元故事 202 期 | 唱吧,媽媽們

晶報 發佈 2024-04-04T00:41:37.670303+00:00

深圳有個媽媽合唱團,團員們的孩子是一群特殊的孩子。媽媽們通過歌唱,短暫地與孩子解綁,釋放壓力,修復身心。她們希望被社會、被更多人看見、接納與理解。■周榮旺「大家回去之後要勤加練習,未來五月份我們可能有活動,頻繁缺勤的、不來排練的,到時候就在後台看著。少幾個人我們照樣能唱。

深圳有個媽媽合唱團,團員們的孩子是一群特殊的孩子。媽媽們通過歌唱,短暫地與孩子解綁,釋放壓力,修復身心。她們希望被社會、被更多人看見、接納與理解。

周榮旺

「大家回去之後要勤加練習,未來五月份我們可能有活動,頻繁缺勤的、不來排練的,到時候就在後台看著。少幾個人我們照樣能唱。」

這天是3月5日,一個普通的周日,臨近下課,益田社區黨群服務中心二樓會議室里開始躁動起來,學生們收拾著樂譜、水杯、背包,嘈雜聲漸起,和過去每次合唱課下課時一樣,丁老師用清晰嘹亮的聲音叮囑著眼前的學生們。

丁老師是合唱團的帶教老師,他的學生是一群與他年齡相仿的中年媽媽。與一般合唱團不同的是,這些媽媽的孩子是一群特殊的孩子,孩子們患有自閉症、腦癱、發育遲緩等病症。

自2011年成立至今,媽媽合唱團已經堅持了12年。每個周日下午,媽媽們會在一個小空間裡相聚,在沉重的生活里獲得喘息。伴隨著鋼琴聲,她們快樂地歌唱。歌聲匯聚在一起,釋放壓力,緩解疲倦,修復身心。

合唱團排練的間隙也是媽媽們相互交流的時光,大家相互鼓勵,傾訴困惑,分享信息,成為彼此的支撐。

陷入困境的媽媽

史宇鴻記得,第一次聽說合唱團是在學校的操場上。那時兒子健凱就讀的元平特殊學校開學沒多久,操場上,她碰到一個家長,聊天中得知,對方參加了一個合唱團,每周都會聚在一起排練。

那是2011年,史宇鴻當時已經過了十年全職帶娃的生活。每日與孩子為伴,生活里寸步不離,「從睜開眼睛開始,他走到哪我跟著到哪。」

那也是這個家庭來深圳的第十年。過去她和丈夫在四川的國企工作,孩子在當地的職工醫院診斷出發育遲緩後,穩定的生活被打破,因為生活的地方康復機構不足,2001年,她和丈夫辦理了停薪留職,帶著孩子來深圳做康復干預。在兒童醫院,孩子確診了自閉症。

從那以後,史宇鴻成了一個全職媽媽,帶著兒子去上康復訓練課程。丈夫則在五金廠工作賺錢,負責家庭的經濟來源。

全職媽媽的生活並不比上班輕鬆,尤其當要照顧的對象是特殊孩子時。每天從睜眼到入睡,史宇鴻的生活和兒子深度捆綁。健凱上學時,史宇鴻要陪讀;健凱回到家,史宇鴻照顧他,做一些康復訓練。想要從日復一日的疲倦中抽身休息、去公園散步喘口氣時,她也要帶著孩子。

給患有自閉症的兒子做康復訓練並不容易,史宇鴻教孩子繫鞋帶、穿衣、吃飯拿筷子等生活技能,一遍又一遍,但總是收效甚微。「教幾百遍他也記不住,這時候就特別崩潰。」

在這種和孩子長期捆綁式生活的面前,多數時候她只能靠自己化解壓力,消解倦意,努力維持心態和情緒,但生活的壓力還是以潛在的方式對身體器官造成了負荷。

2008年,史宇鴻發現自己耳朵出了問題,有一次丈夫給她打電話,她接聽以後,電話那頭沒有說話聲傳來,她掛掉了電話。丈夫又打過來,她還是什麼都沒聽到。

晚上丈夫回到家,跟她說,你拿個電話有什麼用,跟你說話也沒反應。她感到很委屈,自己明明沒聽到丈夫說了什麼。

隨後出現更多問題,耳朵不時有聲音,很響,但找不到來源。有時睡到半夜,耳鳴的聲音甚至能把自己吵醒。去看醫生,醫生告訴她,耳鳴的原因很複雜,氣血不好、咽炎、低血壓、長期的壓力都是成因。

