文/藍野
曾經一條「愛滋病感染者信息泄露遇詐騙」的新聞鬧得沸沸揚揚，在這場詐騙風波中，全國30省有275位愛滋感染者稱接到了詐騙電話，對方謊稱自己是有關部門或醫院的工作人員，將給愛滋病患者發放補助，並要求患者提供手續費。
一些詐騙分子則要求患者輸入手機驗證碼，隨後患者銀行卡里的錢全部被轉走。這些詐騙分子事先掌握了愛滋病患者的大量個人信息，包括真實姓名、身份證號、戶籍、確診時間、就診醫院等。一時間，愛滋病患者的個人信息遭到了大面積泄露。
K是雙性戀，他的太太知道他是雙性戀，但並不知道他有個BF。他們倆有一個5歲的孩子，現在上海上幼兒園。K現在在北京工作，基本上一個月回家1-2天。偶爾，他太太也會來北京看他。
K很晚才意識到自己是雙性戀的事實，在此之前，K完全沒有意識到自己也喜歡同性的傾向。在與同性有過一次關係後，他在很長時間裡沒有接觸這個圈子。兩三年之後，K在貼吧看到有人在談論相關事情的時候，才開始真正接觸到這個圈子。
有趣的是，K的BF，也是他在外地出差時，由圈子裡的人介紹認識的。他們認識三四年了，但BF在江蘇，K在北京，兩人是異地戀，都已經結婚。最開始認識的時候兩人經常在一起，現在則是大半年見一次，平時通過微信聯繫。
今年的5月份，K的公司組織了一次體檢。K看到體檢表里有一些內容可以自由選擇，就選了輸血八項。
結果出來了。K得了愛滋病，他腦子裡一片空白。
K並不清楚自己是在哪次行為中感染的，「很有可能是在年初的時候吧。」
K之前了解過愛滋病的傳染方式等一些較為表面的知識，但並不詳細。確診之後，K開始主動去搜索相關消息，並且實話告訴了家人自己是怎麼得病的。
家人沒有太驚訝，他們對這方面信息也有一些了解。「我算比較幸運吧，家裡沒什麼變化，很快就接受了。」在家人的督促下，K開始吃藥接受治療。
BF知道了以後，也積極鼓勵他。所幸的是，BF沒事。
在經歷了差不多一個多月的絕望與無助之後，6月中旬，K漸漸「不再去想這個事情了」，而現在，「可能我自己都快忘了」。K笑著說，「現在控制得挺好的。」
不過有的事情呢，不是你去找它，而是它主動上門來找你。
兩個月後，7月10號那天，一個周日，K正在和家人吃飯。手機響了。
對方問：你是不是K本人？
K乾脆地回答說：不是。
在此之前，K已經在白樺林群里得知不久前有類似詐騙的事情發生。
對方又問：那你是不是K的家人？
K回答：是。
對方接著問：K感染了愛滋病，你們家裡人知不知道？
K反問道：你怎麼知道K感染的事情？
對方回答：我是協和醫院的工作人員，K的病就是在我們這裡檢查出來的，現在在我們這裡治療。
不知是K的幸運，還是騙子太倒霉，K的病確實是在協和醫院確診的，但由於協和離他工作居住的地方太遠，確診之後他就到了地壇醫院接受治療。騙子一不小心，說漏了嘴。
之後，對方還給了K一個電話號碼，讓他聯繫。
K問：如果我們不打電話，會怎麼樣？
對方回答：那就把病人除名了，他就享受不到政府的政策優惠了。
K回答道：那你就除名吧。
沒有多說，K就掛掉了電話。
K說，當時自己還是有一些。他擔心對方如果打電話到公司去，會發生什麼問題。後來他打定主意，如果對方真這麼做，他就矢口否認。他所在的公司既不是國企，也不是事業單位，沒有權力要求他提供相關信息。而且根據國家規定，他完全可以讓疾控中心出具沒有感染的證明。不過轉念一想：對方這麼做的可能性也不太大。第一，在疾控中心的病單上，K沒有提供自己的工作單位。在北京，必需的。第二，即使對方可以根據他的手機號碼進行搜查，但這樣一來，對方的作案成本就變高了，對方應該沒有必要這麼做。
