2019年12月10日
年僅12歲的自閉症孩子邦邦
因突發癲癇
離開了他最愛的親人們
12月13日
邦邦的爸爸媽媽為他舉行了告別儀式
陪他走完人生最後一程
經此一別
世間再無邦邦
獨留親人無盡的思念與沉痛
《最後的告別》
——邦邦媽寫於告別會後
尊敬的各位領導、親朋好友們：
我謹代表我們全家以最誠摯的心情感謝各位於百忙之中來參加我兒邦邦的最後告別會。
參加邦邦告別會的領導和朋友有：
中南林業科技大學林學院院長王瑞輝先生因出差在外無法到場，特委託夫人羅丹傑 教授代表他來參加告別會。
湖南省交通科學研究院黨組書記和工會主席周運安先生以及邦邦爸的同事和好友。
長沙市住房和城鄉建設信息中心工會主席譚朝軍先生及邦邦媽的同事和好友。
謝謝你們。（鞠躬）
特別感謝與我們有著共同經歷的家長朋友們，他們自發地來到這裡為邦邦送行。外地朋友，雖不能親來，但也通過我為邦邦設立的紀念館表達自己的哀思。
在此，深深地表示感謝。謝謝你們。（鞠躬）
感謝我們的親朋好友也來為邦邦送行，謝謝你們。（鞠躬）
我兒邦邦，因為突發疾病，於2019年12月10日凌晨五點離開了我們。時年12歲。
我兒邦邦，單純善良、簡單快樂，雖然有時很吵又很鬧，情緒不好時還會發脾氣，但是他帶給家人煩惱時也給了家人無限的滿足感。
大家常稱呼他為「胖邦邦」。
每天早上，你起來的第一件事就是跑到我和妹妹的臥室里，坐在飄窗上看著我們，有時也會禁不住鑽進被窩想要跟我們一起睡。
可是，媽媽怕你吵到妹妹，一般情況都是拒絕你。
坐在車上，你特別喜歡用手摸我的頭髮，就像我摸你一樣。媽媽有時會生氣，你看見媽媽生氣了，趕緊把手放下，但是沒多久又習慣性地摸了上來。
帶你出去玩，你就非常開心，你很喜歡拽著我，但我更喜歡拽著你。你習慣將我往前推，自己在後面跟著，但我卻喜歡看你走在前面。
看著你日漸肥胖，行動不便呼吸困難，我常常想，我們兩人躲到一個不為人知的地方生活就好了。一起背靠著背，看雲捲雲舒，聽花開花落。
還記得你躺坐在沙發上，我給你讀高爾基的《童年》，我慢慢地讀，你默默地聽，聽到有趣的地方，你會對著媽媽會心地一笑。
那種感覺，是只有我們兩人才能明白的默契。
到了後期，你癲癇發作越來越頻繁，每次看到你痛苦地倒地，媽媽都心如刀絞。媽媽恨不得所有的痛苦都由媽媽來為你承擔。
上周六，我欲帶你去省政府對面的小公園玩，準備下車時，你突然癲癇發作，雖然只是一下下，但是你怕了，不敢下車。於是媽媽帶著你沿著芙蓉南路轉了一圈才回去。
我老是跟你說：少吃點，別再讓自己胖了。可是你不聽，老是不停地吃。
每天晚上爸爸總擔心你會遺尿，所以兩三點也會叫你起來撒尿。
你走的那天晚上，高高興興地跑到爸爸床上跟他一起睡。爸爸怕你撒尿在床上，三點半叫你起來上廁所。上完廁所後，你不願跟爸爸睡，跑到了自己床上。爸爸見你睡著，聽著你有節奏的呼吸，才放心地回到自己床上。
沒多久，爸爸聽不到你的呼吸趕緊跑了過去。
就是那麼一下下，無論我和你爸爸怎麼努力也沒喚醒你的意識，後送往醫院，已回天無力。
前天晚上，妹妹老是問媽媽：「媽媽，鄭治邦呢？鄭治邦呢？天黑了，鄭治邦怎麼還不回家？」
是的，邦邦，天黑了，你怎麼還不回家呢？
昨天晚上，妹妹又在問，「爸爸，哥哥呢？哥哥到哪去了？」
「哥哥去了很遠很遠的地方了。」
這幾天，爸爸每晚靠酒醉才能入睡一會。媽媽則躺在床上盯著天花板難以入眠。
雖然你在時，媽媽有時很煩躁，但是你走了，媽媽的心都空了。
在家裡，我坐立不安，我不知道自己要去做什麼，也不知道自己能做什麼。
邦邦，媽媽覺得非常非常愧對你，經常會對你發脾氣，有時你會反抗，大多時候，你都是默默承受。
