「爸爸，我還能去當科普解說員嗎」
「如果我再也站不起來了，你能推著我去嗎」
這是女兒說話還清楚的時候對我說的話，看著她渴望的眼神，我的內心滿是愧疚和無奈。
我叫張俊偉，家住安徽省肥西縣花崗鎮天堰村後立山組，我和妻子周燕婚後育有一雙兒女，女兒今年11歲，取名叫張欣蕾。父母也都七十多歲了，上有老下有小，身負重任。雖然婚後這十年打拚的日子過得很清貧，但我心中一直填滿了淡淡的幸福，只求一對兒女健康快樂長大。
人們都說越努力越幸運，可上天並沒有眷顧我勤奮努力的女兒。本是平凡的世界和知足的生活，突然像電視劇一般所有的巧合與不幸降臨在我們身上。去年2月份，女兒突然走路不穩，病情發展的很快，送入醫院已經特別嚴重，直接送進兒童重症監護ICU，起初確診為打疫苗引起的急性腦脊髓炎。治療了15天，打了兩次丙球蛋白，注射大量激素，一直不見好轉。
去年3月21日，經科室神外科會診，安排增強核磁，查出腦瘤並伴發腦積水。我們立馬租了一輛急救車，從合肥直奔上海，開始了漫長的陪伴治療。腦瘤，如此簡單的兩個字，卻如負千斤，簡單正常的生活變得遙不可及……
這一年，我們就診了合肥省立醫院、上海華山醫院、上海兒童中心、上海新華醫院、北京天壇，每來到一個醫院，都期待著能有好消息。掛了好幾個專家特需號，一個神外挂號費，就要上千元，看完這些專家們，都是同一結論，腦幹腫瘤。圖為蹲在醫院走廊無助的張俊偉。
醫生告知，女兒需要先處理好腦積水，穿刺腦脊液，穿刺活檢術加放化療同步治療。一次托姆刀10分鐘照射，就要6000多元，要照28個療程；替莫挫安化療藥兩周一次，需6000多元；一支尼妥珠單抗兩周注射一次，需3600元。能救命的藥大多是進口藥物，均沒有納入醫保，一分都不報銷。我們又在上海龍華醫院找了中醫，配了中藥調理身體。
放化療期間，孩子的後半腦勺頭髮脫落，枕邊、衣服上到處都是頭髮，後面露出光光的頭皮。化療反應導致經常嘔吐，吐得整個胃都是空空的，胃液隨著一起翻江倒海湧出來。視覺也開始重影、吞咽困難、左側無肢力、食慾全無。看著病痛每天折磨著她，我心如刀割。
女兒堅強地挺了過來，每次核磁檢查都是往好的方向發展，瘤體一直在壞死和縮小。一個療程放化療之後，回合肥調養身體，尋找康復中心，慢慢訓練吞咽康復，以及左側肢力輕微訓練。最後為了省錢，康復治療我們就選擇在本地合肥省立醫院進行。
女兒是一個非常懂事聽話的孩子，雖然家境普通，但女兒一直學業優秀，曾在「觀影啟迪愛國夢、創作點亮成長路」主題電影觀後感中獲得小學組一等獎。
喜歡畫畫、朗誦、演講、科普解說，自信樂觀，非常熱愛科普、熱愛公益，是一名優秀的小科普志願者。每逢周末和節假日，我一直堅持送她去做公益志願服務，這也是她喜歡的事情。在合肥市科技館、安徽省圖書館、安徽地質博物館，都曾留下了她服務和學習的足跡。二零一八年被授予合肥市科技館「優秀科普小達人」。圖為欣蕾患生病前在進行科普解說。
我之前是夜班計程車司機，每天努力的工作，穿梭在城市大街小巷護送每位乘客平安回家。深夜裡，城市燈光閃爍，街道兩邊聳立的樓宇大廈，那千家萬戶的燈火里有一盞燈，指引我回家。
孩子生病之後，一筆筆的費用讓我們負債纍纍的家庭雪上加霜。我一邊陪孩子治療，一邊拚命掙錢，計程車沒辦法開了，我就在醫院周邊區域送外賣，努力掙錢貼補家用，經常撐到凌晨。有補貼大距離遠的單子，我都會毫不猶豫的接單，有幾次找不到充電的地方，只能慢慢推著電瓶車回到醫院。
每一個孩子都是來到人間的天使，而我們家的小天使突然受傷了，她傷得很重，再也沒辦法站在講台上演講主持，也沒辦法去往科技館拿起麥克風給大家講解。這一年裡，我們有許許多多的無法接受，腳下這條治療之路漫長又艱辛，沒有後退的選擇，我一定要挽救孩子的生命，再苦再累無怨無悔，帶著對生活的渴望一路向前。
醫生說後期需要靶向藥，CAT-T，免疫治療，這一年我們已用完所有積蓄，並欠下外債20多萬，向親戚朋友借的錢，在高額的費用面前依然杯水車薪。11歲的年紀，她的美好人生才剛剛開始。我們只想多陪陪她，讓她也能像其他孩子一樣正常上學，讓我儘儘當父母的責任。圖為患病後的欣蕾。