「病了以後才發現,黃金一點都不貴」!這部紀錄片,承包我一年眼淚

四川名醫 發佈 2020-01-18T03:17:13+00:00

回顧2019年,《人間世2》開播,記錄了許多患者的生活,沒有彩排,沒有劇本,每一個故事都是現場蹲守出來的。

平安健康,或許是人世間最樸素卻又最真實的祝願了。

回顧2019年,《人間世2》開播,記錄了許多患者的生活,沒有彩排,沒有劇本,每一個故事都是現場蹲守出來的。每一場,都是最平常最扎心的生離死別。

疾病不會考慮你是否年輕,是否有活力

「把手舉起來,舉到頭頂,再突然張開五指,恭喜你,給自己放了一個煙花!」

這聽上去傻裡傻氣的話語,出自頭髮剃得光光的13歲女孩杜可萌。鏡頭下的她笑容燦爛,天真活潑的樣子與正常兒童無異。

只是,她是不幸的,遇上了一件機率僅有百萬分之三的事,患上了惡性骨腫瘤。

這是一種多發於青少年兒童的病症,簡單來講,就是骨頭上長了腫瘤,它會侵蝕骨頭和血肉,直至往肺部轉移,徹底攫取生機。

得了惡性骨腫瘤的孩子,每天可能都會經歷著這樣的日常:

與麻醉醫生「纏鬥」,在掙扎與顫抖中吸入麻醉藥物,慢慢地安靜下來。

然後,一根用來輸送各種抗擊腫瘤藥物的「管子」,會被埋在胸腔,藥水發揮作用的同時,也會讓這些孩子噁心、頭暈、掉頭髮。

病情尚可控制的,可能會經歷開身取骨的手術,當骨頭上的腫瘤細胞被醫生徹底殺死後,再被「組裝」回孩子們的體內。

更為嚴重的情況,就只有截肢這條路。

「沒辦法啊,誰出來都是這個樣子。」 小患者劉子涵歪著頭淡淡地說著。很難想像年僅9歲的她為了抗擊腫瘤,經歷過多少苦痛,但她都咬咬牙挺過去了,最終痊癒出院。

劉子涵無疑是幸運的,但並不是所有與病魔對抗的孩子,都有美好結局。

蔡炫安,一個愛吃雞排、愛打王者榮耀、愛和媽媽拌嘴的男孩。確診後,由於病情嚴重,不得不放棄了一條手臂。

蔡炫安是懂事的,他接受了自己被截肢的事實。並且和父母到假肢廠裝美容手,希望自己可以背上書包,早點回學校上課,能和夥伴們一起玩。

然而他不知道的是,自己的腫瘤細胞已經往肺部進行了轉移,基本上已經處於無法挽救的處境了。

2018年的除夕夜,他在醫院病床上用微弱的聲音向醫生懇求,今天是除夕夜,他想出去,不想待在醫院裡。

「我已經是極限了,我真的已經是極限了。」 安仔的聲音越來越弱,安仔的媽媽用頭緊緊貼著兒子的頭,想要給孩子傳送一點溫度。

然而,最終他還是沒能走出醫院。

病了以後才發現:

黃金算什麼?黃金一點都不貴!

根據國家癌症中心發布的數據,中國每天約有一萬人被診斷為癌症,這意味著平均每分鐘就有7個人被診斷為癌症。

癌症病人的生活是怎樣的?

