孩子被診斷為自閉症後，一個家庭原來正常發展的軌跡似乎就被打亂了。
家長要不要辭職全心帶孩子干預？
孩子到了適讀年齡，是把孩子送到普通學校還是特殊學校？
照顧一個孩子已經殫精竭慮，到底要不要再生二胎？
……
從翩翩少女到為人妻母，生下大兒子是小路媽的第一次豪賭，儘管兒子是自閉症，可是在養育他的過程中，卻總能收穫意外的驚喜。小路6歲的時候，小路媽決定再賭一把，隨著小女兒的出生，這個家中有了更多的歡聲笑語。
小路媽媽在接受恩啟特教平台的採訪中說：在養育兩個孩子的過程中，給自己帶來了太多的喜悅和欣慰。沒有參與過孩子的成長，不知道孩子每一點一滴的進步，根本不能體會這些對父母來說是多麼大的驚喜。
陪著你們一起長大的美好時光
口述|小路媽媽
1 全家不承認孩子有自閉症
媽媽卻說就算離婚賣房也得帶兒子去干預
小路剛剛1歲半左右的時候，我就覺得孩子似乎有點問題。那時，他剛學走路，但在外面卻總是不愛跟其他小朋友玩耍，總是走到一個角落自己玩。遺憾的是，我沒有太過重視，只認為孩子還小，長大就好了。
到小路2歲的時候，他卻依然不會說話，連最簡單的爸爸媽媽的音都不會發。這時候，我才確定孩子有點問題。但是，我逃避了，誰都不想承認自己的寶貝有問題，抱著一種鴕鳥的心態，我沒有正視孩子的問題。
過了三個月，我的心態有所緩和，也覺得孩子的問題拖不下去了，我們決定帶孩子去做檢查。
到醫院後，醫生說孩子的年齡還不到3歲，還不能直接確診自閉症。但是，建議我們要趕緊找機構做干預，因為很可能這會是一輩子的事情。
那個時候，我對自閉症沒有任何了解。回到家後，我就急忙去網上找一些自閉症相關的資料，說實話，看到查詢結果後，我感覺的我的整個天都塌了，絕望淹沒了我。
第一次去北極館就像走進了新大陸
如果是像腦癱類的孩子，剛出生就可能知道孩子是有問題的，那麼家長在心理上可能會更容易接受。可是，我們家的孩子，看起來那麼健康，那麼可愛，蹦蹦跳跳的什麼問題都沒有。他只不過不會說話，不喜歡跟別人玩，這怎麼就得了自閉症，相當於精神病中的絕症呢？
那一刻，我的天空一片黑暗。
當時，全家人都不知道什麼是孤獨症、自閉症，我當機立斷要送孩子去機構干預，小路爸爸不同意，奶奶還跑去給孩子算命，說孩子在3歲和6歲的時候會走大運，孩子就正常了。
可是我哪敢拿孩子去賭，我一刻都不想等，就和孩子爸爸吵架，如果不答應我帶孩子去干預，那就離婚賣房，我自己拿著賣房的錢去給孩子做干預。最後，小路爸爸終於妥協了。
2 白天蹲機構，晚上值夜班
機構不夠專業，要靠家長自學干預知識
看著那麼鮮活的孩子，我想我一定要打起精神帶他去找地方干預。
從2012年開始，一直到2016年，四年的時間我們換了好多家機構。儘管我躊躇滿志，但卻不得不考慮現實的問題。
第一就是師資水平。
想想2012年的時候，很多機構才剛剛起步，孩子的個訓做的也不夠全面。另外，國內的機構大多數都是參照國外的經驗，以ABA為主，所以，很多老師可能都是半路出家，而不是專業的特教老師。
在機構里，也基本以精細訓練和認知訓練為主，其他訓練都很少。
認真拼拼圖的小路
這樣的情形下，就要靠父母去學習專業干預知識。我開始不停地學習，不停地去聽講座。但是在一段時間後我發現，當初在學習或聽講座的時候很有感想，但是回家後，面對著孩子，我卻完全不知道怎麼上手操作。
家長學習的速度完全追不上孩子成長的腳步。
第二需要考慮的是干預費用。
孩子沒有確診前，我和小路爸爸都在上班。孩子去機構干預後，我們也曾經考慮過是否有一個人辭職專門在家照顧孩子。
