孫子有高功能自閉症,奶奶為什麼要瞞著爸媽帶孩子去干預?

自閉症在線 發佈 2020-02-07T17:14:50+00:00

"孫子是高功能自閉症,他爸爸媽媽不知道的,我一直在瞞著他們帶孩子去機構干預。""孩子爸媽忙,對孩子的病也不重視,沒辦法,我和他奶一直在帶他,孫子有一點進步我都高興!""除了我以外,全家都不信孩子有問題,為了不耽誤孩子,我一個人扛下了所有壓力。儘管年級大了,我也一直在堅持學習干預知

"孫子是高功能自閉症,他爸爸媽媽不知道的,我一直在瞞著他們帶孩子去機構干預。"

"孩子爸媽忙,對孩子的病也不重視,沒辦法,我和他奶一直在帶他,孫子有一點進步我都高興!"

"除了我以外,全家都不信孩子有問題,為了不耽誤孩子,我一個人扛下了所有壓力。儘管年級大了,我也一直在堅持學習干預知識。"

我們採訪了三個一直在堅持幫忙帶娃的爺爺奶奶,聽聽他們帶娃的故事和經驗。

三個隔代家庭,三種生活現狀,老一輩人是如何帶娃的?他們靠譜嗎?

1 孫子是高功能自閉症,

奶奶瞞著90後爸媽偷偷帶孩子去干預

5歲前,大家都覺得小航非常聰明,學什麼都一學就會,所以對孩子也沒有過高的要求。

直到小航上了1年的幼兒園,有一位老師才和小航奶奶反應說,小航上課總是不聽指令,注意力也不集中,而且特別愛發脾氣,有時候脾氣上來的時候,誰都控制不住他。

老師說,小航現在還小,在幼兒園這樣還沒事,但是萬一上了小學還這樣的話,對學習可能會有影響。老師建議是不是考慮帶孩子去做一些感統訓練?

小航奶奶聽了以後就非常著急,因為小航的爸爸媽媽還是90後,平時工作很忙,對孩子要求也不嚴格,奶奶放心不下,就一直在幫著他們照顧孩子。

孩子現在出了問題,小航奶奶沒有過多考慮,就立馬給孩子選擇了當地最好的做感統訓練的機構。

到機構做了一陣子感統,老師私下裡問小航奶奶,做感統訓練前有沒有做評估?得到否定答案後,老師就建議奶奶應該帶著孩子去醫院做一次評估。

心急如焚的奶奶將希望寄托在了醫生身上,小航奶奶急忙託人掛了北京六院的專家號,帶著小航去了醫院。一番忙碌後,醫生最後跟奶奶說孩子有刻板行為,個人能力還是很強的,這種情況下先不要著急確診,抓緊黃金期給孩子干預就好了,干預比確診更重要。

小航奶奶回家後就實地考察了幾家自閉症干預機構,最終敲定了一家環境最好的機構,就帶著小航開始做起了干預。

上午去上幼兒園,下午在機構干預,沒過幾天,小航就和奶奶說不想去幼兒園了,只想去機構。這讓奶奶更加確信自己的選擇是正確的,至少孩子是喜歡的。

其實,在去醫院前,小航奶奶根本不知道什麼是自閉症,但是聽到孩子有問題,自己就著急了,後來從醫生和網上了解了一些信息後,奶奶更是憂心,晚上經常愁的睡不著覺。

然而,從幼兒園老師說孩子學習狀態不好,到報名感統課,再到帶孩子去醫院檢查、找機構干預,全部都是奶奶在親力親為,完全缺少了小航爸爸媽媽的身影。

難道是爸爸媽媽對孩子放任不管嗎?奶奶卻搖頭否定了,小航平時是和爸爸媽媽一起生活的,只不過大人平時工作很忙,每天只有晚上下班後的一點時間和周末能陪伴孩子。

我們進一步追問後才得知,奶奶做這些都是瞞著爸爸媽媽的,甚至連每天負責開車陪著奶奶來機構的爺爺對小航的情況都一知半解。奶奶說她平時都不願意讓小航爸爸媽媽去機構接送他們,記得有一次自己生病,爸爸就說把孩子上課的機構地址發給他,由他接送孩子,奶奶卻不同意,硬是拖著病體去接孩子。

所以到現在,小航的爸媽都只是以為小航每天都要去的干預機構,只是一家普通的機構而已。

聽了奶奶的話後,我們感到匪夷所思,連忙追問為什麼這麼做?