就在你離開的前兩天，媽媽還因為洗澡對你發過脾氣。
你知道嗎？我本來還要帶你徒步去西藏，還要去山林修行，可是，匆匆而去的你，為什麼不給我等待的機會呢？
有人說，你這輩子是來渡劫的，過了這個劫，下輩子才能開心快樂。
這輩子你心裡痛苦，身體也痛苦，更沒有遇到一個好媽媽。
媽媽知道你最喜歡的歌是《小螺號》，在這裡，媽媽最後為你唱一次，
希望從此以後，你心身皆自由。
小螺號滴滴滴吹，海鷗聽了展翅飛
小螺號滴滴滴吹，浪花聽了笑微微
小螺號滴滴滴吹，聲聲喚醒歸羅
小螺號滴滴滴吹，阿爸聽了快快回羅
茫茫的海灘，藍藍的海水
吹起了螺號，心裡美也
………
最後，我想說的是，我和邦爸商量，準備拿出20000塊用於設立「邦邦愛心基金」的啟動資金，本基金專門用來幫助同樣受病痛折磨的自閉症孩子和家庭。
「愛出者愛返，福往者福來」，這是邦邦的心愿也是我們全家人的心愿。
願我的邦邦從此開始擁有快樂的靈魂，不再遭受病痛，不再承受壓力。快快樂樂地四處飛翔。
謝謝大家。
2019年12月13日
寫下最深的痛
不止為了紀念
更希望告訴更多的後來者
下一次
不要這樣錯過
除了準備建立基金會幫助更多自閉症孩子和家庭，邦邦媽也希望通過大米和小米給家長們以下提醒：
1.自閉症孩子不能太胖，容易引發併發症。
很多自閉症孩子都存在肥胖問題。2014年，美國疾病控制中心研究發現，近三分之一的自閉症孩子體重嚴重超重。
邦邦媽說，邦邦有200多斤，他的長胖與服藥有很大關係。因為年後邦邦出現了比較嚴重的情緒問題，家人給他服用了利培酮，而利培酮的副作用讓邦邦吃了就睡，睡了就吃，體重飆升。
肥胖除了讓孩子行動不便，對孩子的身心健康也有很大隱患，如容易患糖尿病等。
具體怎麼幫助孩子合理科學的控制體重，可以參照文章：這樣做，讓自閉症孩子跟肥胖問題說「拜拜」！
2.到了青春期，應注意心理疏導，不要給予孩子太多壓力
自閉症孩子進入青春期以後，尤其要注意情緒和心理問題。
邦邦媽告訴我們，邦邦今年年後以來，情緒幾度失控，還出現了攻擊行為，也非常不信任他人。在這個特殊時期，邦邦家人一直非常注意，總結他每次情緒發生的原因並提前預防。
大米和小米也曾推送過關於自閉症孩子青春期的文章:無處安放的青春——換個角度看待自閉症群體的青春期問題。
3.對於有癲癇的孩子，不要隨意更換照顧者，尤其是青春期
邦邦媽說，她觀察到好幾個孩子，都是因為臨時更換了不熟悉情況的照顧者而發癲癇。
邦邦今年第一次癲癇發作是在5月，第二次是6月，之後情況一直平穩，直到今年10月中旬又開始頻繁發作。邦邦媽猜測這與中途換了機構，在不熟悉的環境中壓力增大有關。
她也建議，如果孩子尚處在癲癇活躍期，家長也最好與孩子同睡，以防突發事件。
癲癇是一個不確定因素，誰也不知道它是否降臨。更多癲癇的防護知識，大米和小米已出過多期，可進入「大米和小米」公眾號學習：
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4.建議家長學習一點急救知識，比如心肺復甦，拍痰
至今，邦邦媽媽都懷疑兒子當時是被痰憋住了，一口氣沒過來導致了悲劇。因此，家有自閉症娃，學習一些急救知識非常很重要。
具體有哪些需要家長注意的安全隱患和急救方法，可以點擊文章學習：
5.建議患有癲癇的孩子，最好接受正規醫院治療，不迷信單方偏方
· 本文經邦邦媽授權發表
— 邦邦一路走好
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整理|春桃 編輯|噹噹
圖|邦邦媽 內容顧問|孫旭陽