我,90後東北女孩,自幼腦癱致殘,生活無法自理,婚姻卻不想將就

真實人物採訪 發佈 2024-03-31T10:40:28.237581+00:00

我是晶晶,90後,出生時因缺氧導致腦癱,終身難愈。行立坐臥對別人來說,是輕而易舉的事情,對我來說,卻難如登天,因為我25歲才學會穿衣刷牙。

這是我們講述的第1712位真人故事

我是晶晶@腦癱晶晶,90後,出生時因缺氧導致腦癱,終身難愈。

行立坐臥對別人來說,是輕而易舉的事情,對我來說,卻難如登天,因為我25歲才學會穿衣刷牙。

而且到現在,我說話還是口齒不清,幾乎不會走路。

但我已經很知足,畢竟醫生說我活不過12歲,而我不僅多活了13年,還做到了很多人無法做到的事情。

1998年,我出生在吉林市一個偏遠的小山村,因離城市太遠,母親生我時沒去醫院,而是找了當地的接生婆,產程比較長。

出生後,我不會吃奶,父母就用勺子餵我糖水,卻沒有意識到我的不正常。兩個月時,我兩條腿不一樣長,醫生說是胯脫位,也沒往別處想,就治療了三個月,但是沒什麼效果。

1歲時,我才檢查出腦癱,醫生說與出生時缺氧有關,而且程度比較嚴重。隨著年齡的增長,還會有很多併發症,比如癲癇等。

醫生還說,我長大後可能不會說話,生活也無法自理,吃喝拉撒都得人照顧,很可能活不過12歲。

聽到醫生的話,父母覺得天都塌了,心裡就像被巨石壓著透不過氣,偷偷哭過很多回。

父母都是農民,從來沒有聽說過這個病,也不知道會這麼嚴重。但他們不想放棄我,只要聽說哪裡可以治腦癱,哪怕砸鍋賣鐵也要給我治。

為了省錢給我治病,父母幾年都不買新衣服,家裡吃的飯菜也很簡單,只有我可以吃肉。

後來弟弟出生了,幸運的是,他是健康的。父母從小就教育弟弟要讓著我,照顧我,有好吃的也留給我。

隨著年齡增長,看到別的小朋友都去上學了,而我出門還得母親抱,心裡就特別難受。

我的手拿不住東西,也無法拿筆寫字,但我很想讀書,母親就在牆上貼了兩張認字的圖畫,有空就教我認讀。

我雖是腦癱,但是智力和認知正常,學東西很快。等我認識了,就努力伸手去捂母親的嘴,因為我口齒不清,說不明白,但母親能理解,知道要貼新的生字表了。

後來家人還給我買了學習機,我只有右手食指比較靈活,就開始學習拼音,並用一個手指頭練習打字。

如今我已認識很多字,狀態好時,一晚上能連續打出4000多個字。真心感謝父母沒有放棄我,用這樣的方式讓我遠離了「文盲」二字。

7歲時,我真的發作癲癇了,醫生說無藥可治。因我經常發病,父母只能一個忙農活,一個留在家照看我,晚上也需要時刻留意我。

後來去北京看病時,醫生給推薦了治療癲癇的藥,我吃了一年半竟痊癒了。

但腦癱導致我全身不聽使喚,吃飯都得靠母親餵。她覺得這樣下去不是辦法,再難也得讓我學著自食其力。

於是母親狠下心來讓我嘗試,而我左手端不起來碗,右手只能勉強拿起勺子,為了吃飯,只能讓頭儘量低下,去將就手。

一開始,我沒法握緊勺子,好不容易舀起來,沒等我晃晃悠悠餵進嘴裡,勺子和飯就都掉在地上了。

母親一次次撿起,我一次次掉地上……

從碗到嘴巴掌遠的距離,對我來說,仿佛有十萬八千米,別人吃飯5分鐘,而我需要兩小時。

除了練習吃飯,我還在父母的攙扶下,開始練習站立。

我的腰沒有力氣,站10秒大腿根就會發熱,連骨頭都在疼。但為了站起來,我硬是熬了5年,才勉強能站立兩分鐘。

2015年,家人給我買了殘疾人專用的三輪車。得益於常年持續不斷的康復訓練,我的腿腳越來越有力,所以僅僅半個多月,我就學會了騎三輪車,能在村子裡四處溜達。

第一次靠自己走出去,那種感覺真的很奇妙,我覺得自己不再是一個「廢人」,幻想著未來也能擁有自力更生的能力。

但現實馬上給了我一巴掌,我離開父母依然難以生存。記得父母曾帶我去外地一家針灸館治療,結果停電8天,父親每天把我從11樓背到1樓,結束後再背回去,累得都缺氧了。

回到出租屋後,還要練習走路,所以那段時間,我每天都在哭,為自己也為父母。

兩個月後,我求父母放棄,就算一輩子站不起來,說不了話,我也認了。因為那時我早已成年了,治療根本沒有效果。

回家後,我依舊堅持每天練習站立、蹲起,用學步車和拐棍學走路。如今我能借用助行器,在家裡四處走走。

相比身體的康復,我最大的收穫是心理的成長。

記得四五歲的時候,有人當著我的面對父母說:養這樣的孩子有什麼用,長大更鬧心,還不如現在就扔掉。

