之後我和老公開始了在美國的治療,每天口服一片Enasidenib;治療期間住在愛諾公寓,離醫院步行5分鐘即達。隨著治療的進行,老公的狀態一點點在改善,面色也從萎黃變得逐漸紅潤起來,體感也非常好,儘管沒有複查,我們都覺得藥物應該起效了。2019年7月是我們來美治療4個月複查的日子,當陪同翻譯告訴我們複查結果時,我和老公幾乎不敢相信自己的耳朵,白細胞恢復到了3.5,更為重要的是骨髓穿刺原始、幼稚單核細胞也降到了正常範圍,老公獲得了完全緩解。

按照美國醫生的計劃,我們可以繼續口服Enasidenib兩個月,然後進行骨髓移植。考慮到美國骨髓移植費用很高,而且目前每個月將近30萬人民幣的藥費也確實已經讓我們經濟壓力頗大。我和老公決定回國去做骨髓移植,主治醫生也同意了這個方案,並且主動給認識的北京專家發了情況說明的郵件。

2019年底,老公在北京進行了骨髓移植,儘管中間出現了感染、出血等各種併發症,但堅韌的老公挺過了一個又一個難關。現在,老公已經移植後半年了,定期的複查沒有任何的癌細胞存在,老公終於在中-美專家的聯合努力下實現了治癒。回想我們當時整個的就醫經歷,仍歷歷在目,我也希望能和他攜手一生,有他在,家就在...

關鍵字: