科普指導：深圳市中醫院腦病與心理病科 孔繁鑫
2023年的國際罕見病日即將到來
今年宣傳的罕見病是
重症肌無力
tips：什麼是國際罕見病日，每年2月的最後一天是國際罕見病日，由歐洲罕見病組織發起，旨在解決社會公眾和政府，對罕見病及罕見病群體認知匱乏的問題。
艾小問
什麼是重症肌無力？
重症肌無力是由神經-肌肉接頭處傳遞功能障礙所引起的自身免疫性疾病。患者最普遍的表現是肌肉無力，嚴重者甚至生活無法自理。
醫生
目前，重症肌無力（myasthenia gravis，MG）的發病原因尚不明確，普遍認為與感染、藥物、環境因素有關，也有極少數患者的病因是先天遺傳問題。
重症肌無力的症狀：
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重症肌無力是一種非常「累」的病——其核心表現是骨骼肌無力，運動時加重，休息後改善。
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每例重症肌無力患者的早期症狀不盡相同，可以分為全身症狀和眼部症狀兩大類。
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全身症狀包括構音障礙（說話時舌頭有被夾子夾住的感覺）、吞咽困難（和干吃一包芝麻糊一樣難受，有上不去下不來的感覺）、面部和下頜無力；
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眼部症狀包括復視（由於眼肌無力導致的不能控制雙眼聚焦在同一點，感受可能和鬥雞眼差不多）和上瞼下垂。
目前，臨床所見的大部分患者都是「眼肌」型重症肌無力，主要症狀表現在眼部。但這並不意味著可以放鬆警惕，如果不及時進行治療，重症肌無力的症狀就會慢慢進展，逐步累及面部、頭頸部、四肢以及軀幹的近端肌肉。
重症肌無力患者會逐漸由站到坐，直到最後只能躺在床上，失去自理能力。嚴重者可能出現難以吞咽及呼吸，
這無疑是極其痛苦的體驗。
對於各個階段的重症肌無力，我國都有一套成熟的治療方案。針對不同的重症肌無力患者，根據其病情的不同，可選擇藥物、靶向B細胞治療、手術治療等多種治療方式。當出現重症肌無力的症狀時，要及時治療，不能不重視噢~
中醫
目前，已經有很多中醫輔助治療重症肌無力的案例，比如以「補中益氣湯」為主方來治療重症肌無力，尤其適用於年齡較小、不適宜大量使用激素的兒童患者。
醫生
目前可以選擇的治療方案和藥物非常多，重症肌無力患者之間的症狀又不盡相同，幾乎每一個患者的用藥方案都是量身定製的。
對於罕見病患者來說，人文關懷是不可或缺的。研究顯示，因為患上這種不同尋常的疾病，大部分重症肌無力患者，都承受著相當程度的社會和生活壓力。
首先
目前的治療方案難以做到根治且存在一定的副作用（畢竟是激素），在此基礎上，治療周期長、費用高，這些都會給患者帶來一定的心理壓力。
其次
重症肌無力患者的生存質量也在下降，他們很難像正常人一樣工作，且嚴重者衣食住行都需要他人的輔助，請護工將是一筆很大的開銷，靠家人的話又會嚴重影響家人的正常生活，這些也會給患者帶來一定的心理負擔。
因此
如果我們在日常生活中遇見罕見病患者，請給予他們一定的包容和力所能及的幫助；如果我們是相關的醫務工作者，那麼一定要不斷提升自己的專業能力，在專業領域內給與患者最大的支持和幫助；而如果我們是患者的家屬，請保持足夠的耐心，因為陪伴，是最長情的守護。