「兒子病重，你會冒險選擇自製藥嗎？」徐偉的回答是肯定的。

徐偉的兒子灝洋2歲3個月，是一名Md典型性患者。MD又稱捲髮綜合徵，是一種由X染色體基因突變導致的罕見遺傳病。患兒出生時表現正常，多在2-4個月開始，神經系統出現退化，典型性患者通常在3歲之前死亡。

補充組氨酸銅常被用作對該疾病的對症治療。從兒子一歲多，徐偉開始給他注射自製藥組氨酸銅。自去年9月以來，這位91年的父親已經親自配置了300多次這種藥物。後來注射的另外一種銅離子補劑伊利司莫銅，同樣由徐偉自己配置。

近日，一條名為「他不是藥神只是一位父親」的熱搜衝上微博榜一，此條話題閱讀量達4億，討論量超6萬。網絡上有人感動於他作為父親的執著和信念，有人質疑他憑藉高中學歷如何保證自製藥的安全與有效。

面對紛至沓來的質疑，徐偉的回答簡潔純粹，且擲地有聲，「為什麼自製藥？」「其他辦法都嘗試過了，只剩下這條路。」「看不懂化學方程式和專業名詞怎麼辦？」「自學。」「有想過放棄嗎？」「沒有。」

簡單的回答背後，是無數不為外人所知的掙扎，面對龐大繁雜的知識的迷茫，以及和時間賽跑的緊迫感。

徐偉說，給Menkes患兒注射銅離子補劑的最佳時間為出生後7天內，他知道兒子錯過了最佳治療時間，但他沒有想過就此放棄。「我想自學後參加成人高考，然後考取研究生，研究Menkes的醫治方法。」他說，會努力讓兒子看到那一天。

被問及需要什麼幫助，徐偉回答，希望通過尋找有關部門，給其他MD患病的病友解決組氨酸銅試劑的需求。同時，他希望能夠註冊一個組織，將獲得的善款和資金提供給比他更需要幫助的患病者家屬。

對話當事人

【現在逗孩子，他會笑】

九派新聞：最近在做什麼？

徐偉：還在忙給孩子配置組氨酸銅。因為這個試劑的有效期很短，雖然論文上說是56天，但在一個月之後會逐漸失去活性，開始變性了，所以我每月都要配置。

九派新聞：現在孩子的狀態怎麼樣？

徐偉：沒有太大的改變，逗他的話會笑，但是他坐不起來，身體不動。

九派新聞：這個病主要有哪些症狀？

徐偉：它這個病的症狀比較多，整個結締組織都會有異常。膀胱需要倒尿，每天需要間歇性的進行倒尿。除了手腳無力，神經發育也不正常，腦部也有損傷。

九派新聞：注射藥物之後症狀有好轉嗎？

徐偉：會比以前愛動一些，但是我也不知道具體是哪個藥物在起作用，因為用過很多藥。

九派新聞：除了組氨酸銅，還在自己配置其他藥物嗎？

徐偉：還有伊利司莫銅。組氨酸銅是基礎的藥物，每個月都要用，伊利司莫銅打了三個多月。

九派新聞：這兩者有什麼區別？

徐偉：組氨酸銅是水溶性的藥品，伊利司莫銅是脂溶性的。前者是皮下注射，後者是靜脈注射，在體內越過血腦屏障的效率不一樣。伊利司莫銅可以更快滲透到腦細胞里。兩者作用的機制不同，需要同時用。

因為靜脈注射伊利司莫銅有三個多月，隔兩天打一次，擔心兒子的血管有點承受不住，很難找靜脈了，所以暫時先休息一下，用幹細胞恢復好血管之後再考慮用伊利司莫銅。

九派新聞：幹細胞的研究進行到哪一步？

徐偉：幹細胞已經培養出來了，在找相關的生物製劑的檢測，檢測過了以後，我考慮先給我自己回輸，沒問題的話就給孩子用。

【發病率百萬分之一，出生時無異常症狀】

九派新聞：孩子是哪一年出生的？

徐偉：19年出生的，現在兩歲3個月了。

九派新聞：孩子出生的時候有什麼異常嗎？

徐偉：出生的時候得過黃疸，還有肺炎。其他沒有異常。

九派新聞：症狀是怎麼出現的？

徐偉：六個月左右，慢慢發現，他該翻身、該抬頭的時候，動作很遲緩，很久都不會反應。我們以為他生長發育落後，帶他去雲南省第一人民醫院做檢查，發現的這個病，這個時候他九個多月了。