但是，我們當地的工資比較低，還要維持孩子長期干預的費用，一旦有人辭職，那就根本支撐不了日常的開支。如果兩個人都能有份工作，對我們全家人的生活都會有所保障。
考慮過之後，我們決定兩人都繼續工作。那個時候，我的公司可以安排兩班倒，我就長期申請上夜班，白天就帶著孩子在機構訓練。就這樣維持了3年多時間，一直到2016年，小路去了小學，不再在外面上課才有所好轉。
幸運的是，儘管在機構里經歷了一些不好的事情和老師，但也有遇到認真負責的老師。記得小路剛去機構的時候不會說話，是一個老師堅持幫孩子一個字一個字練習發音，才有了效果。
正在獨自描色的小路
孩子是從2歲3個月開始訓練，一直到3歲2個月，才開始發出了第一個音。當我聽到他叫出「爸爸、媽媽」的時候，我真的非常開心，我覺得雖然很辛苦很累，但這一切都是值得的，我們始終是有希望的。
小路的自閉症程度算是比較重度的，最開始發現的時候，他完全不理人，呼名沒有任何反應，也沒有目光對視，經常都是自己在一邊玩自己的。
後來，在不斷干預下，他就像一隻小蝸牛一樣在慢慢的往前爬行，每一點每一滴的進步都給了我莫大的欣慰。他學東西真的很慢，但是我偶爾一回頭會發現，原來我的兒子和以前對比竟然成長了很多，進步了很多。
但是，隨著孩子越長大，也出現了越來越多的問題行為，我們也越來越辛苦，我們就像披著鎧甲的戰士，要隨時沖入戰場打仗一樣。每搞定一個問題行為，下一個年齡段的問題行為又出現了，我們就需要不停的戰爭。
3 送兒子去特殊學校
學自理、調節情緒是家庭干預的首要任務
擺在眼前的問題是，孩子年紀大了，到了適讀年齡，他需要去學校了。
深思熟慮後，我為孩子選擇了特殊學校。
相信很多人都不願意接受孩子去特殊學校的事情，而我當初也考慮過，要不要再努力一把將孩子送到普通學校。但是我覺得，適合的才是最好的，孩子在普通學校里坐不住，或者上課的適合發獃，根本聽不進去課程，這是在浪費時間，而且很可能會影響到其他小朋友。
而在特殊學校，特殊學校都是公辦學校，裡面的老師也都是專業出身。另外就是孩子學的都是自己需要的，也是自己可以學會的，相比來說，孩子會更開心一些。
小路到了學校後，家長和孩子的生活都有了很大的改變。
首先，特殊學校不像是普通小學需要學習課程，在這裡都是以生活類為主。學校里有公開課，我們可以看到孩子上課的內容。
小路第一次參加學校的運動會還得獎啦
學校很有趣，每個月或者每個季度都會設定一個主題，比如說3月是學習超市，那麼這個月學習的就都和超市的東西有關，低年級的會教他們認識超市的物品等，小路現在屬於高年級，就會教他們買東西結帳等。如果4月份的主題是學習快遞，就會教孩子們學習上網買東西，以及發快遞、送快遞等。
然後，小路的學校每個學期期末都會有一次IEP會議，負責老師會和家長一對一交流孩子的所有情況，包括音樂課、繪畫、體育生活、語文、數學等。每個課程都會詳細列出來，這一學期學習了哪些內容，與上學期相比，孩子有什麼變化與進步。以及下一學期的預期，孩子學習的目標等，都會有一個詳細的規劃。
這樣，家長可以很清晰的了解孩子的總體情況。其實，我一直覺得自己很清醒，特殊學校真的比較適合小路。
另外，老師們也很有經驗，所以我經常會積極的和班主任溝通，了解孩子在課堂上的表現及問題，或者在家應該如何幫孩子訓練，或者生活中遇到各種各樣的行為問題應該如何處理，這些都可以向老師請教，老師們也會幫我們想辦法，這樣子干預後，孩子的進步也更快更大。