原來,小航的爸爸媽媽都是90後,對孩子的要求不太嚴格,反倒是奶奶對小航看管的更多一些,得知孩子有自閉症之後,奶奶更是用嚴格的標準去要求孩子,希望孩子能成才。奶奶擔心告訴孩子的爸媽後,他們會更溺愛孩子,反倒對孩子的成長不好。

而且,小航的爸爸媽媽還小,一直還想要二胎,奶奶怕他們得知後會有壓力,奶奶寧願獨自承擔所有的壓力。

最重要的是,奶奶覺得孩子干預了一段時間後,效果還是不錯的,對以後也有了信心。奶奶不希望給孩子貼上一些「自閉症」的標籤,想讓大家都以對待普通孩子的態度來對待小航,所以便對生活中接觸的所有人隱瞞了孩子的實情。

而小航的爸爸媽媽,因為之前沒有育兒經驗,對孩子正常的發育水平更是一知半解,而小航的症狀也不算很明顯,所以直到如今,兩人依然被蒙在鼓裡。

為了能更好的幫孩子干預,小航奶奶也一直想自己學習一些干預方法,無奈年紀擺在那裡,學習起來總有些力不從心,而這也是小航奶奶最擔心的地方。

不談小航奶奶做法的對錯,但是小航奶奶的一片心意卻也著實偉大,她願意為了孫子扛下所有的壓力,聽來讓人異常感動。

小航奶奶最後說到,自從知道孩子的情況以後,自己基本上不再考慮個人生活,什麼都以孩子為主。有時候壓力太大的時候,就想想無論孩子最後怎樣,自己都已經給了孩子最好的一切,盡了最大的努力就好了。

堅持兩年獨自帶孫子去干預,

每天進步一點點就讓爺爺欣慰不已

每天早上七點半,小雷爺爺總會風雨無阻的帶著小雷等一趟公交車。這個點是高峰期,乘客很多,上車後,爺爺會用一隻手摟著小雷靠在扶手上,另一隻手護在小雷的胸前,防止其他乘客磕碰到孩子。

將近二十分鐘後,公交車會到達爺孫倆的目的地,是當地的一家孤獨症康復機構。小雷上午在機構干預訓練,下午爺爺還要把孩子送到附近的一家幼兒園。

這一趟來來回回的路,小雷爺爺已經拉著小雷走了快兩年了。

小雷是在兩歲時被確診為自閉症的。他在兩歲時說話只會發幾個簡單的音,對周圍的事物沒有反應,家人喊他也從來不看一眼。帶他出門,家長一旦撒手,小雷就會無所顧忌的跑開,馬路上看到汽車來了也不會躲避。

帶孩子去醫院後,醫生最後診斷說孩子是孤獨症,這個病治不好,只能去機構干預才可能有所改善。

從沒有聽說過這一病症的老倆口瞬間懵了,爺爺回去查找了很多資料書籍後才慢慢的明白接受。起初,爸爸媽媽工作忙,顧不上小雷,都是由爺爺奶奶照顧。老兩口分工明確,奶奶在家負責小雷的一日三餐,吃喝拉撒,爺爺則負責平時照看小雷。

在學習對親人的稱呼時,小雷是最後一個學會喊「媽媽」的,媽媽覺得孩子和自己不親,再加上兩個老人對孩子無微不至的照顧,所以對小雷的干預不大上心。小雷爸爸工作比較忙,對孩子接觸不多,總認為孩子現在只是有一些發育遲緩而已,沒有別人說的那麼嚴重。

但是看到孩子這樣的一種狀況,老兩口卻實在放心不下,難道自己的孫子要就這樣放棄嗎?放棄不了!

無奈之下,爺爺開始在網上找干預機構,當地沒有好的機構,爺爺奶奶便帶著小雷去了旁邊城市的干預機構。

為了更好地照顧孩子,爺爺奶奶也來到了當地,在郊區租了農房,接送並照顧小雷的飲食起居。

為了配合機構做好家庭干預,爺爺要從零開始學習干預知識,但無奈看了很多遍書本,對於上手干預,卻總覺得心裡沒譜。

爺爺就另闢蹊徑,一有空閒就帶著小雷外出運動玩耍,跑步、踢球、騎自行車、滑旱冰等一些運動交替著來。

平時生活中發生的一些小事,爺爺都會用心記錄下來,然後再當成小故事,休息的時候講給小雷聽。

小雷不願意和別人擁抱接觸,對於穿的衣服也很挑剔,老師說小雷可能是觸覺異常敏感,爺爺就經常在晚上幫孩子按摩,帶著孩子玩沙子等遊戲。

堅持了近兩年後,小雷的情況有了很大的轉變,儘管還會有一些刻板,爺爺卻覺得異常欣慰。現在,小雷可以獨立上廁所,語言能力也有了很大的提升,注意力從原來的三分鐘提升到了十幾分鐘。對人的關注也有了很大改善,爸爸媽媽周末來看他,要走的時候小雷也會纏著媽媽不讓走,說想媽媽了。

