星寶故事|一位退休老人,為自閉症孩子點亮人生光芒

北大醫療兒童發展中心 發佈 2020-01-07T08:54:39+00:00

今天,我們想為大家講述一個非常勵志、也是非常值得期待的故事。故事的主人公是一位已退休的姥姥,外孫確診孤獨症(又稱「自閉症」),放下所有的事情,全心全意陪伴孩子做康復。在開始康復訓練的第一個月,也正式踏上了康復師專業知識學習的漫漫求學之路……口述 / 貝貝姥姥編輯 / 嗨腦仁1.

今天,我們想為大家講述一個非常勵志、也是非常值得期待的故事。

故事的主人公是一位已退休的姥姥,外孫確診孤獨症(又稱「自閉症」),放下所有的事情,全心全意陪伴孩子做康復。在開始康復訓練的第一個月,也正式踏上了康復師專業知識學習的漫漫求學之路……

口述 / 貝貝姥姥

編輯 / 嗨腦仁

1.將近5周歲才確診的孤獨症

貝貝再過兩個月就五周歲了。直到1個月前,我們才診斷出「孤獨症」,已經錯過了黃金干預期……

第一次覺得不對勁,是在幼兒園第一學期期末匯報演出上,其他小朋友都非常配合演出,都是以非常自然的狀態進行活動,只有貝貝一個人無所事事地東張西望、隨便走動,不與其他小朋友進行任何交流與互動。當時覺得這個孩子性格太孤僻了,也為此感到心痛。

不到一歲的時候,我們在當地找了個語言訓練機構,想開發他的表達能力。但經過一段時間的訓練,我們發現他與同齡人的能力有很大的差別——反應很慢、完全不會表達。

有人對我說「貴人語遲」,我們也就權當他說話晚了,沒有深入地考慮這件事,直至幼兒園老師找我私下單獨談話:「貝貝明顯跟其他孩子不一樣。」當時我就明白了,孩子在匯報演出那天的行為,並不是性格孤僻的原因。

貝貝的爸爸媽媽事業心非常重,常常忙於工作無暇顧及孩子。我剛開始與他們談論這件事的時候,他們非常生氣,認為我輕易聽信他人的胡亂猜測。經過我再三的勸說,才最終點頭同意帶孩子前往醫院檢查。我因為擔心他們臨時出現變故,當晚就訂了前往北京的機票。

我們在兒研所做了各項身體檢查,但是沒有發現任何問題,最後才得出結果——孤獨症。

這個結果令我難以置信。後來我打聽到,北大六院是孤獨症領域最權威的醫院,我們便沒有絲毫猶豫又再一次掛了六院的專家號。到了醫院,我想將兒研所的身體檢查報告拿給醫生看,但醫生直接擺擺手說:「我不用看, 你家的孩子就是孤獨症,他的評分僅有56分。幼兒園也不要再上了,孩子是肯定跟不上進度的,趕緊康復吧!」

聽到「幼兒園也不要上了」這句話時,我的眼淚瞬間就止不住了,貝貝的爸爸媽媽也連著哭了好多天,直呼「後悔」。

2.亡羊補牢,為時未晚

自從貝貝診斷出孤獨症後,我把手裡所有的事情都停了,全心全意為孩子做康復。

孤獨症,對於很多人來說,依舊是知識的盲區,人們並不知道什麼才是真正的「孤獨症」。我報名了北大醫療腦健康行為發展教研院的ABA康復師先修課,除了陪伴貝貝做家庭干預的時間,剩餘的空閒時間全部都用來學習「孤獨症」,也算是亡羊補牢吧。經過系統的學習,當陪伴孩子訓練時,我的視角確實大不一樣了。

剛開始進班訓練時,我趴在門口偷偷看,當時貝貝想要一個玩具,但是老師就是不給他,把貝貝急得團團轉,一直在哭。看到孩子委屈的樣子,我也心疼地站在門外抹眼淚。我甚至在課下找老師投訴:「我孩子本身就是有問題才來你們這兒做訓練,為什麼現在弄成這個樣子?!他過去都是在歡快的氛圍內學習的!」

現在的我,面對類似的場景就不會這麼想了。我明白,如果孩子在哭鬧時立刻給他玩具,只會強化他的不恰當行為。我必須得感謝老師幫他糾正壞習慣,畢竟純靠家庭環境是無法幫助他進步的。

3.對於孤獨症孩子,專業的力量非常重要

我是12月7日才來到北大醫療腦健康兒童發展中心開始訓練的,在這短短的近一個月時間內,貝貝的變化出乎了我的意料,帶給我巨大的驚喜。

貝貝的情緒和社交沒有太大的問題,但是感統能力存在一定的缺陷,他過去常常會摔跤,顯得「笨笨的」。進入機構後,我們會在課後時間,給他買平衡車、泡沫槓桿等道具幫他做訓練,現在他的感統能力提高了很多。

除了感統能力,他最大的進步在於語言。

幾個月前,我們一起去公園玩耍,他看到遠處有小朋友,想打招呼,但是卻不知道如何表達,於是他隔很遠就跑向小朋友,一邊推對方一邊朝著臉吹泡泡,小朋友很害怕,家長也非常生氣,我為此道了很久的歉。

分享一件最讓我驚喜的一件事——我們家朝南,光線非常充足,有一次貝貝突然對我說:「姥姥,把窗簾拉起來,太刺眼了!」過去他只能斷斷續續地說兩個字,甚至直接跑過去自己拉窗簾。但是他現在居然能主動地說出一句完整的話了,這何嘗不是一個飛躍的進步!

4.主動面對,是非常重要的事情

我的孤獨症康復知識是一點一滴積累起來的,我這樂觀的心態也是。

剛確診孤獨症的時候,我受到了非常大的打擊。孩子的病情嚴重到無法正常入學——這不是短暫的休學,而是影響一輩子的事情。他是我唯一的外孫。

貝貝人生拿到的第一個證書,竟然是「殘疾證」,這令我十分崩潰。

但是冷靜下來想想,我必須坦然、勇敢面對,想想應該如何彌補,不能一直生活在悲痛之中。改變不了事實,我只能改變自己。

我不確定我會帶著貝貝在康復機構干預多久,但我會一直學下去,付出我能付出的一切,為自閉症孩子點亮人生光芒。

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