6月1日下午，上海市婦兒工委辦公室、上海市婦聯、上海市兒童基金會在上海市兒童醫院聯合舉行「情滿東方、童心向陽」陽光小屋25周年回顧及展望活動。活動現場，市兒童醫院代表6家擁有陽光小屋的醫院發出聯盟倡議，號召陽光小屋聯盟單位搭建公益矩陣，健全常態機制，從病房陪伴到身心健康的拓展，通過大手拉小手將關愛持續送到孩子身邊。
1998年6月1日，市婦兒工委辦公室、市婦聯和市兒童基金會在上海市兒童醫院舉行「陽光小屋」落成剪彩儀式，復旦大學附屬兒科醫院、新華醫院上海兒童醫學中心當天同時啟用。「陽光小屋」是為住院治療的白血病、腫瘤重症患兒打造了娛樂求知公益活動空間，2006年6月市兒童醫院又組建了全國首家專門為白血病患兒提供志願服務的陽光愛心志願者網站。
「六一」看望活動患兒
從1999年開始至今，全國勞動模範尹鵬是陽光小屋始終如一的志願者。每年「六一」前夕，尹鵬都會和他的同事一起走進兒童醫院血液腫瘤科病房，為孩子們送上他們喜歡的書籍。一位身處末期的白血病患兒給尹鵬留下了深刻的印象，女孩此前是學校的「三好學生」，最後的心願是看一本《黛安娜傳》，當時此書已經斷貨，市面上也很難買到，為了圓孩子最後的願望，尹鵬輾轉在一家圖書館找到了這本《黛安娜傳》，並在店家的愛心配合下當日就將書送到了孩子手上。
25年來，陽光小屋迎來了一批又一批患兒，一批又一批社會志願者走進陽光小屋奉獻愛心、自我成長。瑤瑤是一個特殊的志願者，常年活躍在陽光小屋裡。小時候，她被確診患有白血病，在醫院病房經歷了骨穿、腰穿、化療和感染等一系列常人難以忍受的痛苦。那段時間，醫院的陽光小屋是她最喜歡去的地方，在志願者的陪伴下一起遊戲、一起唱歌、一起繪畫，總能讓她暫時忘記疾病帶來的痛苦。完成治療重新回到課堂後，學習之餘，她放棄周日休息時間，來到陽光小屋手把手地教小朋友們做手工彩泥，表演才藝。這個比同齡人更加堅強、更加懂事的瑤瑤還組建了「我們在一起」志願者服務隊，召集曾經的小病友一起做志願者，回到陽光小屋，她們的特殊經歷鼓舞著正在治療的患兒，也讓家長們看到了治癒的希望。
兒童醫院事業發展部主任鈕駿介紹說，25年來，已有18萬餘名社會志願者走進兒童醫院，為患兒志願服務28餘萬小時，目前有70支志願者服務隊在院服務，其中有27支志願者隊伍在陽光小屋為白血病患兒開展各類志願服務，累計服務患兒8.7萬人次，共有陽光愛心志願者3630餘人。
志願者為患兒授課
陽光小屋成立後不久，市兒童健康基金會就成立了陽光小屋專項基金，通過募集社會資源，支持陽光小屋的建設和發展。上海大學音樂學院院長王勇，曾是上海的第一批兒童節目主持人「四眼哥哥」，他另一個身份是一名陽光小屋發起人，他告訴記者，1998年在商議要在三家兒童醫院成立專門為白血病患兒治療其他學習、活動的場所時，著名作家林華特意取名為「陽光小屋」，希望患病的孩子每天都能感受到「陽光」的溫暖，一些企業也在幾個創始人的宣傳下，紛紛捐贈物品，其中就有電腦、各類圖書和學習用品。陽光小屋的成長，也見證了醫院公益慈善工作的發展，陽光小屋的成長也離不開社會公益慈善的支持。上海永達公益基金會在2021年起實施5年「永達公益·白雪天使關愛計劃」，累計捐贈1000萬元用於治療困難家庭血液腫瘤疾病患兒。巴西華僑薛國俊夫婦也曾持續數年資助血液腫瘤科患兒的治療費用。25年來醫院組織了點亮心願、親子做公益、一元捐贈、明星募集等多項社會募集活動，同時也在中國紅十字基金會、中華兒慈會9958等眾多公益基金的支持下，累計資助了800餘名患兒救治，使用善款達2500餘萬元。
本市目前已有6家醫院開設「陽光小屋」
「隨著時代的發展，兒童醫院不光只是治療疾病的場所，醫院更需要從生理、心理、社會三個層面全方位開展服務。」在兒童醫院院長魯冰看來，「陽光小屋」是一個起點，也是一個支點，推動醫院不斷優化服務流程，塑造環境友好、服務友好、患兒體驗友好等多層次的兒童友好醫院。
兒童醫院陽光小屋25年來不斷提升服務能級，從原來簡單的陪伴，到專業的社工服務，到形成「四葉草」服務模式。醫院聯合成立了彩虹灣病房學校；成立上海首個兒童專科醫院音樂夢想教室「張杰音樂夢想教室」，通過「音樂療法」調節患兒情緒，促進疾病治療；組建了「我們在一起」康復患兒志願者服務隊，幫助患兒和家長增強戰勝疾病的信心。
捐贈儀式
25年來，「陽光小屋」是「兒童優先」原則和「兒童友好」理念的深入探索與生動實踐，成了上海「兒童友好」城市建設的樣本和品牌。兒童醫院陽光小屋也獲得了社會認可，成為上海市優秀志願者基地、十佳公益基地和學生社會實踐基地；「彩虹灣病房學校」榮獲全國宣傳推選學雷鋒志願服務「四個100」先進典型最佳志願服務項目；「為白血病患兒捐發」榮獲第五屆中國青年志願服務項目大賽金獎。
記者：薛松
編輯：黃湄