自閉症兒子輟學放養,媽媽還四處遊玩?她用21年,讓兒子成功逆襲

益美傳媒 發佈 2020-01-17T17:44:00+00:00

皓子媽和皓子剛出生時的合影但皓媽不僅沒有像其他自閉症媽媽一樣,放棄工作全職在家陪護孩子,而且還四處遊玩、做公益,還把身患重度低功能典型自閉症的皓子培養成人,讓他逐步融入社會。

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去年12月,一篇名為《皓媽》的文章刷屏朋友圈。

皓媽,是一位來自浙江寧波的自閉症孩子母親。21年前,皓媽和其他母親一樣,迎來了她的第一個孩子——皓子,她喜出望外。

可是不到兩年半的時間,皓子就被檢查出患有自閉症。

但皓媽不僅沒有像其他自閉症媽媽一樣,放棄工作全職在家陪護孩子,而且還四處遊玩、做公益,還把身患重度低功能典型自閉症的皓子培養成人,讓他逐步融入社會。

現在,皓子不僅能每天能獨自出門上下班,周末還能參加各類文體活動,完全看不出他是一名重度低功能典型自閉症患者。

皓子媽用實際行動告訴我們,自閉症家庭也能充滿光芒,自閉症孩子活出屬於自己的色彩!


01 特別的愛給特別的你

皓子出生在1998年,皓子天性活潑好動,不到11個月,就已經學會了扶著樓梯走路。一歲多時,皓子就已經開始學會了說一些簡單的話語。

看著皓子成長,皓子媽心裡有說不出的開心。可是沒想到,這種喜悅沒持續多久,一切就變了...

皓子長到一歲半時,突然有一天就開始不說話了,甚至還不理人、不看人,對外界刺激也沒有半點反應。

皓子媽不知道皓子怎麼了,她心急如焚,帶著孩子四處求醫。做腦電圖、磁共振,只要是皓子媽能想到的辦法,她都嘗試了,可是就是檢測不出有什麼問題。

「當時我恨不得撬開這個腦袋,看看究竟發生了什麼。」

在那個年代,「自閉症」一詞還不普及。據皓子媽回憶,在2000年前的中國,能診斷自閉症的醫生只有3位,很多醫生還並不知道這是一種什麼病。

看著眉清目秀的皓子,實在不像有病的樣子,連醫生都說「孩子沒病,媽媽有病。」

醫生的推論,鄰居的質疑,家人的不理解,讓皓子媽心力交瘁。大家都覺得皓子媽「瘋了」,為什么兒子好端端的,為什麼一定要說自己的兒子有病呢?

作為皓子的母親,她多麼希望皓子是健康的。可是皓子媽心裡清楚,她的皓子不是這樣的。皓子有沒有病,她心裡最清楚。即使飽受質疑,她仍然帶著皓子四處尋醫。

她帶著皓子把寧波的名醫找了個遍,還只身前往北京和上海,可是都沒有結果。

直到皓子2歲半時,皓子媽偶然認識了一位德高望重、經驗豐富的醫生。但是醫生的回答,讓她猶如晴天霹靂。

醫生對她說,皓子患了重度低功能典型自閉症,這種病很難治,而且還會相伴一生。

醫生說,即使是生活中很簡單的事情,對於皓子來說,都將會是一件極其困難的事情。因為嚴重交流障礙的人,連要飯都不會。連如廁、穿衣都很難教會,更別說未來獨自一人生活。

醫生建議皓子媽放棄治療,再生二胎。可是皓子媽並不想放棄,她說,「即使是用後半輩子去陪他成長,我也願意。」

幾經思考,她做出了讓所有人都覺得「瘋狂」的決定:把生活不能完全自理的皓子,獨自送往杭州做康復訓練。

一個剛剛2歲多的孩子,送去那麼遠的地方托養,所有人都覺得皓子媽瘋了,但皓子媽仍然堅定自己的做法。

她說,想要孩子成長,必須能讓他獨當一面。現在孩子還小,沒有什麼記憶,等他再大一點了,再送出去就困難了。

孩子送出去之後,皓子媽心裡空蕩蕩的,無數個日日夜夜,無數次朝思暮想。皓子媽幾次都忍不住想要過去看看孩子,但是她又害怕自己去了之後,就前功盡棄了,她怕自己忍不住帶皓子回來。