我又氣又急,只能咿咿呀呀去反擊。

後來我懂事了,怕家人難過,再受到別人冷嘲熱諷時,我都表現得無所謂,只有夜裡才一個人偷偷哭。

這樣的身體讓我很自卑,很想做一隻鴕鳥,把頭埋進沙子裡,希望永遠都不要跟別人打交道。

因為被嘲諷,我不喜歡出門,無所事事的時候,還好有書和電腦陪伴我。

村里扶貧的工作人員,給我買了很多兒童文學和世界名著,還送了我一台電腦。

雖然第一次接觸電腦,但我以前用過學習機,於是在寫字板上用一根手指打出:謝謝叔叔阿姨。他們看到後非常驚訝,鼓勵我好好學習。

就是這台電腦,讓我找到了上帝為我開的那扇窗。通過它,我才知道外面的世界有多大,更重要的是,我遇見了很多同伴,還交到了朋友。

那個虛擬的網絡世界,讓我感受到了久違的人間溫情。原來這世上有很多和我一樣得了腦癱的人,還人情況比我還嚴重,一天到晚只能躺著。

但大家相互鼓勵,很少看到誰想放棄生命,都想好好活著。

通過網絡,我還結交了一個閨蜜,她是個健全的女孩,知道我的情況卻沒有嫌棄我。我們經常聊天,訴說著彼此的心事,是她陪我走過了懵懂敏感的青春期。

但網絡也不是萬能解藥,有時我也會有負面情緒和想法,甚至想與這個世界告別。

好在命運垂憐我,2017年,我接觸到了直播,經過一番波折後,重新找到了人生的意義。

雖然我說話不清楚,沒有人願意停留,甚至有人直接開罵。但是也讓我遇見了生命中的貴人--陽陽哥哥。

他是做電商的,無意中來到我的直播間,一直耐心地聽我說話,還認真跟我互動。他鼓勵我堅持直播說話,這樣口齒才會越來越清楚。

正因為陽陽哥哥的鼓勵,我慢慢不用母親輔助翻譯,漸漸也有人能聽懂我說什麼了。

陽陽哥哥對我幫助很大,他還建議我做電商,賣一些日用品和小零食,還幫我墊付資金。

剛開始賣貨的時候,我都不敢發圖片和連結,怕人笑話,很久以後才鼓起勇氣分享。

我硬著頭皮發了一個多月後,終於有人來詢問了,一單雖然只能賺到一兩元,但我非常滿足。那一刻,我覺得自己不再是無用之人,竟也能掙錢了。

現在我一個月能掙500元左右,這個數字在別人眼裡根本不值一提,但卻夠我一個月的生活費,也就是我能勉強養活自己了。

更重要的是,我收穫了很多善意。當時在吉林市北山公園直播時,遇見了一對善良的爺爺奶奶。他們都是很慈愛的老人,約我去家裡玩,還給我包餃子吃,晚上奶奶還摟著我睡覺。

這麼多年,除了父母,外人很少能靠近我的身體,不僅他們不願意,我更是排斥。可我卻願意在他們面前坦露自己的殘缺,我想這是愛的力量,它的溫熱足以化解了我的卑怯。

現在我挺知足的,每天直播時,總有粉絲陪我說話,而且罵我的人也少了。為了直播有個好形象,我還學會了化妝,這是我萬萬沒想到的,我竟然也能靠自己殘疾的雙手,活得如此「漂亮」。

過程雖然艱難,但3個月後,我的化妝技術就很嫻熟了,粉絲們都誇我畫得好看,有精神。

我的想法很簡單,即使被命運不斷捉弄,但只要活一天,我就要把自己打扮得漂漂亮亮。身體已經殘疾,我希望心理能健康,外表能優雅,不想過得邋裡邋遢。

去年,24歲的我才開始學著穿衣服,聽起來像個笑話,但我真的為之付出了洪荒之力。

一開始練習時,衣服經常穿不上,而且累得渾身滿頭汗,練習了一個多月才找到竅門。

今年我25歲了,又學會了刷牙。想想以前,我只能在床上坐幾秒鐘,現在勉強能照顧自己了,我也很欣慰自己沒有自暴自棄。

一路走來,我付出了很多,父母更是。風風雨雨中,感恩父母一直做我的避風港,感恩父母從未想過放棄我,他們給了我十足的愛與安全感,讓我擁有了健康的心靈,才得以抵擋住所有不幸。

未來我想多掙點錢,把家裡裝修成無障礙模式,這樣就不用父母時刻守著,我也能獨立生活了。

對於愛情,我一點都不著急,而且也不想將就,更不會盲目結婚。雖然聽起來有些自不量力,但我確實是這麼想的。

我是殘疾人,但不代表會低人一等,也不代表沒有自己的想法。目前最重要的是,先謀生再謀愛,只要把自己的日子過好,相信該有的都會有的。

醫生曾預言,我最多活到12歲,如今我多活了13年,所以,未來的每一天都在賺。

我不知生命的長度有幾何,但我想拓寬生命的寬度,我想活出屬於自己的精彩,哪怕無人喝彩,我也要笑迎未來,為自己加油!


【口述:晶晶】

【編輯:欣玥】

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