孩子確診自閉症後，很多媽媽選擇了辭職，帶著孩子奔波於機構、家庭的兩點一線。可是，對於必須辭職，而事業心又極強的小豪媽媽來說，這樣平淡重複的生活卻好似一座迷城，逐漸迷失了生活的真諦。
小豪媽媽帶著孩子曾去過省城，也在北京漂泊許久，兜兜轉轉幾年後，他們最終決定回老家。
見識了大城市的康復水平，也嘗過了北漂干預的苦楚，小豪媽媽沒有太多的遺憾，可是在老家卻找不到一所心儀的干預機構時，她卻覺得難過極了。
自己沒有工作，老家又沒有合適的康復機構，小豪媽媽似乎看到了機會。她連夜趕出了一份自閉症康復工作室的籌備方案和課程方案，幾個月後，幸福港工作室順利開張，小豪媽媽也走馬上任，成為了一名光榮的特教老師。
是媽媽，也是老師，既要平衡家庭，又要顧全工作。小豪媽媽在前進中摸索，她覺得累卻快樂著。
我愛的生活，有兒子也有追求
口述 | 小豪媽媽
01兒子確診自閉症怎麼辦？那就煲點雞湯讓自己能更愛他
小豪出生於2014年10月，今年5歲半了，他在1歲半時被診斷為患自閉症並伴有智力障礙，孩子自身能力水平比較弱。
早在小豪1歲2個月的時候，我就發現孩子有異常，當時就感覺他和同齡的孩子不太一樣，不喜歡關注人，和大人的互動也比較困難，也不會有意識的跟隨發音，大人的指令也聽不懂……
和別人家同齡的孩子相比，其他孩子早都已經學會的技能，小豪好像什麼都不會。帶他出去之後，好像也只對颳風時吹起的樹葉感興趣。
那個時候，我還沒有接觸過自閉症，對自閉症也不了解。所以，我就拿孩子的一些表現到網上去查，覺得小豪的表現和網上描述的自閉症有很多相似的地方。當時自己心裡真的有說不出的害怕，但內心又抱有一絲幻想，希望小豪只是暫時性的發育比較晚。
儘管心存幻想，但我還是在第一時間拾起了自己的理性，決定要儘快帶小豪去醫院檢查。
記得那一天是2016年5月，小豪剛剛一歲半，那天的鄭州一直在下雨，從醫院出來，我分不清臉上是雨水還是淚水，那是我這輩子第一次感覺到「天塌了」，自己之前唯一的一丁點幻想也被打破了，生活似乎都失去了方向，不知道接下來的人生要怎樣。我甚至也極端的想過，這個世界已經沒有什麼是讓我留戀的了。
接下來的很長一段時間，我不願意出門，也不願意和朋友有過多的交流，我向單位請了長假，每天的生活就是帶小豪訓練，唯一的樂趣只剩下周末一家三口一起出去郊遊的時候。
就這樣渾渾噩噩的生活了很長一段時間，隨著時間流逝，我的心態也逐漸平和，似乎就自然而然的接受了事實。我覺得這就是我現在的生活，這樣的生活中，也可以有很多的樂趣，也可以是幸福快樂的。
每天一睜眼，給自己煲點心靈雞湯，逐漸地也就接受了。一輩子那麼長，誰還沒點故事？
幸福不是命中注定有多少幸運，幸福只不過是自己的主觀意識。我覺得我自己是幸福的，那麼我就一定是幸福的。
02 生活最悲哀的事，莫過於媽媽都不能和孩子好好相處
記得小豪確診後，我用了三天的時間做好了干預準備。我向單位請了長假後，到家收拾好行囊，立即帶著小豪趕去了鄭州。
我當時對自閉症了解的不多，現在回想起來，我應該算是屬於那種「盲目」的家長吧。那時候，自己看了一些專業書籍，知道康復訓練是對自閉症最有效的方法。但另一方面，我也沒放棄其他的一些醫療手段，比如：聽覺統合、經顱磁、經絡導平、腦電刺激等，甚至鼠神經也給小豪有過肌肉注射。
現在回想起來，感覺自己真的是「沒文化、真可怕」，白白浪費了那麼多辛辛苦苦掙來的人民幣。
干預的四年來，大大小小的機構我們去過了很多。記得最初有段時間在外地干預，在經濟、心理等方面的壓力特別大，所以當時對小豪的期望值也特別高，總想著我付出多少，就要收穫多少。所以那段時間，小豪出現了嚴重的情緒問題。
