我叫林清，來自湖北漢川的一個山村，家境雖貧寒，但婚後兩個女兒的出生，給我們這個家帶來了更多的希望和歡樂，不圖大富大貴，我們只想安穩撫養兩個孩子長大，一家人平淡的生活。（圖為林清在看靜璇從前的照片）
2019年6月，我帶著3歲的小女兒靜璇回四川鄉下外婆家，火車上，她的口腔突然出現血泡，全身出現出血點。血常規檢查顯示為三系低下，隨即靜璇便以疑似白血病被收治入院，醫生下達了病重通知。
我不敢相信孩子會得這麼嚴重的病，在外打工的丈夫得到消息也馬不停蹄地趕往四川，想到可能面對的長期治療，我和丈夫決定把孩子轉到武漢某醫院，至少在那裡有親戚朋友可以幫一把。（圖為林清）
在等待骨穿檢查結果的一周里，我整日以淚洗面，無數次祈禱她能平安無事，哪怕用我二十年的壽命交換都行。經過檢查，靜璇被確診為：重型再生障礙性貧血。從孩子確診的那天起，我們家的天就塌了，所有的生活都被徹底改變。
靜璇開始接受系統治療，起初是輸血、輸血小板維持，5個月後病情暫時平穩。就在我和丈夫終於要鬆口氣時，靜璇突然三系指標急劇降低，流血不止，醫院下達了病危通知。
醫生說，孩子隨時可能器官衰竭死亡，由於救治條件有限，建議立即轉上級醫院治療。當時正值特殊時期，我們通過了重重關卡，最後在相關部門的幫助下，靜璇才住進了武漢某醫院。（圖為診斷單）
醫生告訴我們，孩子的狀況必須進行骨髓移植治療。因為特殊時期，孩子在等了一個多月之後，移植倉開始使用，我們一家人也相繼做好配型。靜璇終於回輸了她爸爸的幹細胞，那段日子裡，我沒睡過一天整覺，生怕孩子挺不過去就沒了。
終於等到靜璇順利出倉，我以為困難的日子能暫時結束，接下來只要做康復治療就能好起來，但沒想到更大的麻煩來了。2020年8月17日，處於康復期的靜璇突發高燒不退，醫生把各種抗生素試了一遍，仍舊效果甚微。通過拍CT和肺部灌洗檢查，發現是巨細胞病毒感染、真菌感染，一天數千元的進口藥，用了半個多月，直到9月中旬感染才勉強控制住，可這只是她要面臨的第一關。
靜璇出現了便血的症狀，這是腸道排異的併發症，不到一周，她就瘦了3斤，每天還要用大量激素，8000多一針的進口藥，一天上萬的治療費，短短兩個月我們已經負債纍纍，可治療不能停，抗排異反應才剛剛開始。
腸道排異難已控制，還誘發了微血管血栓病變，再加上病毒感染，靜璇出現了全身淤青、呼吸困難、心率衰竭、重症肺炎等情況，住進了ICU。在緊急做了18次血漿置換之後，病情還是沒得到控制。
2021年春節將至，孩子吵著要回家，已經禁食半年的靜璇，早已厭倦了特殊奶粉和米粉的味道，很想吃一口我做的紅燒肉。我看著飽受病痛折磨、臉色慘白的女兒，早已說不出任何話，我很想給她做一頓可口的飯菜，可我知道我不能，為了她的治療，我只能一次次狠心拒絕女兒哭著的請求。
可能是太久沒吃東西了，有一天她趁我忙時不注意，偷偷吃了40多粒鈣片，我發現時，剛打開的鈣片只剩下兩三粒，嚇得我趕緊帶她洗胃。丈夫急得在醫院走廊里團團轉，我站在角落抽了自己兩巴掌，如果孩子真的出現什麼問題，我這輩子都無法原諒自己。所幸發現及時，並無大礙。
2021年3月，為了控制血栓病變，靜璇用上了50000一針的治療藥，沒想到卻出現了更大的副作用。靜璇腸道排異加重，孩子無法排氣排便，腹脹如鼓，疼痛難忍，兩天後出血不止，拍片顯示腸穿孔。醫生搖搖頭告訴我們：「開腹手術是唯一的辦法，但手術風險極大，孩子可能下不了手術台。」
孩子是我身上掉下的肉，任何沒有把握的事，我都不能拿她的性命冒險。自移植後，靜璇就基本沒吃過什麼食物，每天除了打針就是輸液，飽受折磨也沒能治好她，我們已經到了走投無路的地步。考慮再三，我和丈夫做出一個艱難的決定：帶女兒回家。
2021年3月24日，我們帶著靜璇回家，想儘可能滿足她的心願，買了她最愛的蛋糕、水果和奶茶。雖然靜璇只吃了幾口，可她的臉上一直洋溢著久違的笑容，我強忍淚水，陪女兒一起笑，如果真的留不住她，那我希望她最後留下的是快樂甜蜜的記憶。
那天，靜璇吃完東西沒多久就開始便血，疼痛難忍，我一邊收拾殘局，一邊想：或許，讓她解脫也好。作為一個母親，我為自己這樣的想法感到慚愧，可倘若真的有辦法，我何嘗不想治好她，但在無情的病魔面前，我是如此的無能為力。
置之死地而後生大概就是這樣，早已不抱任何希望的我們，在第二天卻迎來了奇蹟：靜璇沒有走，她活過來了。「再賭一把，萬一好了呢？」丈夫對我說著，然後趕緊聯繫醫生給女兒安排開腹手術。
手術前的最後告別，我哭到全身抽搐。「媽媽，我不想死！」靜璇的話讓我更加難以自持。我心裡很清楚，這也許就是最後一面了。手術過程中，我和丈夫守在外面，連廁所都不敢去，生怕錯過什麼重要信息，我在心裡不住地祈禱，希望可以趕走那個最壞的結果。
3個多小時後，手術室的門開了，醫生激動地告訴我們：「活了，孩子活了，手術很成功。」我再也抑制不住內心的情感，跪在地上嚎啕大哭，一遍遍念叨著：「她活了，她捨不得走，她活了。」
儘管靜璇很快被推進了重症監護病房，我們暫時看不到，但只要知道她還活著，我就很知足了，我感謝上天把她還給了我。
2021年4月2日，我們終於在手術後十多天見到了女兒，她說的第一句話就是：「爸爸，媽媽，我愛你們。」看著開腹造瘺留下的刀口橫在女兒的腹部，一小截腸子還留在外面，身上插著各種管子，小小的身體上幾乎沒有一塊完好的皮膚，我又一次忍不住掉了眼淚。我
甚至有許多時刻，我都反問自己，是不是太自私了，一味只想留住孩子的命，卻讓她承受這麼多痛苦。
如今，靜璇的刀口總是會反覆裂開，難以恢復，每天都需要換藥護理，儘管每次都會麻醉，可她還是疼得哇哇大哭。治病的這兩年，早已花光了家裡所有的積蓄，光是外債就欠了60多萬，早已借無可借。可孩子的治療不能停，如果再籌不到治療費，我們只能再次帶她返回老家。但已經堅持到了現在，好不容易有希望能保住孩子的命，為人父母，我們又怎能放棄？
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