從那以後,她嘗試了很多治療方法,但不見效果,只好承受著隨之而來的種種不便。

她聽不清1米之外別人的話,跟人也交流不到一起,除非湊到她耳邊說,因此有時會得到其他家長「清高、不理人」的評價;去參加自閉症講座時,如果老師不用麥克風,她得坐在第一排;家裡的電視音量必須開到最大,丈夫每次從外面回來,從上樓梯開始就能聽見家裡傳來的聲音。

跟人交流時史宇鴻總帶著很大壓力,她覺得就是這種壓力讓她的聽力障礙越來越嚴重,只能靠著連蒙帶猜去理解別人的話。但與人交流時總隔著一道障礙,把她困在封閉的世界裡,還會因此承受誤解,後來她索性也開始自我隔絕,不怎麼出門了。

▲自2011年成立至今,媽媽合唱團已經堅持了12年,與一般合唱團不同的是,這些媽媽的孩子是一群特殊的孩子。

找到「組織」

這樣的生活一直持續到她遇見了操場上那個家長。

史宇鴻從前愛好寫字、畫畫、唱歌,但有了一個特殊孩子,這些愛好都沒時間碰了。一聽到有這樣一個合唱團,她當即問對方:「在哪?我也想加入。」

那個周末,她來到了合唱團位於蓮塘的排練地,那是一家康復機構,平時特教老師帶著自閉症孩子在教室上課,周末教室空出來,媽媽們就在裡面排練。很自然的,她加入其中,和其他媽媽一起練聲,學習發聲技巧,排練之餘交流孩子的狀況。合唱團分高低聲部,她被分在了低聲部。

有時她也會帶著健凱去,其他家長也會帶孩子來,特教老師、志願者和義工帶著孩子們玩,家長們則聚在一起排練。

儘管聽力障礙給史宇鴻帶來很多不便,但在合唱團里,她不用擔心這個問題。合唱團里的媽媽們齊聲歌唱時,「每個聲部一起唱,聲音都很大,我都會聽得見,沒有影響。」史宇鴻獲得了短暫與孩子解綁的時光。

在團里,她被稱呼為「健凱媽媽」。合唱團里媽媽們的孩子都患有自閉症、腦癱、發育遲緩等障礙。一聊天,她迅速找到了共鳴。在合唱團成立時就加入的雍慧,也是一名全職媽媽。2006年辭職之後,雍慧開始全職照顧孩子宏燊,陪讀直到2012年,孩子小學畢業。

直到那時,雍慧才逐漸接受孩子得了自閉症這件事,在那之前,她總有些不甘心,甚至還會逼迫著孩子學習,導致宏燊情緒問題很大,一旦受到刺激,哭起來能持續半小時,「哭得眼淚嘩嘩的,很難搞。」直到現在20多歲仍是這樣。

回頭看過去,她覺得,如果能早點領悟到這是孩子的生命狀態,學會接納,而不是強迫孩子改變,他可能也不會情緒那麼激烈。

雍慧有好幾大本筆記,都用來記錄孩子成長的點滴,她最初想用這種方法抵禦生活中的無望,但是漸漸的,她在記錄中看到了孩子的成長進步。「如果你們覺得非常沒有希望的時候,可以嘗試記錄下孩子哪些能力發展起來了。這樣以後回頭看的時候,自己的努力、孩子的成長都能看出來。」她跟其他家長分享著心得。

記錄的價值顯現,是在一個做自閉症學術研究的醫生找到雍慧,想讓她提供一些孩子的數據時,醫生驚訝地發現,關於孩子各個階段的數據,都能在雍慧的筆記本上查到。「他說我給他的數據是最好、最全的。」