九派新聞：醫生有什麼建議？

徐偉：醫生說沒有什麼治療的方法，這個病非常罕見，我們好像是雲南省第一個，百萬分之一。典型性患者三歲以內的死亡率特別高。

只能等他出現症狀的時候再對症治療，目前他們沒有什麼辦法。

九派新聞：你和家裡人當時聽到之後什麼想法？

徐偉：很崩潰，完全沒有想到這個事情。

九派新聞：聽說是絕症之後，有沒有想過放棄？

徐偉：沒有，從來沒有。

九派新聞： 嘗試過哪些治療方法？

徐偉： 各種各樣方法，只要是有希望的，都給他用了。

九派新聞：最近有帶孩子去檢查嗎？

徐偉：沒有什麼檢查。因為檢查的時候醫生也給不出什麼答案。上次檢查是他尿路感染的時候，大概是一個月前。

醫生基本上都是對症下藥，對於基因病沒有太多的建議，只能是孩子出現症狀的時候針對性的進行治療。去年到北京看過之後，因為這個基因病就沒有再去看過專家。

九派新聞：那一次專家怎麼治療的？

徐偉：他幫我們用雞尾酒療法進行嘗試，因為這個病導致人體缺失銅離子，導致全身性的穩態失調，所以考慮用微量元素補充劑進行治療。但是最後沒有效果，所以後來我就開始製備體外補充銅的製劑。

九派新聞：為什麼想到自製銅離子補劑？

徐偉：因為沒有其他辦法，國內沒有這個藥，國外也沒有，國外只是一些論文上有，但是最終沒有上市。台灣有一個醫院，可以提供給確診的患者，但是當時因為疫情，去不到台灣，買不到，所以只能自己制。托台灣到國內的朋友幫忙帶過來，只有一瓶過期的。

當時想，只能靠自己了。

【家人都反對自製藥物，親身試藥後才給孩子用】

九派新聞：當時是抱著什麼想法去做的？

徐偉：抱著不懂就去學的想法。我只有高中學歷，有些化學方程式看不懂，英文也不夠好，所以遇到過非常多的困難，現在一下子很難回想起來。

但是我學的目的是為了救我自己的孩子，不管再難都得去做。靠著翻譯軟體，一段一段看論文。準備的過程很麻煩，因為需要保證無菌性，當時也不懂怎麼用高壓滅菌鍋。

九派新聞：有想過找藥廠幫忙嗎？

徐偉：溝通了，發現這條路走不通。當時我是以公司的形式去跟他們溝通的，但是藥廠需要按照規定申報流程。

第一個階段需要大概80萬左右，而且需要6個月的時間，對於我們來說根本不現實。這個只是第一步的費用，如果最終變成國內合法的藥物，需要兩三年的時間。我孩子可能等不及。

九派新聞：有沒有想過找實驗室？

徐偉：我開始先去租實驗室，然後委託他們幫忙完成這個實驗，但是成本太高了。這個化合物的有效期比較短，我需要每次都去上海拿藥，一次差不多要2萬塊錢左右。

後來我自己算了，2萬塊錢其實可以買齊所有製備的設備。

九派新聞： 什麼時候開始用在孩子身上的？

徐偉： 一開始用兔子做實驗，打兩周，每天都打，兔子沒事之後又給自己打，自己打了也沒事，才給孩子打。

九派新聞： 親身試藥的時候，心裡有把握嗎？

徐偉：其實有預期的。因為它是一個皮下注射，就算是有細菌污染的話，其實也不會造成一個像靜脈一樣的後果。

九派新聞： 家裡人有試圖阻止你試藥嗎？

徐偉：每個人都很反對。妻子冷嘲熱諷，父母和我吵架，特別反對，說這件事不可能。

有效果以後，他們就很少說話了。

九派新聞：給孩子用的時候會害怕嗎？

徐偉：肯定害怕，但是當時我比較確定這個的安全性，因為我給兔子打的劑量和給我自己打的劑量都比給孩子的高。在自己身上練靜脈注射，練了兩三天，每天拿自己戳。

【希望建立正規組織幫助其他病友】

九派新聞：病友群一共有多少人？

徐偉：我知道的是群里一共40個，全國有沒有其他的，我現在不太確定。

九派新聞：其他的病友怎麼看待你的行為？

徐偉：說我太天真，想的太簡單。當時我想找人一起籌錢製備，但是沒有一個人願意和我去。在看到試劑有效果之後，他們也不繼續說我天真了。

九派新聞：有擔心製備試劑出現法律風險嗎

徐偉：孩子要緊，當時沒來得及考慮。

九派新聞：有什麼根治MD的方法嗎？

徐偉：基因編輯可以根治。但是我一個人是無法完成的，需要專家提供幫助和建議。我相信是有希望的，我也希望能走到這一步。

現在我每天都有緊迫感，希望能讓孩子趕上那一天。

九派新聞：你是做什麼工作的？

徐偉：我是做電商的。之前有一點積蓄，現在因為治療孩子的病，前前後後花了三四十萬。下一步我應該會考慮賣掉我的車。

九派新聞：現在有什麼訴求？

徐偉：希望通過有關部門，先解決一個實際性的問題，讓我可以合規的把組氨酸銅給到MD患者病友。同時，想通過民政局註冊一個關於 MD病的組織，希望能夠給同樣患罕見病的家屬提供一些幫助。

武漢晨報記者 陳偉 劉萌