第一個月,皓子媽忍住了沒有去看孩子。等到第二個月,孩子逐漸適應時,皓子媽才終於鼓起勇氣過去探望他。

終於,16個月之後,皓子媽才順利把皓子接了回來。

事實證明,皓子媽當初的決定是正確的。康復訓練一年多後,皓子出現了可喜的變化。雖然皓子還不能在生活上實現完全自理,但是大小便也基本上能自己解決了。

皓子媽抱著許久未見的孩子,一邊笑著,一邊留下了激動的淚水:「即使未來再難,我們也要一起走過!」


02 不做一般的自閉症「媽媽」 做更大膽的決定:輟學,自己培養

孩子康復訓練回來後,沒過多久,就到了皓子上學的年紀。

上學,對於自閉症家庭是一個邁不過去的坎。是讀普校,還是去康復機構?這是所有自閉症家庭都必須要做的一個選擇題。

皓子媽剛開始也像其他自閉症孩子母親一樣,把孩子送到幼兒園就讀。但是她發現,皓子去了之後,完全融入不了同學們一起,而且老師也對他束手無策。

皓子媽心急如焚,可是又無可奈何,於是她做了一個更加大膽的決定:輟學,去康復訓練機構。

輟學後,家人給皓子選擇了離家近、全天訓練不用親人陪伴的機構。這樣既能保證父母既能夠正常工作,外婆也能夠幫上忙。

於是,從4歲起,皓子就在康復培訓機構學習成長,而這一待就是14年。

在學習的問題上,皓子媽認為生活的技能比學業上的高分更加重要,她不支持所謂的「高分教學」。

所以當別的家長花錢帶著孩子,在全國不同知名機構輾轉培訓時,皓子媽直接放棄了9年義務教育;

當很多家長糾結於「普小」還是「特(殊學)校」時,皓子媽就直接把皓子推上了公交車上,練習獨立出行;

當別的家長在追求孩子的學業特長時,皓子媽直接把皓子的職高課砍掉1/3,而是花費大量時間用來做志願者、各種勞動實習,告訴他凡事要自食其力。

皓子媽始終相信 ,對於自閉症孩子,如果前期康復訓練做得好,後期還是會有很大的上升空間的。

皓子媽通過幾率分析,將時間、精力、經費等方面的配置進行劃分,並以此為根據對家庭成員進行了分工:媽媽負責「訓練+信息收集+外交+掙錢」,爸爸負責「信息收集+掙錢+交通保障」,而外婆則負責全家溫飽。

在皓子媽的協調訓練下,現在的皓子,不僅能夠獨自出門,而且還能自己獨立坐公交轉地鐵去上班,即使每天來回三個小時的車程,也能夠安全到家。

現在,皓子在一家工廠已經工作三年多了。

現在的他,不僅實現了「生活自理、情緒穩定、行為自控」的目標,還能處理自己的事務,還學會了彈電子琴、游泳、製作版畫。

這對一個重度低功能典型自閉症患者來說,簡直是奇蹟。


03 不辭工作,做公益,還四處遊玩 「我不希望我們成為彼此的負擔」

對於大多數自閉症家庭來說,父親在外工作,母親全職在家陪護孩子,似乎已經成了常態。

選擇了輟學,就意味著皓子大部分的教育負擔,落到了家庭的身上。

但是皓子媽,不僅沒有辭掉自己的工作全職陪護皓子,還四處旅遊、做公益,參加各種活動。

她不僅穿越了全球第三大沙漠巴丹吉林科考線,在登山者天堂尼泊爾ABC徒步,參加自然流域皮划艇黑龍江三段賽,還在西藏大北線負重30斤行攝。

「儘管孩子患病,我們做家長的依然有自己的人生,要努力活出自己的精彩,這也是為孩子樹立一個榜樣!」

在皓子媽的生活軌跡里,仿佛完全看不到其他自閉症媽媽的影子。

她說,「我們每個人都是一個獨立的個體,我們每個人都有自己追求夢想的權利,我們不應該成為彼此追求自己生命色彩的負擔,這是一種成全,也是一種相互成長。我希望為皓子把這種力量與希望,帶給我的孩子。」

