每年的4月17日是「世界血友病日」。血友病是一種由凝血因子異常而引起的出血性疾病，這是一種家族性遺傳病，伴隨終身。血友病患者如同「玻璃人」一般，最突出的表現是身體各個部位易出血、難止血。數據顯示，血友病的社會人群發病率為（5-10）/10萬。目前，血友病尚無完全根治的方法。血友病患者的出血特點是延遲、持續且緩慢的滲血，可自發出血。下面讓我們從以下幾方面來了解一下「玻璃人」的世界吧！
血友病患者易出現以下症狀：
1.皮膚黏膜出血，皮下組織、後背出血；
2.關節積血，多見於膝關節，關節出血可致殘；
3.口腔、鼻黏膜出血等等。
如何預防血友病？
大多數血友病是由遺傳因素導致的，因此預防血友病，應從妊娠開始。攜帶者的妊娠胎兒可進行產前基因診斷，血友病患者的生育需嚴密監控，採取選擇性妊娠。
血友病患者如何進行治療康復？
雖然血友病目前仍無法根治，但可以通過給患者輸注正常人血漿來源或基因重組的凝血因子，來提高患者體內的凝血因子水平，以達到治療的目的。
如果是出血的時候輸注，稱之為「按需治療」；若在沒有出血的時候進行預防性規律性輸注，稱之為「預防治療」。預防治療可顯著降低關節和肌肉的出血次數，保護關節健康，是世界血友病聯盟推薦的治療方法。通過這種方法，可以使很多患者實現和正常人同質化的生活。
對血友病患者，我們有如下建議：
1.定期就診，按時用藥，聽從醫囑；
2·避免應用阿司匹林等影響血小板功能的藥物；
3·在沒有凝血因子預防性輸注的情況下，避免激烈運動，可以游泳、騎自行車。
北京世紀壇醫院血液內科竭誠為血友病病友提供優質服務。
1.北京世紀壇醫院擁有專業的醫療團隊，提供多學科聯合診療。您無需到多科室排隊掛號，血液內科協調員幫您解決聯合科室等相關問題。
2.北京世紀壇醫院擁有專業的護理團隊，為您隨時提供治療護理及康復指導。
3.我們定期舉辦病友活動，公益義診，加強科普宣教，為血友病患者撐起一片天。
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來源：血液內科
作者：吳昀靜
薦稿：華寶來
圖片：北京世紀壇醫院版權