女兒確診自閉症後我們重新學做父母,10個月我看到她的大進步!

自閉症守望者 發佈 2024-04-08T06:43:56.002034+00:00

文 | 欣欣爸爸「欣欣(化名)是輕度自閉症。」鄒小兵教授對我和老婆說。複診時聽到這句話,我們感慨:真是功夫不負有心人啊!欣欣眼裡的光,和她未來的光,一點一點閃耀了起來。

文 | 欣欣爸爸


「欣欣(化名)是輕度自閉症。」鄒小兵教授對我和老婆說。

複診時聽到這句話,我們感慨:

真是功夫不負有心人啊!

欣欣眼裡的光,和她未來的光,一點一點閃耀了起來。



01

用學習淹沒焦慮


2022年3月,欣欣3歲的時候,在當地一所三甲醫院被診斷為自閉症,由於孩子年幼,醫生並沒有給出具體的程度。

那個時候,欣欣眼神總是飄忽不定,特別愛坐電梯和來回跑,固執地重複唱兒歌和背古詩;在家也只會對爺爺奶奶提非常簡單的需求,比如喝奶、喝水;對外界的回應約等於零,滿嘴火星文。

父母眼中的「小公主」,卻是醫生診斷書上的「自閉症兒童」,我們從此不再是平常的「爸爸媽媽」,而是「星爸星媽」了。

這種痛苦是巨大的,對欣欣未來的所有憧憬都瞬間變成了「能不能自理」、「能不能上學」的無限焦慮。

當時醫生問我們:「你接下來打算怎麼辦?」我們說:「抓緊上干預課。」

醫生卻說:「你們還是家庭干預吧!」

這句話讓我們一下子就懵了,家庭干預?是什麼?

於是,在對「自閉症」的焦慮之上又加了一層——我們還得學習。

回家之後,我們迅速開始了解自閉症。

沒有特效藥......

只能靠行為干預......

家庭干預是唯一的出路......

我和老婆明白了,自己學會如何干預才是王道。之前的種種焦慮被這種學習的決心所淹沒,一邊學習,一邊干預,沒有空閒再去焦慮——因為我們最能幫到孩子的就是做好家庭干預。

我記得很清楚,欣欣是3月底確診的,4月份我們就找到了星兒守望者開始學習。

通過學習,我們了解到了醫院或機構的干預時長有限,孩子在早期需要大量干預時長,因此必須在家庭中補起來。作為新手家長,對於「家庭干預」,能不能學會,能不能學好,會不會運用,心裡都會打鼓,怕自己沒學會、沒學好,耽誤孩子。

「新手訓練營」對我們這種零基礎的人來說就很友好,既疏通了心理,也學到了很多基礎性知識和技巧。「入門」之後,我們就開始近乎瘋狂饑渴的學習之路:

學習中山三院鄒小兵教授和其他醫生們的視頻,繼續參加認知、干預計劃、遊戲、情緒、語言和融合訓練營。

與此同時,我們也在學習群里和其他家長交流,以及@大雄老師答疑解惑。得益於這些課程和家長、老師們的溝通,從陌生到熟悉,從入門到上手,我們夫妻倆的能力和底氣更足了。



02

重做父母的5條經驗


那麼,家庭干預實操從哪兒開始入手呢?

1在土嗨中重建親子關係

欣欣3歲之前,一直是爺爺奶奶帶養,我們對于欣欣就像「空氣」。令很多家長頭疼的「分離焦慮」,說來慚愧,我們當時還並沒有體驗過。因此,起步階段我們首先要做的就是重建親子關係。

怎麼重建呢?

可勁兒土嗨!

我和老婆開始放慢了工作節奏,每天堅持按時回家,回家之後就是陪著孩子玩,把自己變成一個孩子陪著她玩,孩子對人的關注不夠,我們就用誇張的聲音、誇張的表情和誇張的動作來吸引孩子。

我們並不拘泥於桌面的形式,而是把地墊、沙發和床看成廣義上的「桌面」,陪欣欣玩就好了,說白了就是「土嗨」。舉高高、撓痒痒、吹泡泡,陪欣欣玩,同時把家裡的電視、手機、故事機和點讀筆等那些容易吸引她注意力,具有「聲光電」屬性的玩具戒掉。

把自己變成玩具,讓欣欣體會到爸爸媽媽才是最好玩的「玩具」

千萬不要讓孩子自己一個人在那兒忙或者閒著,讓孩子慢慢由「重物輕人」轉變成「重人輕物」,過程快樂就好。土嗨的過程同樣可以輸入語言跟認知,自然表達和示範即可,要重過程,不要重結果,過程快樂,結果會有驚喜。


2別光說,還要看/摸/聞/吃

在「土嗨」的過程中,我們也會順便應景旁白來說話,比如沙發、桌子、椅子等家庭中常見的物品的名詞,這些物品就是日常生活中的物品,非常自然,特點就是要看得見、摸得著、用得了、高頻出現,各種自然場景給孩子自然地「刺激」,這樣就可以有效的信息輸入。

整個過程要儘量打開「五感」(觸覺、視覺、聽覺、味覺和嗅覺)

比如教欣欣認識「西紅柿」,就準備一個真正的西紅柿,讓她看一看、摸一摸、聞一聞、嘗一嘗,這樣「五感」都調動起來了,同時可以根據她的能力輸入「球形」「紅色」「酸的」「切」「咬」等認知,這樣她的感知覺有了,過程快樂就會形成記憶,有了記憶,就會有思維。等欣欣學會了,就用卡片來泛化,檢驗學習效果。

同時遵循「+1原則」,也就是欣欣「踮踮腳夠得著」的難度,根據她的能力和學習掌握情況,適時適當提升難度,如果發現她做不到,可以給予輔助,如果過難,那再執行「-1原則」,難度回退。


3獎懲並用,活用小心機

有些時候,我們學習到了一些干預技巧,似乎也理解了,但不太會實際運用,或者不會綜合運用。這裡我們跟大家分享一下教欣欣上廁所的例子,在這個過程中用到了很多技巧。

●日常在家,把尿不濕換成小內褲,如果欣欣尿褲子了,先不著急換,等待3到5分鐘(自然懲罰,讓孩子感覺到不適,注意時間不宜過長,免得孩子習慣濕濕的感覺)。然後我們說:「尿濕了,換褲褲」(應景式旁白,具體旁白內容根據孩子能力,次數1到2次),3到5分鐘過後,再旁白1次,然後帶她去換內褲。

●穿褲子時,先幫欣欣完成前面的步驟(輔助),然後引導她自己完成最後的提褲子動作(逆向連鎖法)。等欣欣能夠熟練地拉起褲子時,我們就再少做一步,留最後兩步讓她自己做,逐漸「倒推」讓她自己學會穿,並且及時地鼓勵她:「寶寶,你會穿衣服了,真棒!」(二級強化物:誇獎)

●欣欣剛開始不適應馬桶,看到就會跑開。一旦我們發現欣欣有尿/屎意,就趕緊把她牽引坐到小馬桶上,頭幾次,坐上去可以讓她玩一會兒,玩個玩具或看個繪本(二級強化物:活動),主要就是讓她可以在馬桶上放鬆,能坐得住,然後把葡萄乾放在她可以看見的地方。我們還編了一句兒歌「尿尿/粑粑拉在馬桶里,就吃葡萄乾」(一級強化物:零食),一邊唱一邊指向葡萄乾。

●持續了一段時間,欣欣可以在馬桶上坐定了,但就是不拉。這時我們沒有放棄,保持耐心。有一次,欣欣把粑粑拉在了馬桶里,立刻給她吃了2顆葡萄乾(一級強化物:零食),在給葡萄乾吃到嘴之前,同步用誇張的語言表揚她:「寶寶把尿尿/粑粑拉在了馬桶里,好棒啊!給你吃葡萄乾。」(二級強化物:誇獎)

●欣欣基本掌握後,逐漸撤出強化物,過程是:2顆葡萄乾+表揚→1顆葡萄乾+表揚→表揚。



4用面性思維解決點性問題

自閉症的核心症狀是社交障礙,它會影響到孩子生活行為的方方面面。如果我們過於執著於某一個點,也就是某種行為,就會導致應對思路很狹窄,並沒有真正的幫到孩子,往後可能還會有層出不窮的問題。

舉個例子。家庭干預之前,欣欣很愛聽故事機(會講故事的電子產品)。她會機械地記住故事裡的台詞,並且復刻到生活中去說。比如,當欣欣想吃什麼但沒吃到或沒吃好時,她就會背:「過著吃不飽,穿不暖的日子。」

