因誤診誤治被耽誤,自閉症孩子的康復之路

安肯心理 發佈 2019-12-19T04:01:57+00:00

「上天安排我來做你的小孩,卻不小心成了地球上的星星。」我們所有正常人,天然具有社交和群居的需求和屬性,所以那些封印自己,隔絕於世的孩子才被稱為「自閉症」,但他們自己是否感覺孤獨,並未可知,真正感覺孤獨、絕望的是父母。 今天將為大家介紹一類特殊的自閉症類型——阿斯伯格綜合徵。


我們所有正常人,天然具有社交和群居的需求和屬性,所以那些封印自己,隔絕於世的孩子才被稱為「自閉症」,但他們自己是否感覺孤獨,並未可知,真正感覺孤獨、絕望的是父母

今天將為大家介紹一類特殊的自閉症類型——阿斯伯格綜合徵。阿斯伯格綜合徵的發病率要比自閉症高,大約每一萬名小孩里就有7位阿斯伯格綜合徵患者

我們都不陌生牛頓、愛因斯坦、達爾文這三個享譽全球的人物,人們對他們的第一反應往往是驚人的天賦、卓越的功績。殊不知,阿斯伯格綜合徵已經成為將這三個人聯繫起來的新方式。由此,阿斯伯格綜合徵被定義為「沒有智能障礙的自閉症」,還被後人戲成為「天才病」



安肯就遇到這樣一位「天才病」患者,在此之前他經受過多次的誤診誤治,導致病情被耽誤,他和他的父母經受了多年的痛苦最終求助於我們。

今天,我們將一同了解他對抗疾病的經歷,以及實現康復的過程。與安肯心理一起關注星星的孩子,讓他們不再孤單。


一、背景介紹


姓名:浩浩(化名) 性別:男 年齡:17歲 學歷:高中


父親是工程師,母親是財務主管,兩人關係和睦,屬於高知家庭。



阿斯伯格孩子這樣走過17年

口述/浩浩母親


浩浩今年17歲,和大部分青少年一樣,早上拖拖拉拉的起床,吃完奶奶精心準備的早餐,就自己出門上學,直到傍晚放學回家。


但他與大家又不一樣,17年里,他總是獨來獨往,不與朋友聚會,不愛與人交往,沒辦法離開家裡,愛好也只有每天重複玩著的手機遊戲,並時不時做出一些令人費解的奇特行為




3歲,開始察覺浩浩有些異常


我是高齡產婦,努力備孕了兩年多,才在33歲時生了小孩,所以浩浩是我最珍貴的寶貝。他剛出生的時候可機靈了,個子又高,被全家寄予厚望,是個集萬千寵愛於一身的孩子。才7個月多,就會自己拆玩具、玩樂高了,當時我們就猜想浩浩長大之後肯定跟他爸爸一樣聰明。以致於浩浩一歲時,我們發現他走路同手同腳,也沒當回事。其他同齡孩子早就會說話了,可我們家浩浩兩歲多才開始會說話,當時還安慰自己這是「貴人語遲」


最初關注到浩浩的異常,是在他3歲進入幼兒園後。浩浩似乎總是自己一個人玩,有點沉浸在自己的世界裡,不喜歡被人打擾。老師發現他不跟別的小朋友一起玩,擔心他被孤立,於是小聲勸導浩浩,但始終無解,而且浩浩還因為老師打斷了他的「自娛自樂」還大哭



在家的時候,浩浩有些鬧騰,只要你阻撓了他的行動,他就會發脾氣,一直到你同意和滿足他做任何事為止。至此,我才開始著急自己是否「嬌慣」了浩浩,於是開始給他立規矩,決定要對他嚴加管教,但效果甚微。


各種問題大爆發的學生時代,我們摸著石頭過河


浩浩上小學後,依舊沒讓人省心。慶幸的是孩子智力沒問題,因為他魔方玩的特別好,也擅長拼圖和搭積木。


小學一年級的時候,浩浩依舊固執,遇難題從不知道放棄,導致寫作業太慢,總是弄得家裡雞飛狗跳。有時候在課上,還會在地上扮演毛毛蟲,惹得教室里哄堂大笑。班主任來家訪時告知我們,浩浩上課時精神總是渙散的,注意力根本無法集中,這點讓老師很是苦惱。