▲特殊孩子家長們把排練當成了交流會,休息的間歇互相聊孩子的問題,分享康復心得。

成立

史宇鴻加入時,媽媽合唱團剛成立了幾個月,契機則要追溯到2010年。那一年的廣州亞殘運會,開幕式導演想找殘障群體家長參與演出,從全國各地找來300名家長,其中就有深圳的20位媽媽。

黃學青是如今合唱團里為數不多的創始成員,她記得,那時候媽媽們對這件事格外積極,大家每周集中排練一次,早上6點天不亮就出發去廣州,有時晚上10點才結束,踏上末班的列車回到深圳。

參加開幕式排練很辛苦,需要聽導演指揮。媽媽們一遍遍練習走位、舞花、做動作,只為展現殘障群體的家長形象。

一天中真正排練時間也就一小時,餘下的時間都在等待中度過,但媽媽們還是熱情高漲、樂在其中,不僅因為能在這種國際賽事中亮相,也因為這是少有的能與外地家長交流的機會。

十多年前不比現在資訊發達,各地家長們聯動也少。廣深兩地的特殊孩子家長們把排練當成了交流會,休息的間歇互相聊孩子的問題,分享康復心得,討論家長組織如何發展。

「挺解壓的,因為我們能互相理解,彼此鼓勵,不要泄氣。」黃學青回憶,大家能從這種分享中增加信心和希望。

參加完亞殘運會的開幕式後,媽媽們都有些依依不捨,能夠從家庭中短暫抽離,讓大家體會到一絲輕鬆,好不容易聚在一起,難道就解散了嗎?有人提議,這種每周聚一次的形式應當延續下去,於是隔年,媽媽合唱團成立。

成立的頭幾年,家長們都沒有自己的名字,只有宏燊媽媽、健凱媽媽、弘毅媽媽這樣的稱呼。但黃學青覺得,家長們得有自己的名字,不能總是捆綁在孩子身上,「要找回自我」。她開始告訴合唱團里的其他人,別再叫我「弘毅媽媽」了,弘毅是弘毅,我有名字的。

黃學青在合唱團里年齡最大,於是大家都改叫她「青姐」。有了青姐帶頭,大家把微信群里備註都改成了自己的名字。「特殊孩子的家長跟普通家長相比,的確需要承擔更多責任和義務,但如果家長自身狀態頹廢、低迷,對家庭、對孩子的康復是沒有好處的。我們首先要讓自己快樂起來,才有精力幫助孩子。」黃學青說。

成立媽媽合唱團正是基於這樣的初衷,讓媽媽們短暫與孩子解綁,在歌唱中獲得喘息的空間。從最初成立時的十幾個成員,到因為各種原因,有人淡出了活動,但同時又不斷有新成員加入,十多年來,合唱排練時,總會有一二十人參加。

黃學青作為兩個老成員之一,不希望合唱團散掉,希望它能夠一直存續下去。有時看周日參加排練的人少了,她會在群里賣力吆喝,積極接龍,「把她們一個個都勾過來」。

▲歌聲是翅膀,唱出了希望,所有的付出只因愛的力量。

走出困境

史宇鴻是從困境裡一步一步走出來的。

解決聽力障礙問題是在2015年,她去殘聯的殘疾專干那裡諮詢,耳朵聽不見能不能戴助聽器。殘疾專干告訴她,滿大街都是賣助聽器的,你去買來一個戴上就知道了。

聽從推薦,她去店裡花了1萬多元買了兩個助聽器,戴上後,可以聽得一清二楚。店員特地跑到另一個房間問她聽不聽得見,史宇鴻說聽得見。困擾她7年的聽力障礙就這麼輕易地解決了。

耳鳴前的生活回歸了,電視聲音調回了正常狀態,旁人再跟她交流時,也不用大喊了。過去被打碎的一切都在有序回歸,包括自己被孩子切割得四分五裂的生活。

史宇鴻真正能夠支配自己的生活是在五六年前,孩子健凱從元平學校畢業,有了一定獨立生活能力,開始在街道的機構接受職業康復訓練。

史宇鴻不用再每天圍著孩子轉了,「大塊的時間都是我自己的。」她開始真正走出家庭,拾起從前的愛好,除了一直在參與的合唱團,她還上國畫課、葫蘆絲課。最近去社區時,看到開設有圍棋班,她也想報名。

