血友病的幾個表現
有些疾病雖然是經常會傳入我們的耳朵之中的，但是由於我們對醫學知識並不祥知，從而我們對於血友病也不是很了解。專家表示，血友病我們最應該熟知的就是它的外在表現，畢竟只有這樣血友病才能得到控制。那麼，血友病臨床上的表現症狀是什麼呢?血友病臨床六大警惕症狀1、鼻出血。
血友病遇上大腫瘤，身處絕境？河南專家團隊創奇蹟！
大河報·豫視頻記者 李彬33歲、34歲，而立之年的他們本該是年富力強的時候，卻因自幼患有血友病，30年來飽受病痛折磨。去年，不幸又再次降臨，胸腔大腫瘤、腹腔長滿大血腫，亟需手術治療。然而，為血友病患者進行外科手術，向來是「醫學禁區」，輾轉省內多家醫院就診，都拒絕了他們手術的要求。
血友病遇上20多斤大腫瘤，省腫瘤醫院專家聯手突破「醫學禁區」
患者故事30多歲，本是年富力強的時候，廣西的梁先生和山東的王先生卻因自幼患有血友病（一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，活性凝血活酶生成障礙，凝血時間延長），30年來飽受病痛折磨。去年，不幸又再次降臨到他們身上，胸腔長出大腫瘤、腹腔長滿大血腫，亟需手術治療。
血友病A治療期間如何監測凝血因子抑制物？存在凝血因子抑制物應該如何用藥？
對單一旁路途徑無效者，可採用aPCC與rFⅦa序貫療法，即在12 h內1次aPCC與1~2次rFⅦa交替給藥，每3~6 h 1次，給藥劑量在單一旁路途徑給藥基礎上根據患者情況調整。
泰國最慘公主：父母近親結婚，天生面癱血友病，下嫁保鏢又被家暴
她是泰國老國王和王后最疼愛的小女兒，要論得寵，就連唯一的繼承人她的王兄瑪哈都得靠邊站。她就是朱拉蓬公主。她的被寵不是因為別的，僅僅因為她一出生就被診斷為面癱，而且還有血友病，這個病被稱為「王室病」，還真對得起她的身份。這一身病的根源在於她父親蒲美蓬國王娶的是自己的表妹詩麗吉。
讓「玻璃人」不再脆弱，張磊教授：這場血友病治癒夢，我做了二十年
在很多人心中一旦患上血友病，意味著像玻璃一樣脆弱，不能摔，不能碰，處處要留心，稍不注意就會血流不止，因此血友病患者又被稱之為「玻璃人」。
歐洲皇室貴族的詛咒？說說傳說中的「歐洲皇室病」血友病
患了這種病的人，他們不能受傷，不能參加正常的體育活動，甚至連簡單的跑跳都得格外小心，要時刻注意保護自身，避免造成身體損傷出血，這種特殊的疾病就是血友病。
世界血友病日：面對這種遺傳病，該如何減少「玻璃人」的增加？
之所以設定這個節日，主要是為了紀念世界血友病聯盟發起人─加拿大籍的法蘭克·舒納波先生對於血友病患的貢獻，也是為了提高人們對血友病的認識和關注度，呼籲社會給予血友病患者更多的理解和關愛。
世界血友病日：關愛「玻璃人」要注重預防治療
新華社長沙4月17日電（記者帥才）4月17日是世界血友病日。血友病是一種遺傳性出血性疾病，是罕見病的一種，需要終身治療。專家指出，關愛血友病患者需要各方聯動，幫助患者實現早診斷、早治療。血友病患者又被稱為「玻璃人」。
沒有家族史，為何會患病？今天，我們來了解血友病｜世界血友病日
大家也許聽過「玻璃人」，一般情況下，這個稱呼指的是血友病患者。患者由於缺乏某種凝血因子導致血液不能正常凝固，隨時可因極輕微外傷而出血不止，故有「玻璃人」之稱。
沒有家族史，為何會患病？今天，我們來了解血友病｜世界血友病日
世界血友病日4月17日是世界血友病日。大家也許聽過「玻璃人」，一般情況下，這個稱呼指的是血友病患者。血友病（hemophilia）一詞源自希臘語，hemo-和-philia分別是「血」和「愛、傾向」的意思，表示「愛出血」。
關注「世界血友病日」 為「玻璃人」撐起一片天
每年的4月17日是「世界血友病日」。血友病是一種由凝血因子異常而引起的出血性疾病，這是一種家族性遺傳病，伴隨終身。血友病患者如同「玻璃人」一般，最突出的表現是身體各個部位易出血、難止血。數據顯示，血友病的社會人群發病率為（5-10）/10萬。目前，血友病尚無完全根治的方法。
世界血友病日丨關愛「玻璃人」，從了解他們開始
大家也許聽說過一群被稱作「玻璃人」的患者，也可能聽過「皇室病」的說法，一般來說，這兩個稱呼都指的是血友病。2023年4月17日是第35個世界血友病日，今年的活動主題是「人人可及:預防出血」。
沒有家族史，為何會患病？今天，我們來了解血友病｜世界血友病日
大家也許聽過「玻璃人」，一般情況下，這個稱呼指的是血友病患者。患者由於缺乏某種凝血因子導致血液不能正常凝固，隨時可因極輕微外傷而出血不止，故有「玻璃人」之稱。
