27歲孤兒高風險側彎手術前,該找誰簽字? | 公益十周年案例展

脊柱專家楊軍林教授 發佈 2020-04-19T04:20:04+00:00

「一旦手術出了意外,哪怕是正常的手術併發症,一旦出了問題,居然是醫生幫患者簽的手術同意書,即便是因為這個患者是孤兒,從小失去雙親,沒有直系親屬,即便在情理上,很多人會敬佩這個醫生,但是在法律上,我們的楊靖凡醫生承擔不起這個責任,我們楊軍林手術團隊也承擔不起這個責任,這個責任誰都承

「新苗十歲啦!」 今年是新苗基金公益項目成立十周年。十年間,新苗公益投入近2000萬元,深度結緣了280多位患者,為他們提供了手術及保守治療的公益救助。

為了更好的做好脊柱側彎的科普宣教工作,讓更多孩子遠離脊柱側彎。值此新苗公益十周年之際,特別推出「新苗公益十周年·重症脊柱側彎手術案例展」的公益宣教活動,激勵更多的彎友們不要放棄希望,讓我們一起為改變命運而加油!


——新苗公益·十周年



(一)

我叫羅**,27歲,被診斷出重度脊柱側後凸畸形,側彎側凸120度,後凸角度143度。



我是一個孤兒,從小失去了父母,跟著同父異母的哥哥生活,在很小的時候就發現了脊柱側彎畸形,但是由於家庭經濟困難和當地醫療條件有限,一直未去醫院治療。因為駝背,身體矮小,從小到大經常受到小夥伴們的欺負、嘲笑,甚至毆打,我無法想像當初的自己是怎麼熬過來的。


(二)


由於家庭經濟困難再以及我對周圍環境產生的畏懼,讀到初中我就輟學了,小小年紀就外出打工,但因為年齡小,身體矮小又有殘疾,很難找到合適的工作,只好選一些對身體條件要求沒有那麼高的工作,譬如飯店裡面的洗碗工,倉庫裡面的倉管員等等。雖然生活艱難,但能夠自食其力,對我來說已經是很大安慰了。

但隨著年齡的增長,我背上的駝越來越大了,自我感覺活動耐受力也越來越差了,為了活下去,我開始查詢這方面的專家和醫院。一次偶然的機會,我了解到楊軍林教授團隊。為了治療,我從浙江(當時在浙江打工)趕往廣州,不想放棄一點希望。


(三)


楊教授看了我的情況,因為情況比較嚴重,沒有辦法直接手術,需要進行牽引,且總體費用估計需要二十萬。可是對於我來說,這樣的高額費用怎麼擔得起。

了解到情況的楊教授建議我去申請新苗基金,可以適當的緩解治療費用。但是經過了解,前期牽引也需要幾萬塊錢的費用。因此,我開始為積攢治療費而努力著。就這樣過去了五年,在這五年里,為了存錢,各種工作、兼職、外快都不放過,沒有兼職時也選擇在街頭唱歌賺取些許治療費。



(四)


2017年,我終於存夠了十萬塊錢,我再次來到楊教授的門診,但是他發現我的情況更嚴重了,需要儘快的住院牽引,但是我攢的錢根本不夠手術費用,楊教授讓我不要考慮那麼多,先治療,至於手術的費用他會幫我想辦法。

那一刻,我無比感動,更加滿懷感恩,原來這個世界上真的有這麼好的醫生的。


(五)


在新苗牽引治療基地進行十一個月的牽引,各項指標終於達到了手術標準,我可以準備進行手術。然而一個問題讓我陷入愁苦,手術前需要直系親屬簽字,可是早已失去父母的我,該找誰幫我簽名。

後來,新苗公益團隊楊靖凡醫生說,他願意幫我簽字。

那一刻,我仿佛是一個走失的孩子,終於找到了親人。

所有人都明白:這個簽字不僅僅是簽個名字那麼簡單,更是一份責任,一份承擔,一份不可知的風險。


(六)


2018年10月11日,經過十多個小時的奮戰,我手術成功了,翻越了壓在我身上二十多年的那座大山重獲新生了。新苗公益團隊幫我解決了內固定材料費,此外還聯繫了公益機構幫我解決了其他費用,總共資助了我24萬2千元。

感謝楊教授、楊醫生和新苗團隊給我的第二次生命;感謝楊教授伸出援手,讓我擁有繼續活下去的權利;新苗團隊對我的幫助,我沒齒難忘。


(七)


手術出院後,我的手機上依舊保存著治療過程中的每一張照片,這段治療過程不是痛苦的,有感動、感激和感恩。

新苗團隊對我來說是一個特別的存在,如果沒有楊教授、沒有新苗基金的幫助,恐怕沒有辦法「挺直腰板」。新苗團隊走過了十年的光陰,幫助了280多名貧困患者圓夢,很幸運我成為其中的一位。

為了幫助更多的側彎患者,今年新苗公益進行了側彎資助大升級,無論是從申請條件、還是資助標準都有所優化升級。所以,依舊在痛苦中掙扎的脊柱側彎貧困患者們,都可以聯繫新苗公益團隊申請資助。


未來很美好,讓我們抬頭挺胸,微笑面對這個世界!


