作者：你好我的家
2019年3月22日 星期五 晴：
今天照例近中午到醫院，見老爸一人在，老媽去吃飯了。老爸看我來，樂呵呵的和我說商量件事，讓我下午在醫院待一會，因為老媽下午要去搞牙（修牙也是個持久戰，去年我種了一顆知道，前前後後花了半年時間，基本上每半個月去一趟），我說沒問題啊，於是就著手把下午工作重新調整安排。過後給老哥電話詢問老媽修牙是預約好的還是要約，如果是約好的可以由我帶媽過去，因為正好牙科醫院在我單位附近，我還能順道去處理點事。得知是約好的，且是下午四點過後也就是老爸掛完水後了，所以基本上不用調整什麼了。等老爸掛完水，再陪老媽一道過去了。
這兩天一直在思考「空窗期」的休養問題，化療後空窗是不是早了點？要不要把六療做完呢？又重新翻看了之前的治療記錄，情況確實越來越好了。鞏固治療成果與過度治療之間的鴻溝有多寬呢？二次化療結束後原本已經安排手術了，術前的petct顯示無腫瘤數據直接改變了治療方向。老爸躲過了一次大的身體創傷，身體體質狀態得以較好。但從另一面也驗證了小細胞比較吃化療這一論證，而且比較讓人擔心的是小細胞惡性程度極高，復發快，一旦復發可控性就難。這幾點這幾天一直困擾著我，心裏面壓著難受。
從老爸生病以來，我們一關關的闖到現在。從確診開始（確診小細胞低分化食管癌，中段，右側淋巴轉移）到拿方案治療（先化療倆療程再手術再放化療）到控制病情（二次化療結束術前檢查，胃鏡顯示原發病灶消失，petct顯示無腫瘤，腫瘤標誌物顯示正常）到鞏固成果（繼續化療倆療程）。這三關我們闖的驚心動魄，從崩潰到接受到努力的爭取到堅強的抗戰，期間多少次夜裡哭醒，白天卻依然要笑著面對。過了而立之年，此刻終於感覺到男人身上的擔子了。哎……
空窗期呀空窗期，理解的偏激一點就是:醫生暫時沒什麼招了，查數據一切正常，和常人無二。於是只能等你又出現病情了再治療。好像解釋的很合理:現在沒病怎麼治啊？這也太滑稽了，滑稽的讓我第一次感覺到無力感，我是要眼睜睜的看著老爸復發再繼續治療嗎？真特麼操蛋啊！！！
我該做些什麼呢？冥冥之中我能感覺到：老爸的病情走向和這三個月的空窗息息相關。這個癌就如同一個隱形忍者般，明著打不過了，躲起來了，不知何時出招？如果能震懾住它，讓它永遠老老實實的躲著不出現也不錯。就怕他看到你一鬆懈，報復性以更具破壞性的面目出現。所以我不能鬆懈，老爸可以安安心心的休養，我反而要更加謹小慎微了。來吧，繼續戰鬥……
3月27日 星期三 陰轉雨：
晴了幾天一不留神就煙雨濛濛了，這幾天思想鬥爭的很厲害，有點拿不住主意了。老爸於三天前出院了，出院當天我和老哥通了電話，溝通了我想把六療做完的想法。過後老哥來電話說主任很同意，只要身體吃得消，肯定是把六療做完穩妥。於是我倆合計著怎麼做老爸的思想工作。老爸原本認為這個療程結束進入三個月空窗可以少折騰會，休養生息準備開始養頭髮了，用他自己的話說就是：化療的頭髮軟踏踏的一點都沒韌性，不留。等不化療了再養頭髮。
昨天給老媽電話問現在狀況如何，老媽說老爸狀態不是很好，這次反應比較大，吃不下東西，想吐。我問有沒有按我的要求準備食材，水果、煲湯、蛋白有沒有跟上。回復我說老爸什麼都不想吃。我一聽就火了：「我都說過太多次了，食療很重要，一定要吃東西，哪怕吃了吐也要吃，要想一切辦法讓他吸收營養，提高免疫力。他說不想吃就不吃啦？這又不是感冒，胃口不好，不想吃可以睡一會」。第一次和老媽急了，老媽可能都沒反應過來，都蒙掉了。「對不起老媽，我這兩天太忙了……」