徹底走出困境是在學習心理學之後。合唱團里很多媽媽都在學心理學課程,包括史宇鴻、雍慧等。「我相信對於特殊孩子的家長,很多人都需要先自救,自救過後,會想著幫助別人,這是一個自助助人的過程。」雍慧說。

2016年,史宇鴻開始跟著合唱團的家長們上心理課,之後又一起去考婚姻家庭諮詢師的證書。這趟學習之旅讓她不再鑽牛角尖,學著從不同角度看問題。「現在我兒子28歲,如果他不是特殊孩子,說不定現在還在外面打遊戲,或者喝酒不回家呢。我兒子很乖,這幾年我沒有拖地洗碗過,都是他在做。他在特校學了家政、中式廚藝,有時我跟他爸爸出去辦事,他會把飯菜做好,我們回來只管坐那裡吃就行了。」史宇鴻說,「換一個角度,我覺得現在挺幸福的,他無非就是不成家、不結婚了,但現在不成家不結婚的人多了去了。」

學習心理學之後,她承接了一項社會工作,擔任深圳守望心智障礙者家庭關愛協會的熱線電話接線員,2016年到2019年,每周的一、三、五,她傾聽來自各個地方的特殊孩子家長的困惑,運用自己學到的心理學知識,加上自身經驗,為那些迷茫中的家長提供支援。

一通電話

2017年的一個下午,史宇鴻接到一通來自樓頂的電話。對方聲音很平靜,在電話里告訴史宇鴻,自己沒有勇氣活下去了。

史宇鴻跟她說,我們坐下來聊,樓頂有風,你先回到家,我們好好聊。

那位家長是一名英語老師,兒子在高二時突然沒法上學了,在家裡打、砸。之後自然也沒法參加高考。醫生告訴她,孩子患有阿斯伯格(自閉症的一種)和精神分裂,又帶去北京、廣州,醫生都給出相同的結論。

家長無法接受孩子成了這個樣子,每一年高考臨近,夫妻倆都會崩潰,過不了這一關。長此以往,她患上了抑鬱症,直到有輕生的念頭時,打出了這通電話。

史宇鴻跟她聊了一個多小時,告訴家長,我的孩子甚至連高中都上不了,他上職高,這有什麼關係?還有孩子連學校的門都沒進,又有什麼關係?你要看到,還有很多比你更難的家長,但我們都堅持下來了。

一直聊到感覺對方好了很多,史宇鴻說,明天還會更好的。

第二天,史宇鴻把電話撥了回去,詢問家長的狀況。對方告訴史宇鴻「我好多了」。隨後史宇鴻說,你周末來唱歌吧,我們這些特殊孩子的媽媽每個星期天會一起排練,並告訴了對方地址。

那個周日,家長如約而至,跟大家打招呼時,看不出來有什麼狀況。但她從不跟其他人講孩子的事情,只是每周來排練,還跟隨合唱團參加了舞台演出。

後來,她和兒子一起去醫院拿藥,跟孩子一起服藥治療。孩子最終還是沒參加高考,不過兩人情緒都穩定下來了。

並非結尾

史宇鴻能感受到社會對她們這樣的特殊群體的了解在增加,「加入合唱團的這幾年,越來越多的家長知道了我們,有的也會加入進來,一起向社會倡導接納自閉症孩子,這些孩子也有發光閃亮、積極美好的一面。」

團里的不同成員,都提及了《和你一樣》這首歌中的歌詞,她們一度希望把這首歌當作團歌,那段副歌唱道:「我和你一樣,一樣的善良,一樣為需要的人打造一個天堂。歌聲是翅膀,唱出了希望,所有的付出只因愛的力量。」

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來源 │ 晶報APP

統籌:李岷

製圖:勾特

編輯:葉輝

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