之後，我開始反思自己，也正是從那次反思開始，我決定要好好學習干預知識，因為孩子最大的靠山是家長，如果我作為他的媽媽，都沒有辦法和他良好的相處，那這真的是一件特別悲哀的事情。
在鄭州干預了一段時間，我帶著小豪去了北京，我想給孩子最好的干預。
在北京，我接觸到了很多大咖級別的家長，這些家長的專業水平讓我非常佩服，他們就像一塊磁鐵，不斷吸引著我。我會主動和他們交朋友，讓自己有更強大的圈子。他們還給我介紹了一些很好的網絡課和線下課，只要是時間和精力允許下，我都會去學習，時刻給自己充電。
在家裡，我會讓孩子多多的參與到家庭生活中來，帶著他做一些力所能及的事，另外，他的生活一定要有規律，不能像散沙，比如：作息時間、每天的活動安排等。
目前，我對小豪的學業不再勉強，不為難他，也不為難我自己。考慮到孩子的自身情況，我只希望給他一個適合的定位和目標，好在現在孩子的指令跟隨和配合意識都很好，孩子很快樂，情緒相對平穩，好養好帶。
疫情期間，由於在家不能出門，小豪學會了自己獨立洗手、洗腳，晚上還可以幫爸爸和媽媽打洗腳水。也許在別人看來，這根本不算什麼，但是即便是他一點點的進步，我已經很欣慰。
03 白天是老師，晚上做環創，卻沒有了時間做媽媽
干預一段時間後，我們決定帶著小豪回老家。回家後，我自己開創了一間自閉症干預工作室。
說實話，這是一個比較突然的決定，我當時在單位一直請長假，後來實在是續不了假了，我又不能扔下孩子回去上班，家裡老人的年齡大了，也沒辦法帶孩子做干預，所以無奈之下，我決定辭職。
辭職之後，一直作為事業型女強人的我，突然之間感覺特別低落、自卑，覺得自己有些迷失了，找不到方向，每天就是帶著小豪去上課。
但是老家作為一個十八線城市，和首都北京的康復水平比起來，讓我心裡的落差真的太大了。
思考過後，我連夜趕出工作室的籌備方案和課程方案，一方面希望自己能有一份值得去做的事業，另外也想幫助那些由於種種原因，沒有辦法走出去接觸更加專業干預的自閉症家庭。
工作室開辦之後，我放在小豪身上的精力瞬間少了許多，連續兩個月晚上，我在11點之前都沒有回過家，甚至晚上也來不及吃晚飯。工作室所有結構化的視覺提示都是我手工做的，包括地墊、牆墊都是自己手工貼的，往往都是白天是老師、晚上是粉刷匠，卻沒有了時間做媽媽。
好在經歷了「萬事開頭難」的階段之後，工作室基本步入正軌，自己白天上課的時候，會有助教老師帶小豪上各種課程，晚上放學後、周末和節假日，我可以繼續做媽媽了。
只是在夜深人靜，小豪睡去的時候，我還要挑燈夜戰，去制定工作室孩子們的教學計劃。這群孩子給予了我工作的成就感，我也承擔起了更多的責任。
我的工作室有一個兩歲半的男孩，我們都稱呼他「大頭」（因為孩子腦袋大大的，超級可愛）。大頭媽媽是在其他家長的介紹下來到工作室找我的，她說孩子一刻都特別離不開媽媽，只要媽媽離開他的視線，他就會大哭。
媽媽很犯愁，到哪都沒有辦法讓孩子獨立的跟老師上個訓課。
然後，我給大頭的個訓課排到了上午的最後一節，每次個訓課我都會讓媽媽陪同大頭一起上課，媽媽就坐在旁邊。只要是孩子不受影響，我是允許家長跟課的，因為家長在跟課的同時，也可以學習到一些教育方法。
記得大頭上課的時候，觀眾家長最多的一次是三個人，有媽媽、爺爺和姥姥，大頭媽媽號召家庭成員都可以來跟課，這樣大家都可以學習到教育孩子的方法。
後來，我就利用行為塑造法，逐漸讓媽媽退出了教室。一個月的時間過去後，大頭已經可以獨立的開心的跟隨我上課了。大頭爸爸有一次來陪同，看到這樣的進步，驚訝的嘴巴可以放進一個雞蛋！