今天推掉很多事情，無論如何都要見老爸了。臨晚，自己先胡弄著吃了碗麵條就往那邊趕。進門後，老媽和老哥在客廳，老爸在房間，臥了一天床了。老爸臉色不好，眼神無光，整個人給人感覺很憔悴。看見我來，擠出了點笑容。確實是擠出的。「爸，還好嗎？」「這次好難受，肚子脹的厲害，想吐」。
前後大概有四天沒見面了，老爸的精氣神消退了好多。在床尾坐下後批評了他不吃東西。「我們要一起努力，這不是感冒，不能難受就不吃，現在就是考驗意志力的時候了，一定要吃東西啊」。老爸不吭聲了（老爸一般不吭聲就是表示知道錯了，會改）。「這要是再來兩個療程會要人命哦」老爸冷不丁來了這麼一句。「爸，這個繼續做與不做取決於你自己，沒有人有你自己了解自己的身體現狀，醫生是說在身體條件允許的條件下，繼續倆療穩妥，這個有身體條件允許的前提，如果你覺得吃不消那麼我也不會給你化的，有時候鞏固治療和過度治療就是那麼毫釐之間，等你恢復一段時間再看，我們做兩手準備。」
有時候做決定就是那麼難的事，我們是在和死神爭奪時間，而且我們不能出錯，我們沒有錯了重來的機會。一環一環，一關一關，謹小慎微，戰戰兢兢的生怕一個失誤就滿盤皆輸啊。爸爸，你要加油啊！！！
4月5日 星期五 晴：
清明節清明放假，回老家祭祖，昨晚到的老家，今天上午掃墓。
早上大概八點多鐘同村的一個老鄉來看老爸，進門後才知他也是食管癌。正月確診的，在弋磯山治療，現在一化結束，7號準備二化。腫瘤比較大，他的醫生也是行化療降期再手術。這位叔叔和老爸年紀相仿，也說明60齣點頭確實是食管癌高發期。但他身體狀況還不錯，就是說話時時不時會有吞咽難的舉動。其它看不出是一個癌症患者。可以看出他心態很不錯，也很了解自己的病情。說話中得知村裡還有一個食管癌剛剛做了手術在家休養，下午老爸還去看望了他。這三個年齡相仿的同病相憐者，希望老天眷顧，讓你們攜手一同康復吧。
掃墓祭祖時，我們都祈禱祖上保佑，讓老爸儘快康復，家裡人平平安安……
掃墓後，跟隨老爸去看了下他看上的風水，有個位置他很中意……一路樂呵呵的和我講著：龍脈、八字等等，我聽的心很痛，但還是配合他侃侃而談。人總有那麼一天，活在當下高興就好……
4月24日 禮拜三 晴：
清明回來後一直沒上論壇更新了，一方面還是工作太忙，剛剛又是一個星期的加班。另外老爸沒有跟我們回來，在老家耍著。之前是一天幾個電話，再一天一個電話，後來幾天一個電話。我似乎忘記老爸得病這件事了。有時候清閒的時候一個人坐著，總感覺哪不一樣，又覺得哪都一樣的……
晚上8點來鍾老爸打來了電話，說喉嚨不舒服，感覺腫痛。我一下子緊張起來了。昨天才打的電話給老媽，說還不錯的啊，怎麼回事啊？老爸說去醫院找醫生看過了，他和醫生說如果發炎了就給配點消炎藥，如果沒發炎那他就準備到蕪湖來了。幸好醫生明確告訴他扁桃體發炎了。不知道什麼時候感冒、發炎這種小病已經是我們期待聽到的消息了。只要不是其它的，不會的。
和老爸計算了一下他複查的時間，大概是在五月中上旬，12號左右。說五一回去來的時候跟我們一道來，在蕪湖小住幾天便可複查，然後訂下一步方案了。老爸其實在外住不慣，他是一個比較喜歡躥的人，讓他釘在一個地會壓抑的。
這兩天要稍微放一放手上的活了，如果忘掉就是沒有該多好，我真想忘掉老爸生病這事，因為我真的希望這本便沒有發生……
6月24日，星期一，晴：