小學二年級時,浩浩有了每天丟筆的壞毛病,每天早上給他放進書包的20支筆,放學回來准不見。


小學三年級的時候,我辭職了,準備在家裡專心照顧浩浩,幫他矯正一些壞毛病。可是越是管教,浩浩越是出現「逆反」心理。比如:總是找藉口不想寫作業,還說不是自己不想寫,是有個「光頭大叔」不讓他寫的,甚至說自己上學總是被奇怪的人跟蹤。當時我嚇壞了,到底是誰要害我家的寶貝兒子?我安慰完浩浩之後,開始想辦法去調查那個人,但始終沒有找到可疑人物。



浩浩還有一些異常行為,有了一些奇怪的愛好,酷愛藏刀。而且在這段時期迷上了打槍的手機遊戲,一玩就停不下來,玩輸了還會大叫。我不讓他玩,他就哭鬧好幾個小時,搞得家裡不得安寧。


開始治療,面臨問題爆發與頻繁誤診的雙重考驗

小學四年級的時候,浩浩10歲了,我們倆覺得不能再耽擱了,便送他去醫院做了精神檢查,結果被診斷為「多動症」。藥物治療結束後,浩浩的「扮演毛毛蟲」等奇怪動作和注意力不集中的症狀有改善,但還是不太愛與人說話,動作也還有些刻板。之後找心理諮詢師,又說是「您的孩子缺乏安全感,要多關心愛護她。」雖然我有些納悶,但還是盡心的照顧好他。全家一起營造了一個溫馨舒適的氣氛,就為了不讓浩浩有心理負擔。


浩浩17歲的時候,開始頻繁提起「光頭大叔」,讓我越發害怕,畢竟真沒有發現這個人,我當時百感交集。送到醫院檢查後,醫生說浩浩出現了幻覺和妄想,即精神病性症狀,於是給他診斷為「精神分裂症」。一個月的住院治療後,孩子的情緒明顯更穩定了,不容易焦慮,很少急躁發怒,睡眠更好了,也很少跟我提起「光頭大叔」了。

就在我以為終於可以鬆口氣的時候,浩浩又出現了了奇怪行為。他老是隨身攜帶一瓶水,動不動就用涼水潑自己的耳朵,導致耳朵都糜爛生瘡了。我著急的把他送到醫院,醫生又告訴我,浩浩有「強迫症」,理由是他總是重複「用涼水潑耳朵」的動作。治療結束後,潑耳朵的動作還是存在,醫生也無解,便讓我們另尋他處。


我不敢再讓浩浩繼續被誤診誤治下去,於是找到安肯心理,希望你們能幫助我們解決這個難題。我家浩浩到底得了什麼病?要怎麼治療才能好呢?


二、評估諮詢


1、心理測評


心理顧問與浩浩母親先進行1對1晤談,了解了上述基本情況,並對浩浩進行了心理測評:阿斯伯格診斷量表(ASDS)、孤獨症譜系障礙篩查問卷(ASSQ)及兒童阿斯伯格綜合徵測試(CAST),測驗的最終結果為:符合阿斯伯格綜合徵診斷標準



2、診斷明確


鑒於浩浩的症狀較重,心理顧問為其預約了精神科醫生。醫生與佳佳進行了醫學晤談


症狀表現


  1. 人際交往中缺乏交往技巧,交往方式刻板、生硬、程式化,缺乏發展友誼的能力。
  2. 局限於刻板、重複,或不同尋常的興趣或活動,顯得比較怪癖。
  3. 無明顯言語與語言發育障礙,認知發育基本正常。
  4. 運動技能較低,動作比較笨拙。社會交往功能明顯受損。