其實，我的心愿很簡單，我不指望孩子可以大富大貴，我只希望他可以平平安安的，可以照顧好自己就行。所以我一直在教孩子生活自理方面的能力，例如洗碗、抹桌子、洗襪子、洗澡等。另外就是盡力調節孩子的情緒，不能讓他產生太大的情緒問題。
認真培養小路的自理能力
這些看起來是很簡單的事情，但是對於孩子和家長來說卻很難很難。小路學習能力比較弱，學會一個新的東西要很久，很多時候，我們發現去年教孩子的東西，他到今年才會反應過來。比如唱兒歌，某一天他很興奮的唱了一句兒歌，然後我一想，記起來這是去年教過的兒歌。
儘管他學習能力很差，但是再如何差，他還是學會了。就像他觸覺敏感，所以不喜歡剪指甲、剪頭髮、怕去海邊玩水什麼的，我們都是一點點幫他脫敏，然後做好計劃表，先讓他從心理上接受，再去嘗試著接觸。
干預到現在，小路一看到游泳池就很高興，也肯乖乖的坐下來剪頭髮了，我覺得這就是很大的進步。
現在最愛玩水的小路
我覺得，他就像一隻小蝸牛，需要我們家長慢慢的去牽引他們進步。所以，我不會給孩子制定目標，要學習很多很多東西，我的目標就是，他能學多少就是多少。
4 從看到妹妹就害怕逃跑
到現在願意分享食物給妹妹
小路6歲的時候，對於他最大變動的就是妹妹出生了，家裡多了一個要他照顧體諒的小成員。
其實在生妹妹前，我也糾結了很久，怕生二胎後，對小路的關注和精力會減少。後來隨著政策放開，還看到很多其他自閉症家庭生了二胎後，可以陪伴大寶，又考慮到我們會慢慢變老，希望再生一個可以照顧小路。考慮了很久後，終於決定生了二胎。
記得第一次帶妹妹出院回家的時候，妹妹又瘦又小，小路非常害怕，看到就跑。慢慢相處後，小路現在學會了分享，讓他拿東西給妹妹吃他也願意。
帶著哥哥妹妹一起去爬山
但是也會出現一些小情況，比如小路偶爾發脾氣會推一下妹妹，雖然他也知道這是不對的，但卻控制不住自己。所以，我就將這個變成了推拉遊戲，兄妹兩人互相推拉著玩耍，也會教小路掌握好推拉的力度。
現在面臨的問題果然如之前考慮的一般，精力顧不過來。妹妹正是調皮搗蛋的時候，哥哥也很粘人，左抱一個右抱一個，只能說自己是痛並快樂著，雖然辛苦，但開心也是真的。
帶孩子很累的時候，小路爸爸也會幫忙，但是他的脾氣比較急，孩子們不太和爸爸在一起玩。小路的刻板行為比較嚴重，經常控制不住會跑到便利店給商品排列整齊，記得有一次他看到便利店就往裡沖，小路爸爸沒有去攔，就站在遠處吼孩子站住，不許跑之類的，但是孩子根本不聽，一頭扎進了便利店。
我看到之後，就追進去看著他玩，並對店員解釋孩子的情況，孩子是自閉症，有刻板行為，喜歡排列整齊，我會在旁邊看著不讓他搞破壞，他擺完後我會讓他再放回原位的。通常，工作人員會理解的。
回去的時候，我就和小路爸爸說，再遇到這種情況，一定要在孩子還沒衝進去前，攔住告訴他不可以，如果是在遠處和他說，他是控制不了自己的，如果沒有拉住孩子，那就要做好善後工作，並且事後再和孩子講清楚這樣做是不對的。
其實這些道理小路現在都懂，他會說不可以去動人家的東西，但是因為自控能力差，也依然會出現這樣的事情。
喜歡求哥哥抱的妹妹
小路就這樣磕磕絆絆的長大了，我們也在考慮他的將來。
我給孩子申請了學校主辦的職業培訓，學校對接了一些企業，如果能解決就業問題當然是很大的福利。
但是，靠別人是不行的，我們家長也要教會孩子生活自理等基礎技能。因為我始終覺得，孩子最好的教育者是父母。
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