距上次複查後一個月多十天時間，老爸最近精氣神恢復的很不錯，頭髮也長出來了，就是肺部感覺還是有炎症，咳嗽但不嚴重，準備今天帶他去醫院做個CT看看。
7月27日 星期六 陰：
前兩天和老爸電話後得知，他頸部一側有疼痛，心裡一緊，和老哥商量後由老哥回老家帶他去附近醫院檢查，早上老哥來電話告知說「淋巴結有腫大，醫生懷疑是頸椎壓迫導致發炎，遂開了消炎中藥一個療程五天，如果沒有效果建議ct檢查」，再三確認老哥有沒有把老爸前期治療告知醫生，說都說過了，醫生說不必太過緊張，不見得復發，考慮炎症可能性大。五天……加油，老爸！
7月28日 星期天 晴：
從昨天開始，人一直恍恍惚惚的，昨天又查看了很多資料，各個階段的報告，企圖分析出老爸這個淋巴結的性質。
剛剛看了一下時間兩點半鐘，老爸應該午休起了遂打了電話過去，老爸說在疊衣服，孫子、兒子和他三個人的衣服。詢問了中藥的效果，說才喝沒感覺，昨晚喝下去還有點疼起來了。仔細詢問了細節，還有去屯溪西園研究所的一些情況。頸椎壓迫是最好的結果。再等幾天看看，醫生說不疼了就說明沒事了。也在電話中告知父親，萬一復發最好再次抗戰的心裡準備，我們一起加油！
7月29日 星期一 凌晨：
輾轉反側睡不著，大腦再過電影一樣快速的回憶著近兩個月的點滴。今天傍晚聯繫了老爸的主治醫生，汪主任告知要儘快骨掃和磁共振。幾句話一下讓我的心提到了嗓子眼——懷疑骨轉！！！
我很懊惱，怎麼就沒想到呢，平常看了那麼多資料，在老爸跟我說頸部疼痛時居然沒想起來。一直懷疑淋巴感染了。那個中醫說是頸椎壓迫，咋一聽好像也對，但總感覺哪又不對——淋巴腫大會把人半夜疼醒嗎？不會的，老爸剛確診時頸部右側就淋巴腫大，也沒聽說疼過。所以當主任告知要做骨掃時，一下子就又清楚了，但又非常不想要這種清楚。我知道小細胞骨轉意味著什麼。
老爸自確診以來一直心態很樂觀，積極配合治療，這大半年來效果也都不錯，上次的複查也很不錯，各方面指標都好，這讓我一下子看到了希望，甚至有時候我都覺得是誤診了。老爸到現在為止，外表看上去和常人無異，體重也保持的很好，現在還有140。一線化療下來，表現的很堅強，前些天一度還想再搞點事情做做。
也許是我們太過樂觀了，太輕敵了，才會讓它鑽了空子，老爸第二次戰役可能要爆發了，您一定要堅持住啊！
已通知老哥明天帶老爸回蕪，各項檢查一字排開，腫瘤君別張狂，我們父子兵不會認輸的！！！
7月29日 星期一 晴：
早上老哥把我大侄子安頓好後給我電話說吃過中飯返蕪，2：00過後估摸著主任午休好了發了微信問何時在醫院準備帶老爸下午過來辦住院，主任告知下午休息。遂和主任商量是否可以和值班醫生交代一下把檢查單子開出來，明天就直接過來做，節約時間。答覆：可以。所以三點趕到醫院，看到值班醫生是研究生小胖子李醫生（這個小伙子醫德非常好，性格也不錯，很有耐心屬於有問必答的）看到他時，他正在病房陪著患者聊天，嘻嘻哈哈的氣氛很活躍，「李醫生」喊了他，看到我來了，趕忙起身朝我走來，「來啦，叔叔沒到嗎？」「他明天來，我先把手續辦了」「好的，走去辦公室」，到了辦公室，他拍拍我肩膀，我無奈的笑了笑「本想11月份再來的，沒想到這麼快」「小細胞，哎……」「李醫生，以你經驗萬一骨轉，還樂觀嗎？」我知道自己問了句廢話，我知道頸椎骨轉意味著什麼「很不樂觀，且不說腫瘤的問題，頸椎那裡容易高位截癱的，看明天報告，我把單子看給你，這些給你預約好了，這些需要你自己去預約，然後時間我幫你排好」「如果骨轉了，我們用什麼方案呢？化療放療還是骨轉針」「應該還是化療，具體還要主任拿方案的」「好的，我先去預約了，謝謝了」