說來容易,但這些改變是爺爺奶奶與老師花費了巨大的精力才達到的。普通小孩生來就會的東西,自閉症孩子需要花費很多的時間才能學會,正常孩子只要學習一次就能學會的,小雷需要學習無數次,而且還要消耗大人無數的心血。

小雷爺爺奶奶現在只希望小雷每天都能進步一點點,只是倆人年紀畢竟大了,還是希望小雷的爸爸媽媽能對孩子多關照盡心一些,相信小雷的情況肯定也會越來越好。

飛飛奶奶:除了我以外,家裡人全都不信孩子有問題

我在15個月的時候就發現叫飛飛他沒有任何反應,但是孩子太小,我就沒有過多注意。

直到22個月,飛飛斷奶以後,我就突然發現孩子不說話了,原來雖然說得不多,但也是有語言的。而現在一句也不說了,帶飛飛出門,他就一個人坐在那裡,不哭不鬧也不玩。再過了兩個月,飛飛突然間就又會叫媽媽了。

鄰居家有個孩子和飛飛同一天出生,但和飛飛卻完全不一樣。鄰居家的孩子會說話,理解能力也很強,但是不認識字,飛飛卻相反,認字的能力特別快,但感覺他都不理解。

我上網查了很多資料,偶然一次,我看到了「自閉症」三個字,鬼使神差的點了進去。看著裡邊的許多信息,我一條條對照,卻越看越覺得心涼。

我當時就感覺天突然塌了,成宿的睡不著覺,生活似乎都沒有了盼頭。好多次我想抱著孩子從樓上跳下去,一了百了。我想也許沒有了我倆,飛飛爸媽以後可能日子會好過點。

但是我看了一些關於自閉症孩子家長的故事後,突然覺得自己不能這樣自私,我現在只希望社會對這些孩子多一些福利,讓孩子將來過的好一點,我們不在了不要凍著餓著就好。

我對孩子的未來非常擔憂,可是其他家人卻覺得孩子沒有任何問題,特別是飛飛姥姥就說孩子很聰明,爺爺也認為孩子沒事,飛飛的爸媽現在知道孩子落後,但是覺得孩子年紀還小,不知道問題的嚴重性。

所以,我現在只能是儘量讓飛飛爸爸媽媽多帶帶孩子,認清孩子的現狀。另外就是為了不耽誤孩子,我只能一個人扛下了所有的壓力。

我諮詢了一些朋友,他們說孩子還小,不用著急確診,還是要儘早干預。我決定及早送孩子去機構,22個月的飛飛開始了他的干預路程。

去了機構以後,看到其他確診的孩子,我確信我家的孩子也是有問題的。我和飛飛媽媽每天陪孩子上半個小時的個訓課,然後帶他去找同齡的小朋友玩耍,教他怎麼說話。

幸運的是,孩子年齡小,干預效果也不錯。飛飛在機構可以說是能力最好的一個孩子了,他會說話,吐字也清楚,性格外向,喜歡和其他小朋友玩,記性特別好。

也就是因為孩子在機構表現的很好,飛飛爸媽覺得孩子沒有問題,對孩子也不太重視。

可我知道,相比普通孩子,飛飛依然有欠缺。他的理解能力不好,問問題的時候必須在他眼前問,要不然就和沒聽見一樣。飛飛會說話,但說出的話明顯沒有邏輯。還有就是自理能力不行,經常尿褲子,怎麼教都不會,總是尿濕了才和我們說,我有時候都不敢帶他出門。

飛飛能有這麼大的進步,我一方面覺得很欣慰,另一方面卻覺得更加難受、焦慮,因為其他家人對孩子的問題不重視,我只也有點力不從心,我真的怕耽誤了飛飛,以後孩子可怎麼辦呢?

千難萬難,但現在我只能自己學習干預方法,不能指望任何人。我今年50歲了,我一直在想我這身體還能陪孩子多久呢?

每一個自閉症兒童的背後,都有一個背負著沉重負擔的家庭。

當孩子被診斷出自閉症後,考慮到孩子的特殊性,必須得到高度陪伴,所以幾乎每個家庭都會面臨著這樣一個問題:誰能騰出時間和精力來照顧孩子?

首選的當然是爸爸媽媽,但是面對生活和養娃壓力,很多時候我們必須選擇繼續工作,轉而求助家中的老人。所以,老人幫忙帶娃也是一股不容小覷的「主力軍」。

但很多人對老人帶娃的能力會持有懷疑態度,特別是面對一個有特殊需求的孩子,更是會讓他們束手束腳。難道老人就真的帶不好自閉症孩子嗎?

其實不然,或許他們在帶娃時會有一些看起來「不靠譜」的知識和方法,但他們仍然有一顆視娃如命的心。

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武漢加油!

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