一周一次化療,42天一次複查,這就是一名癌症患者化療的日常。

閆宏微,一位三陰性乳腺癌患者。她是一位普通的大學老師,與丈夫相識相戀、結婚生子,並在上海買了一套房子有了一個自己幸福的小家。可是變故突生,一張三陰性乳腺癌的確診書擾亂了這個家的安寧。

生病後,她說:「病了以後才發現黃金算什麼,黃金一點都不貴,這個藥比黃金貴得多了去了,隨便一個什麼靶向藥都比黃金貴。」

一年中的52個星期,閆宏微有36個星期都在化療。她忍受著化療藥物帶來的各種生理反應和傷害。

她積極地配合治療,但一次次的治療帶來的是一個個失望的結果。

閆宏微剛三十歲,她不甘心就這樣,於是2018年的大雪過後,閆宏微和丈夫決定赴美就醫,去美國MD安德森癌症中心——世界頂級的腫瘤醫院。

而在這裡的一次治療宛如天價。閆宏微做了一次血常規檢查,一次穿刺手術,見了兩次主治醫師,就花光了兩萬四千美元,但病情沒有查清,治療方案也沒有拿到。

好在回國的前一天,閆宏微收到了安德森醫院關於她的病理報告,顯示閆宏微的癌細胞可能發生了變化,意味著她的癌症可以用內分泌療法,也意味著她可能有救了。

回到國內後,這份來自美國的檢查報告結果與國內的檢查結果產生了衝突,最後國內的醫生還是一致認為閆宏微所患癌症是三陰性乳腺癌。

最後閆宏微選擇了安德森醫院給出的治療方案,去香港購買內地還未上市的一種靶向藥——帕博西尼。

兩個月以來,閆宏微每天吃一顆帕博西尼,但兩個月後的第六次複查,檢查的結果證明靶向藥的治療是失敗的。

這樣的結果又再一次將閆宏微拉入絕望的深淵。她向癌症妥協了,她無論如何也想不明白為什麼這樣的事情會發生在自己身上。

面對腫瘤,我們還有太多未知。即使是全國頂尖的腫瘤治療機構,但卻仍然無法解決閆宏微的問題。

你從不在意的呼吸

對他們是一種奢望和幸福

在常人眼裡,一呼一吸如此簡單、如此平常。但對於另一些人來說,卻是一種奢望。

他們面對著一個共同的敵人——塵肺病

塵肺病,多發於常年在粉塵環境裡作業的煤礦工人、金礦工人、石雕工人……由於缺乏切實可靠的安全保護,他們一邊勞作,一邊會吸入那些微不可見的金屬或礦物粉塵。

粉塵,會像一張網一樣牢牢布滿肺部,阻礙患者獲取氧氣的通道,將原本柔軟輕盈的肺,異化成如岩石一般堅硬的異物。

塵肺病患者有生門嗎?有,那就是換肺

說得容易,然而要等到合適肺源、做完移植手術、熬過術後排異期,何其艱辛。

很多人沒等到合適的肺源,就因呼吸衰竭而去世了。

廖連和是一位礦上下井工人,為了拿到的工資多一些,長期從事礦上下井工作,卻讓他飽受20年塵肺病痛的折磨。

廖連和的兒子廖延龍拿出了家中所有的積蓄,又賣掉了自己的車,湊夠了60萬手術費,想給父親換肺。結果,移植手術順利進行了,可父親卻倒在了術後感染這一關。

而另一位患者戴向群,工作的地方布滿了鎢合金屬,用來製造一種合金模具。他的父親為他跑了三年,最終他工作的地方承認這是工傷。

這意味著他終於有了重生的機會,意味著他所治療的所有費用都不必在擔心,國家會給報銷。

幸運的是,最終戴向群等到了合適的肺源,手術也很成功,日後的康復也很好。

他的老父親面對著鏡頭笑著說,他一頓可以吃一個豬爪,語氣像極了父親炫耀自己兒子考了一百分一樣。

為了先湊齊這場手術的四十萬,這位老父親先前找人借了不少錢。等年底報銷才能還上。

如今回到了家,他邀請鄉親們來家裡吃席,鏡頭閃過,老父親一個人端著酒杯默默的嘬了一口,沒有言語,也沒有笑容,如釋重負般,他終於挪走了壓在自己心頭十年的石頭。

人在這世間啊,即使再微小

也想證明我們存在過

2020年,希望所有人都平安健康

來源:健康時報(jksb2013),根據《人世間2》整理。

編輯:板栗

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