雖然我在的這個醫院不是我們這最好的，但我們這個科室，主治主任、床位醫生、護士長、護士都是我遇到最好的，有他們在似乎我又多了些力量。
一圈跑完後所以預約都安排好了，7點血常規、尿檢，7點半心電圖，8點骨掃描，9點到10點超聲波，10點50增強CT，1點15磁共振。所有檢查全都安排就位，非常順利，給老哥發微信告知時間比較緊但很順利，希望是個好兆頭。
加油，老爸！
8月1日 星期四 晴：
說一下這兩天的檢查，30號早上8點打的骨掃描造影，11：15做骨掃。10點做的超聲波，頸部確實有淋巴結腫大，但好在醫生說不像壞的，這是一個好消息，陪老爸出超聲波室看到老哥著急的等著消息，會心一笑，老哥也鬆了口氣。
11：15做骨掃和胸部ct沖了時間，遂跑去ct室改時間，告知造影會有干擾增強ct和磁共振都需要明天（31號）再做了。11：15分做完骨掃描於下午4點拿到報告，又是緊張一刻，報告顯示有良性病變，良性！是良性！遂發給主任告知：骨沒轉移。太好了，我又把消息告知老哥和媳婦，大家都長舒一口氣。
31日做增強ct由老哥陪同，上午我查看了一下血常規，顯示比以往都好，主任今天在門診坐診，等老爸胸部ct做完由小胖李醫生檢查了一下老爸的淋巴結，告知像好的。1號做頸部增強ct。
今天因為工作較忙沒有去醫院，老哥打來電話說頸部ct做好了，主任說還要補一個胃鏡。我第一感覺不好，問：為什麼要做？說：胸部ct結果顯示食管壁部有增厚較5月14檢查有好轉。我迅速的翻著記憶，我從沒看過5月複查報告有顯示食管壁部有增厚的信息啊，怎麼回事呢？再等等看吧，看看明天的結果，燒心啊……5月份的出院報告也沒顯示食管壁增厚啊。
（這幾天的檢查結果）左右滑動查看更多
（這次的骨掃和頸部b超）
（5月份的出院報告）
8月2日 星期五 晴：
早上做了胃鏡，結果不太理想，有兩處隆起包包，取了活檢下星期三拿報告。骨掃過了、超聲波過了、胸部頸部增強CT過了、磁共振過了，最後加查了胃鏡難道不能全身而退？祈禱星期三的報告是個好結果吧……
8月7號 星期三 晴：
病理出來了，結合免疫組化，復發了。聯繫了南京軍總，建議做petct看看是否有轉移，沒有轉移再化兩次手術。下午預約petct明天做。前兩天老爸還去走了一趟玻璃隧道，這精神頭多好。希望一切往好的發展！
9月3日 星期二 雨：
時間過的蠻快，一晃老爸又該去醫院報到了，術前最後一個療程的化療開始。
談談剛剛過去的一個月吧，在老爸查出復發後，整個家庭氛圍又陷入了低谷，我們不知道我們的敵人有多麼可怕，也不知道是否能夠戰勝它，或者是再與它鬥爭中得到少許經驗以備後面長期的抗戰。
得知要手術後，老爸做了幾次象徵性的牴觸，嘗試著說服我——手術很危險。甚至跟我說就這樣化療搞個四五年，到時候實在不行，再手術，死就死了算了。當然當他看到我只顧對著他笑笑，知道沒得商量了。其實當時他似乎看到在我微笑的後面是那顆早已掩蓋不了的流血的心。
後來，老爸就不提不手術的事了，偶爾吃到點戒口的食物被批評了還會還一嘴：都要手術了，還不准吃這個不准吃那個。每到這時我就說：好好好吃吧，想吃就多吃點。
是的，我會小心翼翼的過著，生怕老爸會有遺憾，我只要他開心的活著。
8月中旬，陪老爸回老家了，他也想家了。回家當年邀了大伯、二伯、大小姑來吃晚飯，飯局中長輩們都問有沒有困難需要他們幫忙的，我說暫時還好，就想大夥身體都還好時多聚聚，那晚他們兄弟姐妹聊了很多，很多……
