整個身軀只有成年人巴掌大小，皮膚薄如紙，膚色如膠凍般泛紅，胳膊只有成人手指一般粗細……這是「超低體重早產兒」給人的第一印象，他們被醫生溫柔稱作「巴掌寶寶」。
27+6周分娩出生、體重560克的「巴掌寶寶」雙胞胎之小B嵐嵐（化名），緊隨姐姐之後，來到這個五彩繽紛的世界。
◎ 小嵐嵐出生時，整個身軀只有成年人巴掌大小。
在醫學上，37周妊娠之前出生的新生兒稱為早產兒，胎齡不足28周的早產兒稱為超早產兒，出生體重1000克以下者稱為超低體重兒。
早產是新生兒死亡的首要原因，並且是繼肺炎之後五歲以下兒童死亡的第二大原因。
作為既是超早產兒也是超低體重寶寶，小嵐嵐一出生就遭遇重度窒息，經過醫生的復甦搶救，她頑強地開始了自主呼吸，但是由於先天發育不良——在宮內已提示單臍動脈、發育遲緩，且臀位足先露合併產傷致左股骨骨折等多重高危情況，導致生命體徵微弱。
小嵐嵐一度被下了病危通知書，但是愛女心切的父母捨不得放棄，果斷將她轉診到廣州市紅十字會醫院進一步救治。
01
經過100多個日夜的生命闖關，
她順利出院
剛來到紅會醫院的時候，小嵐嵐的體重僅有535g，呼吸急促且不斷在呻吟，四肢冰涼，反應很差。新生兒科的羅立榮副主任、方瓊吟護士長及當天在崗的醫護人員立即把小寶寶置於輻射保暖台展開搶救，給予鼻塞無創輔助通氣，打開肺泡改善通氣，用抗生素控制感染、輸血漿糾正凝血異常，針對左下肢骨折處已經明顯腫脹，立即請骨科進行會診治療。
◎ 醫護給小嵐嵐做治療。
經過搶救治療後，小嵐嵐呼吸逐漸平穩，氣促、呻吟明顯好轉了，呼吸支持的方式從鼻塞無創輔助通氣逐漸過渡到只需要鼻導管吸低流量的氧氣，小小的手腳也變暖了，左下肢骨折腫脹也逐漸消退。醫護人員慢慢從胃管裡面注入早產兒奶進行微量餵養，小嵐嵐逐漸適應了之後奶量逐漸增加。
對於超低體重早產兒來說，病情隨時可能變化，一次輕微的打擊都有可能是致命的。
剛剛滿月2天的時候，小嵐嵐出現了新生兒敗血症，3月齡還發生了一次喘息性肺炎，兩度病情反覆，生命在鬼門關徘徊，幸好搶救及時且有效，度過危機。
經過新生兒科、骨科、眼科等多科室醫護團隊一百多個日夜的守護，這個堅強的「巴掌寶寶」生命體徵平穩。小嵐嵐終於在住院快滿4個月時迎來了回家的日子。出院時，體重達到2.41kg，左股骨對位基本吻合、與右股骨長度基本一致，眼底檢查基本正常。
◎ 出院啦！小嵐嵐被媽媽抱在懷裡，睜大烏溜溜的小眼睛看著周圍的一切。
02
第一次訓練，
躺下不到5分鐘就臉色發紫
當寶寶存活下來之後，早產兒父母最關心的便是孩子的生長發育，會不會有後遺症？目前認為，胎齡越小、體重越低，出現後遺症的風險就越大。
家長最恐懼的是神經系統後遺症，擔心寶寶會腦癱、智力低下、語言障礙，其他後遺症包括慢性肺疾病（支氣管肺發育不良）多動症、自閉症、學習障礙、視網膜病變、聽力障礙、發育遲緩等，部分存活者面臨終生殘疾。
「她能否追上其他正常的寶寶，或者說追上她的雙胎姐姐呢？」這是爸爸媽媽在小嵐嵐出院一年多最擔心的一個問題。
出院診斷顯示，小嵐嵐「缺氧性腦損害、生長發育遲緩」，門診隨訪和早期干預就顯得尤其重要了。雖然小寶貝從新生兒期已開始接受營養腦神經治療，但運動訓練、語言訓練、認知訓練等神經康復訓練刻不容緩。嬰兒的腦損傷一旦發生，治療愈早，療效愈好。一旦錯過治療的關鍵時期，以後再治療，困難也將增加許多，甚至可能耽誤孩子一生。
廣州市紅十字會醫院兒科學科帶頭人余韶衛主任帶領兒童康復團隊為小嵐嵐制定了科學、精準的康復治療方案，由兒童康復主管技師麥鳳嬌負責其早期康復。
關關難過，關關過，遇難愈強。在康復訓練的過程中，小嵐嵐經歷的考驗也是一波未平、一波又起，風險接踵而至。
◎ 在門診做康復訓練，進行肢體放鬆。
麥鳳嬌介紹，「第一次在門診做訓練，躺下不到五分鐘，小寶貝臉色漸見發紺，很快出現了『三凹征』，疑似胃食管返流致氣道阻塞。幸好經過體位管理、拍背、高濃度吸氧等一系列搶救措施，小寶貝很快轉危為安。」
經此一次，治療師更加謹而慎之，重新為小寶貝調整康復計劃，嚴格控制她每節課的治療強度，有條不紊、循序漸進、穩步提高她的運動能力。
03
日復一日堅持下來，
小寶貝「走路帶風」
所謂康復，就是要讓功能得到恢復。這一過程通常比較漫長，一個簡單的動作需要反覆練習，不是單靠醫生努力就行，更多需要家長配合去幫助寶寶完成，因此患兒很辛苦，家長也累。
麥鳳嬌唯有不厭其煩向家屬宣教，讓她們明白居家康復的重要性，通過「家-院合作」鞏固療效。深入淺出的講解，得到家屬的信任和配合，她們風雨無阻把小嵐嵐送到醫院訓練之餘，平時在家也會見縫插針寓練於樂。
◎ 在家練習俯臥抬頭技能。
◎ 當發現斜頸成為小嵐嵐運動發育路上的又一絆腳石，麥鳳嬌見招拆招，利用Bobath球輔助訓練抬頭，矯正斜頸治療。
◎ 坐位平衡練起來。
◎ 跪得穩是為了站得穩。
日復一日的堅持，揮灑了無數的汗水與淚水，終於收穫了幸運的花朵。小嵐嵐的進步肉眼可見，現在已經兩歲多了，看上去與正常孩子無異，活潑可愛，可以和姐姐一起走著出去「行街街」咯！
據悉，小嵐嵐目前的智力發育與同齡人差距不大，語言發育稍落後，需要繼續康復，且一直在康復的路上。
◎ 小寶貝站如松。
◎ 走路帶風的小精靈。
◎ 家屬的感謝信。
每個超低體重早產兒，都是先天不足，其預後的好壞，除了患兒自身情況外，家庭的照顧護理、醫生的技術、醫院的救治水平也密切相關。從小嵐嵐的康復之路，我們可以確定，定期的門診隨訪，重視早期干預管理，進行專業的康復治療，這是儘量減少後遺症、幫助孩子回歸社會的有效辦法。
通訊員｜胡穎儀 孫冰倩
作者｜葉芳
編輯｜廖穎瑤
圖片｜醫院提供