血友病：常被誤認為「白血病」，血友病的症狀有哪些？
趙先生5歲左右的兒子經常性流鼻血，並且很難止住，在單位上班時，趙先生的同事在閒聊時說他鄰居家的孩子，因為經常性流鼻血，結果到醫院檢查後明確是白血病導致。聽到這裡，趙先生頓時心中有了一陣涼意，因為他兒子出現的症狀與閒聊中那小孩的症狀相差不多，再加上白血病好發於兒童。
2023 ISTH | 血友病的個性化管理
因此為不同血友病患者制定疾病管理方案時，需充分考慮每一位血友病患者的臨床治療反應和生活工作需求，既往的「One size fits all」可能已不適用。
ISTH學術快訊丨Octocog Alfa治療中國血友病A患者的臨床結局：AHEAD研究的1年隨訪結果
2023年第31屆國際血栓與止血大會（ISTH）於6月24-28日在加拿大蒙特婁召開。ISTH大會是血栓與止血領域最具影響力的國際盛會。
罕見疾病血友病，患病原因是？還有辦法治療嗎？
血友病（Hemophilia）是一種罕見的Ｘ染色體連鎖的隱性遺傳性出血性疾病，發病機制為基因缺陷導致相應的凝血因子缺乏或結構異常，使患者內源性凝血功能降低而容易出現創傷後出血不止甚至反覆發生自發性出血等情況。
首個血友病A基因療法獲FDA批准，定價290萬美元
6月29日，Biomarin宣布，美國食品藥品監督管理局批准其基因療法Roctavian上市，用以治療嚴重血友病A患者。Roctavian是首個獲FDA批准治療嚴重血友病A患者的基因療法，其定價為290萬美元。
維多利亞女王的血友病基因，成為歐洲貴族的世代詛咒
歷史上的滅門血案很多，而近代最引人爭議的，或許就是俄羅斯羅曼諾夫王朝最後一支皇族的集體謀殺案吧。
維多利亞女王的後代與歐洲各國的王室聯姻，導致了血友病的傳播。
本文內容來自於網絡，若與實際情況不相符或存在侵權行為，請聯繫刪除。伊莉莎白二世和她的丈夫都是維多利亞女王的後代，這使得歐洲各國王室的血緣關係變得錯綜複雜。維多利亞女王被譽為「歐洲祖母」，但她本人厭惡生育卻連生九胎，導致血友病在歐洲王室廣泛傳播。
維多利亞女王的驚人決定，血友病與王室的命運
維多利亞女王的生育之謎：為何她生下那麼多孩子？維多利亞女王，被譽為「歐洲老祖母」，是維多利亞時代英國的統治者。她的身世使得她繼承英國王位的機率並不大，然而機緣巧合之下，她成為了英國女王。在維多利亞的統治下，英國成為了「日不落帝國」，但她的生育之謎也引起了人們的猜想。
維多利亞女王厭惡生育，被丈夫說服連生9胎，血友病傳遍歐洲王室
英國歷史上有這樣一位著名女王，在她統治期間，英國進行工業革命成為世界公認的「日不落帝國」，文藝領域更是繁星璀璨，出現了諸多文學巨作，維持了長達64年的盛世情景。
世界血友病日｜於汪洋中尋得珠玉，且看HAVEN系列研究如何定義血友病預防治療新標準
今年的主題是「人人可及，預防出血」，旨在提高全社會對血友病的關注和支持，科學防治出血，優化防治策略。
世界血友病日丨守護「玻璃人」，科學防治出血
2023年4月17日是第35個「世界血友病日」，國家衛健委婦幼健康司發布的主題為「人人可及：預防出血」。
當血友病患者接受骨科手術，多模式血液管理給予更多關懷
#世界血友病日##血友病##骨關節炎##骨科##科普罕見病##遺傳疾病#血友病性關節炎是由自發性關節內出血及反覆關節內血腫引起，以慢性疼痛、關節損傷、生活質量下降為主要臨床表現的一種衰竭性疾病，晚期以關節的纖維化變性和功能喪失為特徵，受累關節多為膝、肘、踝，其典型病理
血友病基因療法頻傳捷報，並非所有患者都適用
·中國信念醫藥（上海）有限公司創始人肖嘯認為，理論上AAV基因治療屬於「一針治療，多年有效」。
首款血友病基因治療藥物獲批
Hemgenix是一種基於腺相關病毒載體的一次性基因療法，通過靜脈注射單劑量給藥，用於治療患有B型血友病的成年人，這是一種遺傳性出血障礙，大約每4萬人中就有1人患有這種疾病，其中大多數是男性。
血友病B首個基因療法！FDA批准HEMGENIX
參考來源:『U.S. Food and Drug Administration approves CSL’s HEMGENIX® ， the first gene therapy for hemophilia B』，新聞發布。
FDA批准價值350萬美元的血友病治療藥物 是世界上最昂貴的藥物
Hemgenix是一種治療成人血友病B的基因療法，血友病B是一種遺傳性出血性疾病，患者不能產生製造血塊所需的蛋白質。