在老家老爸還養成了一個好習慣——鍛鍊，每天早上5點左右爬山，徒步行走10公里。真不錯，我看到了老爸為康復做的努力，其中有幾次我陪行，清晨的故鄉，原來真的很美。
8月下旬回蕪處理公事才過幾天，老媽來電話說老爸舌頭上長了東西，當天我和老哥驅車趕回，到家後我檢查了老爸的舌頭——一大片肉白肉，我慌了，才幾天怎麼會這樣？頭腦快速的回憶著過去的每個細節：老爸確實是因為疼痛複查的，到最後查出復發但確實沒查出痛點，開始以為是頸椎病，原來又錯了，懊惱、後悔，檢查了那麼多怎麼沒查到口腔，在當地醫院看過後說是息肉，和醫生說老爸是食管癌患者後又都建議往大醫院檢查。害怕，真的很害怕，兩天時間老爸已經不能進食了，這種速度是我無法接受的，老爸自己也感覺不太好，因為疼的整晚不能入睡。
時間到了8月26日，一家人決定回蕪，之前拍了照片、視頻給主任了，協調了口腔科，讓我們先做口腔手術，一切都是那麼意外，那麼無奈，我們準備第二天就回，這時老爸發話了，雖然他現在講話已經不是很清楚了，但他還是努力的說著：晚兩天、晚兩天回，不能衝動，我感覺今天比昨天好些了。剛準備拒絕老爸，卻看到老爸嘩啦嘩啦的把稀飯給吃了，吃的很努力。我問：是不是不想手術故意做給我看的?「昨天一點都吃不了，今天能吃了，這能裝嗎？」兩天不行，只能一天，明天如果沒有好轉就走，我說到。講真的，我特希望明天能好轉，雖然活了三十多年我從沒見過潰瘍能長成一片肉，但如果消了，誰敢說那不是呢。
8月28日，老爸說去小姑家玩，和小姑說他可能真沒藥治了，舌頭上消了，其它地方又長了，話沒講完，小姑就哭了，我聽完哈哈大笑起來，快給我看看。老爸又教育我說，這裡好了那裡又冒出來，這就叫轉移吧？老爸，口腔是好的，哈哈，這特麼就是潰瘍，您就別沒事出去嚇人了，腫瘤它自己可不會消，咱們全力以赴準備手術就行了，其它的都是好的。
9月3日，微信給主任：主任，明天我們來住院了。主任：口腔怎麼樣了？我：好了……
9月11日 星期三 凌晨：
再過幾個小時老爸就要完成這個系列最後一次化療了，接下來休息大半個月就要手術了，這兩天和主任確定了手術方案和拿刀的人，因為這次原位復發的顆粒很小（petct都沒查出來）也考慮術後恢復的效果，決定採用胸腔鏡手術，再則結合本次原位復發（或原位擴散）建議全食管切除，提胃至胸腔（其中胃大概切除四分之三保留胃造食管），方案確定了考慮了利弊，其實心裡一點底都沒……
說說利弊吧：
弊：
1. 全食管切除後胃要改造成食管所以大範圍切除，導致後期消化吸收很差，人後期會暴瘦；
2. 因胃拉至頸部吻合，距離過長改造胃食管張力過大容易造成吻合口瘺（這是個可怕的併發症）；
3. 胃反酸嚴重，平躺睡覺估計困難了。
利：
1. 切的乾淨些；
2. 提至頸部雖然張力大容易瘺但是癒合率高，如果在胸腔位置雖然張力小瘺的機率低，但萬一瘺了造成胸腔感染這個結果是無法承受的。
其實現在做的每個決定都很困難，都是這樣不好那也不妙，壓力很大呀，晚上出去散步一直走一直走然後再湖邊休息，晚風吹的人很安逸，很釋放 ，好累啊……
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作者：你好我的家
排版：Mr.Peng
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