結合其他檢查,最後診斷為阿斯伯格綜合徵。


隨後醫生為浩浩制定了藥物治療方案,並推薦做心理諮詢和物理治療。


三、深入諮詢


浩浩進入諮詢室後,有些緊張不自在。諮詢師想從自繪「自畫像」著手與浩浩溝通,但是浩浩沒法畫出來,也沒法描述自己的性格和表達自己的感受,只說了自己的興趣是玩遊戲,說完邊掏出手機玩起來,把諮詢師晾在了一邊。


諮詢師了解他的大體情況,明白他無法像常人一樣與人溝通,於是嘗試在他的世界裡與之對話。



  • 諮詢師:浩浩,你在玩什麼遊戲呀?
  • 浩浩:(頓了一下)...穿越火線。
  • 諮詢師:你遊戲等級多少了,平時有固定玩伴嘛?你在這上面有認識朋友嗎?
  • 浩浩:我已經玩到了「上校」軍銜了,我的粉絲可多了,我經常給他們送充值金幣,所以認識了很多朋友,但是他們幾乎很少跟我玩,在學校我們也不打招呼...


諮詢師後面還跟浩浩聊了遊戲策略和工會交友的技巧,浩浩一下子就被勾起了好奇心,並表示很多東西都是第一次知道的,開始對諮詢師產生了信任


再後面的對話,我們了解到:浩浩可以有邏輯的向你介紹愛玩的遊戲,說明他邏輯和言語能力沒有問題,也沒有智力缺陷。但浩浩的交友方式刻板,他認為關注了他的粉絲便是他的朋友,但在實際生活中卻沒能發展成友情,是因為他沒有情緒理解能力和人際交往技巧

諮詢師在解決現實問題中發現,他好像是一個沒有情感「小機器人」,你想他輸入什麼程序,他就只能輸出相應的結果。例如:教唆他的「光頭大叔」、時不時朝耳朵潑冷水。


其實浩浩知道根本沒有「光頭大叔」這個人物,但這成為他表達想法的一個「可靠程序」。最開始他發現他借「光頭大叔」這個理由逃避責罰的時候,媽媽沒有怪他撒謊,而是安慰關心他,並在那段時間對他降低了要求。



於是,在他不知道怎麼表達感受、擔心被責罰或想任性的時候,就會說是「光頭大叔」讓他幹的。他希望媽媽「體諒」他,原諒他犯的錯,於是每次都會搬出「光頭大叔」來說事,並感受不到任何不妥。


而浩浩之所以時不時朝耳朵潑涼水,是因為浩浩不知道怎麼表達緊張和焦慮的情緒。浩浩在小時候經常耳朵紅,奶奶好意提醒他,還笑稱病毒要侵入浩浩的大腦。浩浩為了阻止這一事態發生,只要耳朵變紅,便會拚命用涼水朝耳朵潑


四、安肯的醫學邏輯


安肯利用BPS-DPP診療模式,診斷出浩浩患有阿斯伯格綜合徵後,對他患病的症狀和病因進行分析,最終為他制定了個性化的藥物-心理-物理綜合治療方案。



五、BPS分析:為什麼浩浩會患阿斯?


1、生物因素


遺傳:調查家族史的時候發現孩子的爺爺爸爸可能都有阿斯伯格綜合徵,他們本質很像。


爺爺是有名的木匠,性格孤僻、脾氣暴躁、固執,和浩浩的症狀很像,所以極有可能從爺爺起發病。



父親也有相同症狀,但因為家庭環境好,人非常聰明,人生經歷也一直很順,所以沒有看到很明顯的問題。只是在人格方面有些小問題,比如妻子會說,丈夫總是不能給她情感的反饋等。


大腦發育異常:孩子在幼年的時候存在發育不均衡的特點。


例如:運動發育延遲和笨拙、開口晚,以及後來母親補充的「眼神不對視」、「聽到聲音不應答」。


2、心理因素


人格:因為媽媽對他要求很高,又因為現代教育負擔很重,以及多次的誤診,使孩子經受了很多挫折,無法向親密的人表達自己的心情和感受,導致脾氣越來越差。



原生家庭:高知家庭對孩子寄予厚望,對孩子要求高,且缺乏很好的包容心。


3、社會因素


人際交往壓力:沒有好朋友,不知道怎麼去交朋友,被同學嘲笑和冷漠,大家都認為他是奇葩。


教育負擔重:成績差,無法受到老師的重視,而且由於一再的擾亂課堂,被老師多次指責和教育。



多次誤診和治療:藥物的副作用,以及強制治療對孩子的心理造成傷害。


六、DPP治療:如何戰勝阿斯?