陰影
這不是
「想想看，大不了就換一份工作吧。有能力的話，還怕找不到工作嗎？」
而直到現在，K也沒有再遭到類似的詐騙騷擾。「除了還記得當時的情景外，已經基本上沒什麼感覺了。」
對於愛滋病患者來說，信息泄露最大的問題，就是詐騙分子以此進行威脅、敲詐，或者直接聯繫患者的工作單位、親朋好友，造成很大的麻煩。而像K這樣向家人坦白自己病情的，在感染者中並不是太多。有的人得病之後，甚至瞞著家人，更別說讓同事或者親朋好友知道了。
K認為，從國家管理的角度講，國家補助提供免費藥物，醫院作為發放藥物的機構，需要知道有哪些人在使用藥物。有些藥物如替諾福韋酯（Tenofovir disoproxil fumarate，TDF）和拉米夫定（賀普丁，3TC），除了愛滋病之外，B肝病也是需要這兩種藥治療的，在B肝病沒有實行免費政策之前，曾出現過倒賣藥物的情況。在管理上講，還是需要提供個人信息。但另一方面，K覺得患者信息不應該被保存和收集起來，患者只需要在領藥的時候提供信息就可以了。而患者信息被收集起來以後，又沒有很好地保護。
K說，詐騙事件以後，他自己也很注重個人隱私的保護，能夠少提供、不提供的信息儘量少提供、不提供。他還準備了兩部手機，在填寫病單時就用另外一個號碼。
「感覺自己在自身條件上，其他感染者來說，要有優勢一些。」K說這話的時候，語氣中充滿了自信。
K說，生活中有很多人不太了解愛滋病感染的機制，以及藥物的副作用、用藥的注意事項等情況。即使是被感染了，可能會知道一些，但知道的也不多。有的人不知道該去哪裡搜集信息，而網絡上的信息真偽難辨，像吃中藥能治癒的說法，就誤導了很多人。實際上，如果我們了解到愛滋病的感染機制，就知道中藥最多只是緩解症狀而已。
愛滋
K的BF對愛滋病了解較多，他告訴K可以去白樺林群里諮詢一下。K在貼吧里找到了群號，在群友的分享中了解了一些信息，之後自己又去查了一些國外的文獻，閱讀了微博上專家分享的一些內容。
漸漸地，K對於病的了解愈多，他的恐懼也就愈少。
「因為你會比較清楚它可能會對你有些什麼影響，特別是在病毒被有效控制住以後就沒有什麼了。」
K發現，因為目前對於愛滋病並沒有治癒的藥物和方法，加上前些年國家對於愛滋病的妖魔化宣傳，導致大眾的恐懼和歧視心理。國家的宣傳一直都存在，但都停留在比較淺的層面。宣傳最多的方面，一個是危害，一個是傳播方式。而對於得到有效治療後的情形，宣傳很少。而公眾能搜索到的信息，很多都是負面的。「這是一個很大的問題。公眾會從不可治癒性上歧視你，從道德上去批判你。他們會認為你就是亂搞才得了這個病。批判的人從道德上講，不見得比別人高尚——這是人性的弱點。」
但實際上，B肝和愛滋病的傳播渠道是完全一樣的。但是，起初國家在宣傳時並沒有著意宣傳B肝的感染途徑，很多人把B肝和A肝混為一談，以為B肝就是「吃」出來的，跟性行為沒有關係。B肝病人受到排擠，主要也是因為公眾以為B肝是「吃」出來的，忽略了國家的宣傳，也很少有人去批判B肝病人的私生活。但很少有人知道，B肝也是可以通過性傳播的。
目前，B肝病已經可以實現功能性的治癒，社會公眾對B肝的恐懼也沒有什麼嚴重了，來自社會的歧視和壓力也小了。但愛滋病患者卻完全不是這個感覺。如果愛滋病患者讓別人知道自己的病情，會引發非常嚴重的後果。