大頭媽媽還和我說，大頭最開心的事就是來「幸福港」。媽媽的一句話，瞬間讓我淚流滿面。
在我看來，孩子確診後，我們家長一定要調整心態，積極面對自己成為星媽的事實，積極學習相關的專業知識。因為再好的機構也不能依靠一輩子，自己專業起來，才能更好的幫助孩子。
在我的工作室，我也一直在強調，家長一定要「學習、學習、再學習」，為了孩子，再學一門專業，用專業武裝自己，才能少走彎路，更好的陪伴孩子。自己學習了，知道什麼才是最有效、最科學的方法，自己才能更有判斷力。
所以，從開辦工作室開始，幸福港所有的教學全部360度全透明，我希望可以帶動更多的家長學習起來，甚至是加入到特教這個行業中來。
04 抱團取暖，能為孩子拼出一條陽光大道嗎
有一個自閉症孩子是一種什麼感受？
其實，經歷了小豪的這場劫難，我反而覺得自己的心胸越來越寬闊了。以前經常會為了雞毛蒜皮的小事煩惱，現在回想起來卻覺得自己有些幼稚、可笑，現在是一種「除了生死，都是小事」的心態。小豪爸爸和我一樣，經歷了孩子給予的磨練，變得更加上進、更加懂得享受和珍惜生活。
照顧一個自閉症孩子，就像在進行一場修行，比養育普通孩子要付出千萬倍的精力。只要孩子醒著，我就要保持我的注意力時刻在孩子身上，因為你不知道下一秒，他就會出現怎樣的「么蛾子」。
讓我感動的是，我們的付出換來了小豪一點一滴的進步，當我第一次聽到他叫「媽媽」時，當小豪第一次獨立的給我洗腳時，儘管動作顯得有些笨拙，卻足以讓我熱淚盈眶。
現在，小豪也有了自己的生活，每個周一到周五，我和小豪爸爸白天各自忙碌，小豪也要在機構干預，晚飯後，我們會帶小豪外出散步。周末和節假日，只要有時間，我們還會帶小豪在附近遊玩。
儘管小豪和普通孩子不一樣，但是我仍然希望能夠給他一個快樂的人生。
我希望他將來能夠生活自理，哪怕不能出去工作，也能夠獨立在老家的院子裡，種種花、種種草，能夠獨立生活。我知道這個簡單的願望，可能對於小豪來說，也比較難。但是，我們依然在為這個願望努力著。
其實，小齡的孩子，在父母的照顧下，生活普遍還算不錯。反倒是我見過一些大齡的孩子，他們的處境和生活真的很讓我特別難過。我現在最擔心的問題，也是所有自閉症家庭最擔心的問題——孩子長大之後的安頓問題。
我決定進入這個行業，是希望將來可以為各個年齡段的孩子服務，小齡的干預、學齡的教育，甚至大齡的養護，都會逐漸涉及。當家長年紀大了，沒有辦法照顧好孩子時，我希望慢慢擴大工作室的規模後，能夠真正幫助到所有年齡段的孩子和家庭。
要想做到這些，我還有很多需要學習和探索的地方。
比如具備學業能力的孩子，由於行為和情緒問題，無法進入普通學校時，我希望能夠給他們提供一個真正適合他們的學習場所，但是這方面的老師就要具備特教知識的同時，又要對普教的課程十分了解，在教師的選取和培養上，面臨著困難。
還有一些年齡稍大的孩子，沒有辦法正常獨立的參加工作，又沒有能力獨立居家，家長年邁，沒有更多的精力看護和照顧自閉症孩子，我希望能夠辦一個養護中心，能夠讓這些孩子在這裡快樂的生活，也能夠讓這些家庭輕鬆的生活。但是現在面臨的問題是，師資和經濟的欠缺。
我知道，走出來這條美好的路，也許會很漫長、很辛苦，但是我一定會堅持不懈的走下去，我希望有一天，每一個家庭不會再因為有一個自閉症的孩子而痛苦，這些孩子，也能夠有尊嚴快樂的度過一生。
我總說，自閉症圈的家長，有一種「同是天涯淪落人」的情感，而這種情感，可以讓我們成為一個幸福的大家庭，我們應該抱團取暖，一起為我們的孩子，為所有的自閉症家庭拼出來一條陽光大道！