在3個孩子失明前,加拿大父母決定辭去工作,帶著全家去環遊世界

曾敏敏老師 發佈 2024-01-05T03:56:58.434604+00:00

環遊世界,是很多人的心願清單之一,但有些人的旅行可能是在跟時間賽跑,只是為了讓孩子多記住這個繽紛的世界。一場疾病,打破了6口之家的平靜來自加拿大魁省的夫妻伊迪絲(Edith Lemay)和塞巴斯蒂安(Sebastien Pelletier),共育有4個孩子。

環遊世界,是很多人的心願清單之一,但有些人的旅行可能是在跟時間賽跑,只是為了讓孩子多記住這個繽紛的世界。




一場疾病,打破了6口之家的平靜


來自加拿大魁省的夫妻伊迪絲(Edith Lemay)和塞巴斯蒂安(Sebastien Pelletier),共育有4個孩子。



原本平凡又溫馨一家,卻被一場變故打破了。


大女兒米亞在3歲的時候,經常在晚上撞到牆壁或是家具,起初父母以為女兒只是罹患夜盲症。


送醫後,她被診斷出患有「視網膜色素病變」,這是一種罕見的遺傳疾病,患者的視力會逐漸下降,並出現夜盲、視野變窄等狀況。


這種病目前沒有任何治癒方法,只能靠藥物延緩病情惡化的速度。


患者的視力會在青少年時期快速衰退,到中年時大概剩下10%的視力,最終會在30-40歲左右完全失去視力。


隨後伊迪絲和塞巴斯蒂安接受了基因檢測,結果顯示,雖然兩人以及直接親屬都沒有罹患此病,但他們都是該疾病的隱性基因突變攜帶者。


大女兒的病情,讓夫妻倆非常難過,同時暗暗祈禱另外3個孩子,不會患上相同的疾病。


遺憾的是,2019年的時候,兩個小兒子也出現了相同的症狀,只有二兒子裡奧的視力是正常的。


這對伊迪絲和塞巴斯蒂安來說,無異於沉重的打擊。


「一開始你會拒絕相信,告訴自己一定是哪裡搞錯了,然後不斷去否認它、感到憤怒不公——為什麼偏偏是我的孩子?


當事已成定局,這對夫妻決定在有限的時間內,幫助孩子做好應對未來的所有準備。


最初伊迪絲想要讓大女兒米亞學會點字,但一位教育專家告訴她,在這個階段學習點字並沒有太大幫助,應該趁著孩子視力還良好的時候,多讓他們看看紀錄片或者繪本,強化他們的「視覺記憶」。


一語驚醒夢中人,伊迪絲突然意識到,與其讓孩子通過書本視頻認識世界,不如帶他們親自去見證世界上的萬物。


「以後我才不要指著書上的大象,告訴他們這是大象,我要帶他們去見識真正的大象!




全家展開環遊世界之旅


有了這個想法後,夫妻倆便著手準備。


他們花了一年時間籌備資金,計劃在2020年7月啟程,無奈剛好遇上疫情大爆發,只好暫緩計劃,規劃好的路線也一次次更改。


2022年3月,一家人終於從蒙特婁出發,用一輛麵包車開始了環遊世界之旅。


夫妻都辭去了工作,孩子們則一邊旅行,一邊遠程上學。



他們有時候會細心規劃,有時候跟著心走,期間孩子也會列出想去的國家及想做的事情,包括騎馬、在駱駝上喝果汁、搭乘臥鋪火車等。


旅行的首站是非洲,他們在納米比亞沙漠中露營,孩子們爬上大峽谷的岩石,睡在一望無際的星空下,更是在大草原看到獅子、長頸鹿、火烈鳥等動物,然後乘火車穿越尚比亞,前往坦尚尼亞。



孩子們對任何事情都會感到驚訝,「這提醒我們,每一件小事都可能很重要,他們正通過眼睛來看待生活。


離開非洲後,夏天他們來到土耳其和蒙古。



住在蒙古包里,換上當地的民族服飾,享用醇香的奶茶,而第一次在大草原騎馬的米亞,因為圓夢也忍不住感動落淚。



為了節省經費,一家人經常住在麵包車裡,在大自然中簡單沐浴是常有的事。



在旅途中,夫妻鼓勵孩子們多去和當地人交流,讓每一次的相遇,都能成為孩子日後值得留戀的記憶。



在旅行第100天時,剛好遇上小兒子生日,夫妻二人決定送他一個特別禮物,就是在土耳其來場熱氣球之旅,毫無疑問它成為了一家人心中無可取代的回憶。



最重要的是把握當下


雖然在旅遊的過程中,大部分時間都是開心的,但有些瞬間還是會讓父母不舍。


現年13歲的米亞,已經知道疾病將會帶給她的影響,她格外珍惜看到的每個美景,以及和家人們相處的時光。


8歲和6歲的兩個兒子,在慢慢理解,失明對他們來說意味著什麼。



當最小的兒子,懵懂地問媽媽「失明是什麼,以後我還能開車嗎」諸如此類的問題,仍然讓伊迪絲揪心不已。


而視力正常的兒子也漸漸意識到,未來的某一天,他的姐姐和弟弟會完全看不到,他需要承擔起照顧者的責任。


塞巴斯蒂安表示,環遊世界的目的是趁著子女們視力還良好時,儘量讓他們多看到在家看不到的事物,擁有最不可思議的經歷,培養應對能力,做好日後失明的心理建設。



他和妻子相信,旅行不僅能給孩子填補視覺記憶,還能教會他們解決問題和感恩,因為旅途中會遇到飢餓、疲累、沮喪以及驚險等挑戰。



「不論他們未來的生活有多困難,我希望讓他們知道,他們已經很幸運了,家裡隨時有自來水可以用,每天可以帶著彩色的課本去上學。」


為此夫妻創辦了IG帳號「pleinleursyeux」,分享一路上的點點滴滴,期間他們也收到了很多病患家屬發來的支持消息,成了鼓舞他們繼續向前的力量。



儘管生活中有很多的陰影和挑戰,但只要看向光明處,就會看到生命美好的一面。


迄今為止,這家人已經去過10個國家,最近他們去了泰國曼谷,參觀了古老的文化遺址和閃閃發光的河邊寺廟。


旅程的下一個目的地是尼泊爾,經過將近一年的旅行,孩子們很快要回到加拿大接受學校教育。


伊迪絲和塞巴斯蒂安祈禱,未來有科學方法可以解決孩子們的疾病,在那之前,他們決定把握當下,用自己的方式陪伴孩子,讓他們留下一輩子的回憶。



旅行的意義對每個人都有所不同,有的人想探索更廣闊的的世界,有的人想找到真實的自我,而有的人僅僅是希望記住不再映入眼帘的美景,使之成為永恆。


父母對孩子無盡的愛,或許就隱藏在每一次旅程中,天空中飄過的雲,看過的日出日落,偶遇過的萬物生靈,都是最好的見證者。

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