乍一聽很有趣,說明欣欣在一定程度上也理解了這句話的意思,但表達方式很機械,永遠都是這一句話。

如果用點性思維,那就意味著要「改正」欣欣背台詞的習慣。但我們根據BSR,試著用面性思維去應對,也就是不糾結於具體的行為本身,而是跳脫出來用「解決本質」的方式去看待。

我不再放故事機給欣欣聽,而是用手機把她每天做的事情拍下來,把照片列印出來貼在筆記本上(或者用電視播放照片也可以),做成以欣欣為主角的自製繪本,根據她的語言水平來講故事,過程中也有互動,慢慢提升她的語言理解和運用能力,同時還能幫助她回憶。

非常自然地,欣欣之前那種刻板背台詞的行為就越來越少直至沒有了。


5堅持「五心」和「七不」

所謂「五心」,就是對待孩子,要有愛心、恆心、信心、決心,最後還要有一點點狠心

比如孩子不吃飯或者吃一點點就不吃想下來玩,我們堅決不餵飯,提前告訴她不吃就沒的吃,到下一餐之前也不給任何零食,餓了也不給,哭鬧也不給。她哭鬧的時候,採用「忽視法」,對待孩子的態度,要溫柔而堅定,同時,我們自己做自己的事情,不關注她,不看她,後來慢慢地,吃飯的時候她可以坐下來好好吃,吃完才下桌。

還有一個原則是「七不」,不打、不罵、不嘮叨、不欺騙、不威逼、不利誘和不對抗

孩子不可避免會出現一些問題行為,但我們可以用溫和的懲罰方式。比如打人,可以採取「隔離法」;比如損壞玩具,可以採取「自然結果懲罰」。打罵只會暫時解決問題,治標不治本,同時可能給孩子造成心理傷害和陰影,我們不希望欣欣在今後成長過程中處理她與其他小朋友的矛盾也只會用打罵去解決。

家長必須做到言之有信,對孩子承諾的事情要做到否則就不要答應;

不用任何好處來利誘孩子,要讓孩子去自發地覺得做這件事有意義,從內心感到自我價值的認同;

不要總是制止孩子的探索行為,讓孩子多去嘗試、多去體驗,我們家長也是在不同的嘗試跟體驗中成長。

孩子如同家長的一面鏡子,孩子的行為大多數是家長行為的學習和泛化。


現在的欣欣,有了跟多自主的表達,說話更應景,對外界的回應比以前多了不少,興趣愛好也更加廣泛了。這一次面診鄒教授,給出了輕度的診斷,真是功夫不負有心人。



03

把干預當作教育


看完我前面長長的分享,我想很多家長可能會感覺「學習是一件特別重要的事」。

家長的學習固然重要,但我們認為,孩子不是用來「測試」我們學習是否到位的工具,我們的學習,都是為了更好地幫助孩子。欣欣永遠是我們的孩子,我們的親子關係是第一位的,而我們要面臨的第一道關,其實並不是考驗我們有多麼擅長家庭干預,而是——

我們能否真誠地接納欣欣。

這一點很容易被忽略。

我們作為父母,是孩子最大的依靠,如果想讓孩子走出來,自己得先走出來,理解、包容、接納、尊重和賞識自己的孩子。欣欣就是欣欣,一個擁有獨立生命的完整個體,而不是一個「貼著標籤」的孩子,無論外界怎麼描述或者定義她,她的一舉一動,在我們眼裡,還是那個單純美好、眼睛裡有星星的孩子。

同時,我們一直把「干預」當成「教育」,對於孩子來說,都是終身的,解除了「干預」二字對於我們的心理負擔。我們全家達成共識,就把欣欣當成1到2歲的孩子,把干預就當成早教,沒啥不一樣。

隨著對干預知識的學習,我們才慢慢地懂得了什麼是真正的育兒,學習的同時,其實對我自己也是一種新的教育,這個教育是對我個人內心的。比如BSR里講知親疏,我發現自己在工作中也會說話直挺挺,傷害到了別人,這就是不恰當的社交方式。

學習自閉症家庭干預,哪兒是干預孩子,越學才越發現干預的是自己,從另一個維度講,欣欣的確診,給了她,更是給了我和老婆,變成更好的自己的一次機會。

雖然這10個月我們很累、很辛苦,但是我們更多的是感激,若不是人生中的這次「意外」,我們也不會重新學習如何做真正的父母。10個月的時間,孩子成長了不少,但成長更大的是我們父母自己,只要路對,不怕路遠,每個孩子都有自己的花期,我們用心澆灌,靜待花開。

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