#大病家庭的抗疫故事# #自拍我的故事#我叫王緒峰，今年36歲，我家住武漢市江岸區。我們家有一雙兒女，兒子叫王楚辰，今年7歲，女兒叫王筱欣，今年2歲。
今年1月，我在今日頭條「感光計劃」講述了我們一家抗擊白血病的故事。（原稿連結）
2015年夏天，兒子確診為急性淋巴B細胞白血病。2018年9月，在北京的一家醫院，兒子用我提供的骨髓做了移植手術。4個月後，兒子舊病復發。2019年5月，結束了三個療程的CAR-T，兒子進入了排異治療。（本文所有圖片均由患者家屬提供）
進入排異期後，兒子的肺部出現了嚴重排異反應，他開始呼吸困難，變得渾身無力，甚至連抬胳膊的力氣都沒有。他逐漸失去了獨立生活的能力，每天都需要有人照顧。直到現在，由於兒子的心肺功能受損，仍在排異治療中。
春節期間，疫情爆發，醫院的管控不斷升級，病房裡只能留一名家屬陪護，我讓妻子在病房照顧兒子，母子倆的一日三餐由我來負責。不僅如此，醫院還給我辦了出入證，每次進出醫院都要登記。
除夕夜，妻子在病房裡照顧兒子，我在出租房裡跟兒子打了一通視頻電話，「辰辰，今天是大年三十，往年我們一家人會在一起過年，但現在是特殊時期，爸爸不能陪在你身邊了，媽媽會一直照顧你，要聽媽媽的話。」最後我給母子倆說了句新年快樂，就算我們一家人團圓了。
受化療藥物作用，兒子的心臟功能損傷，為了減輕心臟負擔，他每天僅能喝500毫升的水，相當於一瓶飲料的量。兒子每天都感到口渴，但妻子不敢讓他多喝，每當兒子口渴了，妻子就安慰他忍一忍，再堅持一下，「看著兒子可憐的樣子，我真的很心疼，真想替他受這個罪。」
更讓人頭疼的是，兒子現在經常起夜，每天晚上要起7、8次，但到了洗手間又解不出來，妻子就要攙扶著他回床上。這樣一來，妻子幾乎晚上睡不成覺，白天還要照顧病重的兒子，日復一日，她看上去非常憔悴。而現在又是特殊時期，我也沒辦法跟妻子換班，妻子只能硬抗。
抗排治療過程中，兒子每天要服用大量的藥物，對身體都有副作用。他現在臉腫、肚子大，身體非常虛弱，體重也從60斤降到了50斤，像是變了一個人。
我是武漢人，疫情爆發以後，我和妻子在北京陪護抗白的兒子。同時，我每天還要關心武漢的疫情動態信息，因為那裡還有我的家人。
疫情期間，我每天保持跟父母通電話，叮囑他們非常時期不要外出，做好個人防護。女兒今年2歲，她通過電話問我：「爸爸，你什麼時候能回家呢？我想你了。」我看著女兒稚嫩的小臉說：「你要聽爺爺奶奶的話，等哥哥的病治好了，疫情結束了，我們就回來了。」
我的父親常年做輪椅，行動不便；母親既要照顧小孫女，又要外出買菜做飯，非常辛苦。我給社區打電話求助，希望能幫父母買一些日用品送到家中，社區得知了我們家的特殊情況後，給予了協助。
排異治療期間，兒子每天的醫藥費3000多元，一個月下來就要花10多萬元，這個數字對我們家來說，確實壓力很大。我把身邊的朋友都問了一個遍，該借的都借了。
為了給兒子治病，我已經花了200多萬元，醫保報銷了50多萬元，至今欠有60多萬元外債。醫院大夫說後續的排異治療費用還需50萬元。我希望疫情早點結束，然後外出打工，給兒子籌醫藥費。我更盼著兒子能早日康復出院，因為在千里之外的武漢，他的爺爺每天都在等著好消息。
如果你想獻出一份愛心，直接掃描二維碼即可查看項目詳情，進行捐助。如果不能直接掃碼，可將二維碼保存至手機相冊，打開「掃一掃」，從相冊中選取二維碼進行識別。該項目由中華少年兒童慈善救助基金會9958兒童緊急救助中心，在民政部指定的網際網路募捐信息平台「水滴公益」發起募捐，並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中華少年兒童慈善救助基金會所有。監督電話：400-006-9958。
「感光計劃」為公益攝影師、慈善組織、募捐平台搭橋，發布困境家庭的圖片故事，助力募集善款。該計劃是由今日頭條攜手中國攝影家協會、中華少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的圖片項目聯合發起的公益項目 。如有困難，可私信「感光計劃」官方頭條號。