對於K來說，感染愛滋對他個人的影響幾乎是沒有的。除了吃藥之外，他的日常生活依舊如昨，忙工作、玩遊戲、健身，保持著早睡早起的生活規律，更加注意飲食和作息。他和BF有過親密行為，但BF對此也並不害怕。
K唯一擔心的是，如果自己的病情讓其他人知道了，可能會導致他人的歧視。「了解這個病的人非常非常少，感染者自己很多人都不懂。」
而對於有經濟壓力的感染者來說，類似的詐騙行為，就顯得更加具有吸引力。
但對於K來講的話，他無所謂了。
K的經濟條件還算不錯，得病後沒有使用國家提供的免費藥，而是自費替換了一部分副作用比較大的藥物，每個月花費近2000元。3個月後複查，他的病毒載量檢測只有40多。
對於經濟不是很寬裕的患者來說，如果是服用國內的免費藥，它帶來的副作用是很大的。像依非韋倫（施多寧）具有神經毒性，會讓患者頭暈、多夢，還有可能產生抑鬱。六七年前，依非韋倫在國外還是通用的一線藥，但現在因為它的神經毒性，已經基本上被放棄。K自費替換了二線藥利托那韋（Norvir，克力芝）。這是一種蛋白酶抑制劑，它的副作用主要在於增加血脂。但由於國內自費藥的選擇餘地很少，而他又沒有時間國外買藥，所以其餘兩種藥物也沒法替換。
K說，愛滋病沒有那麼可怕，防範當然是必須的，但如果不幸感染了，也沒有那麼可怕。5年前，誰都不會想到現在能製造出這麼多藥，而且幾乎沒有什麼副作用。目前的藥物研發，都是朝著如何延緩病人的壽命、減少藥物副作用、改善生活質量的方向去做的，並且正在朝著如何實現功能性治癒和最終治癒的方向努力。目前看來，基因療法可能是一種比較有希望的療法。
談到對目前國內愛滋病防治的現狀，K說，他有三個希望。
一是希望國家能夠更多地引進國外的新藥，替換一些副作用很大的藥物。最近幾年，關於愛滋病的治療越來越多，在歐美很多藥的成果已經面世並且投入使用，但在國內還沒有那麼快。而副作用較大的藥物會產生頭暈、多夢的症狀，有些人吃了以後，只能坐著，什麼也幹不了。有些人的頭暈症狀甚至會持續到第二天下午，對於生活和工作產生很大的影響，無形中也會增加壓力。
二是希望國家擴大免費藥的範圍。這對於經濟狀況不是很好的患者來說，是很有必要的。
三是希望更多地去宣傳有效控制病毒以後的情況。如果絕大部分感染者對這方面有所了解的話，他們的生活狀態會變得更好。K說，他不敢說讓自己的壽命跟普通人一樣，但至少活到60歲是沒有什麼問題。
「但60歲之後，這個病會不會被治癒，誰知道呢？」
K坦言，他對未來沒有什麼打算，跟BF之間也主要是精神上的聯繫。得病之後，他也不再去外面發生關係。他覺得，感染這個病對家人是一種傷害，如果再不回頭，也有點辜負家人的期望。
K不會去想未來，因為未來實在是太遠。目前公眾對於愛滋病的了解越來越多，相關藥物的研製也越來越多。「我想再過幾十年，可能就可以治癒了。」
K在期待。
他期待著將來可以出現新的治癒方法。
「你想，如果有了治癒方法，但治療費用很高的話，你怎麼辦？」
「與其擔心未來的狀況，還不如過好現在。」
我覺得，K面對愛滋病的態度，就是面對。了解之後，主動去應對問題，比消極面對要好很多。這樣做不見得最後會幫助患者徹底治癒疾病，或者減少副作用，但對於生活質量的改善會有很大幫助。
「當你的生活慢慢充實起來以後，你就會慢慢忘掉這些東西。」
「但我可能比較特例，所以（詐騙事件對我的）影響很小。接到電話以後也想得很清楚。很多事情，其實你想通了也沒什麼。等它發生的時候再說吧。」
生活在花花世界，心態和生活經歷，其實都很重要。