羅**

2020年3月19日



※特別說明:


手術康復後,主動成為新苗公益志願者


因為對新苗公益的感激之情,恢復健康後的羅**,主動申請成為新苗公益的志願者。


所以,羅**既是新苗公益的資助者,也新苗公益志願者。他的個人微信號是:luo648372992。有需要交流病情或者申請新苗資助的彎友可以加他直接溝通(添加請備註:新苗公益)。



※患者醫學相關資訊:


羅**脊柱側彎的相關醫學資訊

羅**,男,27歲,診斷:重度脊柱側後凸。


術前側凸Cobb角120°,後凸Cobb角143°,頂椎T8/9;行頭盆環牽引11月余。

2018.10.11 於上海交通大學醫學院附屬新華醫院楊軍林手術團隊下行T1-L4椎弓根螺釘+ T8,9 經間盤截骨+胸廓成型+矯形內固定植骨融合術。





※後記:


《關於醫生該不該幫孤兒患者簽字?》


一、楊靖凡醫生說「簽字」


後來小編問楊靖凡醫生,「您為什麼會簽字,難道不怕承擔責任嗎?」


楊靖凡醫生是這麼回答的:


「人心和人性都是複雜的,人都有理性和感性的兩面性。關於當時為什麼會幫羅**簽手術同意書的事,我後來也想不清楚,當時怎麼就一時衝動簽字了,其實後面想想也挺後怕的。」


「其實我也沒有多麼偉大和高尚,作為一個脊柱側彎的手術臨床醫生,我們見了太多重症脊柱側彎患者,承受了非常多的痛苦和磨難,不止是身體上的,還有心理上受到的社會歧視和各種壓力。這個病可以治,但是動輒二三十萬的費用也是壓在患者家庭身上的一座大山。」


「說到當時羅**的情況,他存了5年的錢,又來看病,病情也又加重了,必須儘快手術,經過多次檢查、確定治療方案、住院牽引、申請新苗基金資助,看著他滿懷希望地破五關斬六將,終於可以手術了,如果僅僅因為沒人給他簽字而導致無法手術,那我個人於心不忍。所以,當時,我一時衝動了,感性戰勝了理性,頭腦一熱,就幹了件作為醫生是不應該,也不可思議的事。」


「後來,我也想過這個問題,雖然我們團隊有把握做好手術,但是這個簽字在中國意味著什麼大家都知道的,但當時我真的沒有想不了那麼多,真的就一個單純地想法——不想讓他滿懷的希望再次落空。」



楊靖凡 醫生

上海交大新華醫院脊柱中心主治醫師

上海交通大學兒科學院脊柱側彎臨床研究中心副主任

新苗脊柱側彎治療基地副主任

中國醫師協會小兒脊柱學組委員兼秘書


二、楊軍林教授說「簽字」


小編也問過楊軍林教授,如何看待楊靖凡醫生幫患者簽手術同意書的事情。


楊軍林教授是這麼說的:


「我是做完手術我才知道他幫羅**簽的字,坦率地說,如果我事先知道的話,我是不會同意他幫患者簽手術同意書的。」


「雖然我們團隊的技術對於手術有很強地可控性,但是手術就是手術,在全世界也沒有任何一個醫生敢於保證他做的手術100%不會有意外。」


「一旦手術出了意外,哪怕是正常的手術併發症,一旦出了問題,居然是醫生幫患者簽的手術同意書,即便是因為這個患者是孤兒,從小失去雙親,沒有直系親屬,即便在情理上,很多人會敬佩這個醫生,但是在法律上,我們的楊靖凡醫生承擔不起這個責任,我們楊軍林手術團隊也承擔不起這個責任,這個責任誰都承擔不起。」


「所以說,當時,在這件事後,我嚴肅的批評了我們楊靖凡醫生的這種衝動行為,雖然他是善意,他是在感性之下,憑著一股熱血的衝動做了一個巨大的善意舉動,雖然這次手術也是堪稱完美的,患者羅院偉至今依然非常感謝我們團隊,尤其非常感激楊靖凡醫生,但是結果完美並不代表過程完美。」


「在今天這個時代背景下,有時候善意並不見得會有善的結果。所以,在此次事件之後,我嚴肅地給我們團隊所有醫生開會,我明確的告知他們,以後不允許再出現這樣的嚴重程序問題的事件。」


「雖然我們常常說『人有善念,天必佑之』,但事實呢?在今天的時代,發生了多少『農夫與蛇』的現實故事呀!我們聽到、看到的新聞事件還少嗎?」

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