「孩子都『病』成這樣了,還有心思出去玩?」在皓子媽出去旅行的途中,總是免不了受到大家的質疑。

但是皓子媽依然堅持我行我素,她說,「很多家長把自閉症孩子看做是一個病人,久而久之,自己也會跟著『生病』,自己沒了工作,自己的工作技能也會下降,信息接收也會受阻,其實更不利於孩子的培養。」

「再堅強的人也需要喘息,在比賽的時候,在看美景的時候,會讓人全神貫注只顧眼前,放空自己,卸下無奈;盡享生命所賦予的美好歷程,再枕戈待旦,強健身心,培訓皓子,既不耽誤工作也不耽誤家庭。」

皓子媽說,她做了最壞的打算,但也會盡最大的努力,為孩子設計精彩的人生。


04 讓生命開花,讓彼此綻放 投身公益,讓更多人關注「星寶家庭」

「當很多家長縮在家裡哀怨命運不公,我把整個家庭拋在大眾眼前。在視頻採訪時,也從不打馬賽克,全家人跟我一起「不要臉」。我希望通過自己的努力,讓更多的人關注星寶(自閉症孩子)孩子、星寶家庭。」

看著皓子慢慢變好,「不安分」的皓子媽又開始蠢蠢欲動了,她開始「奔走相告」,拿著兒子的案例向社會各界呼籲關注自閉症家庭。

有些家長認為皓子媽的培養方式太極端,而抨擊她,質疑她,她對此卻並不介意。

她說,「我不怕人家知道我是自閉症孩子的母親,我只想用自己的心路歷程,呼籲自閉症孩子家長放下矜持,勇敢走出心理陰霾,早日與孩子一起面對,早發現、早干預,抓住黃金期,不拋棄、不放棄,許孩子一個良好的未來。」

2013年,皓子媽逐漸地走上了「助人者自助」的慈善公益之路。她註冊成為了寧波市星寶自閉症家庭支援義工,並逐漸發展成為骨幹力量,她負責對14周歲以上的自閉症孩子家庭進行援助。

在星寶中心做義工時,皓子媽發現,許多康復訓練機構出於各種考慮,拒收14歲以上的孩子。不能上學,又不能去訓練機構,這些大齡自閉症孩子就成了「社會被遺忘的孩子」。

為了解決這一問題,2014年5月,皓子媽為星寶創設了一個沒有教室、沒有屋頂的「星寶實踐課堂」。

此外,皓子媽還特意為家長開設了星寶家長沙龍,幫家長解答星寶家庭遇到的各種問題,對他們的孩子進行個案分析。

皓子媽不僅自己設置課程體系,還自己當老師。她為14歲以上的自閉症孩子,開展實際工作場景中的體驗式教學,讓這些大齡自閉症孩子也能融入到社會的浪潮中去。

2015年,針對自閉症孩子外出困難的問題,皓子媽又結合皓子出行的培訓練習過程、注意事項,又寫成了一本《公交練習手冊》,同時皓子媽還聯合了多部門推出了寧波市「無障礙出行卡」,旨在幫助更多自閉症孩子能夠實現獨立外出。

此舉創國內先河,全國心智障礙者家長組織聯盟,將把它作為範例在全國推廣。

2018年,皓子媽又在媒體的支持下,成立了中國寧波網「皓子媽·星寶工作室」,旨在幫助更多心智障礙者爭取融入社會。

皓子媽說,「我希望用自己微弱的力量喚醒更多的人間真愛,為『星寶』們謀求一片綠蔭,幫助他們更好地成長,最終可以走向社會。」

2019年,皓子媽被評選為「2019.感動寧波十大慈善新聞人物」。

她用了21年的時間,將她的人生成功翻盤,將一手爛牌重新打好!

把孩子送去托養,輟學,不辭工作,四處遊玩,做公益。一路走來,即使飽受質疑,她也保持初心不改。即使被醫生建議把孩子送去精神病院,她仍滿懷希望。即使她被嘲笑是瘋子,她也堅持我行我素。

她用自己的實際行動證明,自閉症孩子的人生也可以有色彩,自閉症孩子的家人也能擁有自己的生活,自閉症家庭也可以充滿光芒!

等風來,不如追風去!我們的人生,從來都是掌握在自己手裡!

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