與患者及家屬就治療方案達成一致後,安肯心理私人管家全程陪同患者進行綜合治療。

DPP治療總目標

  1. 緩解阿斯伯格綜合徵的相關症狀,改善大腦功能;
  2. 通過多種心理學技術,改善浩浩「社會交往和溝通技能的缺陷」的核心問題,以及改正刻板的行為模式;
  3. 教育訓練其獲得與年齡相符的社交、交流和學習技能,以彌補阿斯伯格患者發育過程中未曾自然獲得的技能;


第一階段:1-12周

階段目標:緩解阿斯伯格綜合徵的相關症狀,改善情緒和行為狀況,舒緩心理壓力。


(一)藥物治療


利培酮,開藥劑量4mg,每日2次,以後根據病情調整劑量,劑量範圍2mg~4mg/日。


(二)心理諮詢


1、來訪者中心療法:


以來訪者為中心、真誠、無條件積極關注、共情等技術,營造安全、自由、包容的環境,進入浩浩的內心世界,鼓勵其表達內心真實感受、體驗內心真實情緒,更好的認識和接納自我。


2、行為主義療法:


放鬆訓練、角色扮演、強化方法(塑造、代幣管理、消退法)等(不良行為)


浩浩學習很一般、是因為他遇到難題過不去,總是機械的做題而沒有策略——我們利用行為訓練,採用模擬「時間表」(小鬧鐘:一小時響一次,告訴他玩遊戲不能超過一小時,一小時後鬧鐘響了就儘快停下來寫作業或做其他事情)的方法。但因為他一旦遊戲輸了就停不下來,於是諮詢師還教他應對意外情況的做法,如果輸了的話,就只能允許自己再打一局,一局之後,無論是輸是贏,都必須得停下來,這是我們之間的約定,我相信你一定能做到的。



孩子把這個小鬧鐘當做是自己的開關(自詡機器人),因為他不喜歡失控的感覺,他自己也想變好,不辜負媽媽的期望。


3、家庭心理諮詢:


早期與父母帶著症狀溝通,希望他們能理解孩子並幫助到孩子。

「只要一家人在一起,沒有什麼困難渡不過」


(三)物理治療


腦電生物反饋,一周三次。

高頻音樂療法,幫助浩浩調整身體狀況。



第二階段:13-24周

階段目標:解決現實問題或改善症狀,配合藥物、物理及心理治療,提升整體療效。


(一)藥物治療


減藥:吃利培酮,開藥劑量2mg,每日2次,以後根據病情調整劑量,劑量範圍1mg~2mg日。


(二)心理諮詢


1、認知行為療法:


浩浩緊張的時候總是會用涼水潑耳朵,是因為不會表達情緒。於是諮詢師給她布置了一個月的家庭作業,調查耳朵紅的時候發生的事與身邊的人,包括:記錄自己耳朵紅前的事情(一般是因為發生了衝突,或寫作業的時候;而且人往往比較多,或是在公開場合)。



替代延遲:諮詢師開始是嘗試教他做情緒放鬆訓練,但無法堅持;教他耳朵紅想潑水的時候就內心數數,數20下,之後實在忍不住就潑水,做一個時間上的延遲,漸漸的孩子潑涼水的次數有減少;到後面加大難度設置成三分鐘的「開關」,鬧鐘響了忍不住的時候再潑,讓他學會自我控制。


實際效果:一開始每天3、4次。到後面一周才一次兩次。


2、沙盤遊戲治療:


浩浩一開始無法表達情感和無法理解他人,但經過多次沙盤遊戲治療,通過建立安全、自由的環境,諮詢師陪伴浩浩一起沙子,擺沙具,畫沙畫,聽浩浩講關於沙畫的故事,鼓勵其自主地表達自己的思想和情感,剖析其潛意識內容,宣洩其不良情緒,增強其自我力量,從而達到心靈治癒的目的。


(三)物理治療


腦電生物反饋,一周三次。

高頻音樂療法,幫助浩浩調整身體狀況。



第三階段:25-36周

階段目標:逐漸恢復社會功能,促進身心健康,回歸正常生活,預防復發復燃。


(一)藥物治療


逐漸停藥:吃利培酮,開藥劑量1mg,每日2次,以後根據病情調整劑量,劑量範圍0~1mg/日。


(二)心理諮詢


康復心理諮詢:


諮詢師幫他找優勢:評委說他英語演講很流利,但因為無情緒、沒有現場感染力,導致失分嚴重,但是肯定了他英語好這個優點,對他來說足矣。



孩子病情改善後,自己申請了英語演講競賽,因為想學本事,以後不依賴父母,自己養活自己。這段時期,總是向醫生說到「我真的很緊張」,說明他開始會表達情緒了。


(三)物理治療


腦電生物反饋,一周三次。

高頻音樂療法,幫助浩浩調整身體狀況。




治療結束後不久,他告訴諮詢師自己要移民了,他學英語是希望自己能夠少依賴父母,並且學會當地的語言的話也方便交到朋友。一開始他是很害怕的,但經過爸媽的鼓勵,他開始有了勇氣學好英語。


為了順利移民,他在國際學校學習英語,且口語進步很大,他逐漸認識到自己是能流利的表達。到後面,他開始培養自己的興趣愛好,不再一味的玩遊戲,而是學著拍攝和剪輯視頻,並參加了學校的「電影社團」,在半年後順利出國


移民後,他順利的在當地的「教會」學校入學,因為教會學校的學習壓力不大,而且老師和同學們都很親切友好,他感受到了溫暖,不排斥陌生的環境和人,並在國外適應的很好。


高中畢業之後,嘗試社會兼職,過得很好;而且媽媽教他做財務他也學會了。


至此,浩浩真正從阿斯伯格綜合徵的痛苦中走了出來,也擺脫了家庭和內心的束縛。我們也衷心祝願他以後的生活能夠越來越幸福快樂。


註:為保護個人隱私及其身份,我們會對患者的名字及部分個人信息進行一定程度的修改和處理;另外,大多數患者的痛苦經歷都很相似,如果本案例中的部分場景與您的經歷相似,也請不要對號入座,一定要尋找專業人士診斷病情,並積極配合治療。


阿斯伯格綜合徵早期容易漏診,從而延誤治療,漏診原因主要有:


家長和老師對該病的臨床表現認識不足,將兒童的社交困難看成是性格內向,從而造成了較多的漏診。


到學齡期,因環境對兒童社會交往能力的要求日益增高,患者有限的社會交往能力越來越難以應對日常的社會交往,患者的社會交往困難日益凸顯出來。尤其到青春期後表現更加顯著。



很多孩子表現孤僻離群,我行我素,不理解和考慮別人的感受,人際關係差,經常和同學發生衝突,行為較同齡孩子幼稚,顯得過於單純,不懂迂迴……


老師和家長經常評價這些孩子:以自我為中心、不合群、行為幼稚、聰明古怪。


若孩子有以下特徵,建議儘快就診評估,以防錯過孩子的有效干預時期。



如果您或者身邊的人有阿斯伯格綜合徵的困擾,可以來「安肯心理」尋求幫助。我們擁有一支中國頂尖精神心理專家團隊,包括精神醫學專家、公立三甲名醫、國家認證心理諮詢師。



截至目前,「安肯心理」已實實在在幫助了10萬+來訪者(80%是25歲以下的青年人)康復和逐步回歸正常生活。




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