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以下轉自小荷健康App真實經驗

【疾病類型】肺癌-中央型肺癌

【基本信息】女、確診年齡45歲

【確診時間】2017年10月13日

在我們治療癌症的過程中，很多病友確診就是中晚期，遠端轉移，而肺癌最常見的就是腎上腺與骨轉移跟腦轉，目前針對腎上腺除了消融，就是粒子植入，腦轉採用伽馬刀，脫模刀，腦膜轉全腦放以及竅內灌注培美。

在我們抗癌的整個過程中，很多很多病友都會牙齦發炎腫疼，上火，由牙齒引起的三叉神經疼痛，我們除了吃消炎藥頭孢跟甲硝唑以外還用上卡馬西平，三叉神經的疼痛一般人都扛不住，於是去疼痛科，就會忽視壓根壞死的原因，直接在眉骨跟下顎的某個穴位注射，短暫的控制住牙疼，不久後又犯了。

所以每個病人一定要多學習別人的經驗，結合自己的實際，治標也治本，希望家人們保護自己的牙齒，不要輕易地拔牙。

放療的日子

還記得2017年化療的時候同步放療，對身體的傷害真的是肉眼可見的。2017年10月底我開始第一次化療，全身骨頭疼，嘔吐，關節疼胃疼肚子脹，肚子脹還沒治癒醫生就讓做放射方案了，定位劃線做磨具，那邊二次化療有開始了，我也第一次放療沒經驗，放療結束去其他房間看到有人受傷就問醫生怎麼辦，放療科就給我開了比亞芬燙傷膏，還有甘露醇管氣管與嗓子疼，畢竟放療的鎖骨上綜合與肺門的位置，放療第二天就咯血，開始服用雲南白藥，然後醫生說正常，繼續放。

後來每天都咯血，一直到最後結束，我的燙傷膏用反了，我是去放療科塗上了。誰知道三個用完下來脖子裂開了，蛻皮是最輕的，因為脖子抬起來就會裂開，自己都怕頭會掉下來了。

後背也被我睡著的時候抓破了，也有巴掌那麼大，就這樣咯血半年多，痛苦沒有人可以想像，當時放療鎖骨傷到食管，不能喝水不能吞咽飲食，只能麻藥兌甘露醇，喝一口含漱，然後再吃一口飯，那麼艱苦的日子都過來了，想想都是淚。

後來我才知道，燙傷膏是應該放療結束的時候擦擦，去治療就要洗乾淨，否則那個膏體會折射射線直接損傷皮膚。

記得2018年年初由於咯血嚴重，住進介入科，為了堵出血點，結果醫生說出血點在神經密集區不能做，我又不得不繼續化療。奈達伯與多西他賽，這藥有點猛，第一次回家頭髮落了，我哭著剃了光頭，全身骨頭酸疼，也不知道找醫生打止疼針。

就那樣連續五天的化療，打三天就像小雞打擺子了，肚子漲不能放屁，就買四磨湯回來喝，臉上起疙瘩擦爐甘石洗劑，按摩肚子。還記得第三次化療，服用後漲的要炸了，讓護士灌腸，這樣的情景真的誰都不想見。

就這樣咯血半年多，還有放療鎖骨區域傷到食管，不能喝水不能吞咽飲食，只能麻醉藥兌甘露醇，喝一口含漱，然後再吃一口飯，這種痛苦，沒經歷過的人是難以想像的。

放療的位置是在鎖骨上縱隔與肺門處，第二天我就咯血了。

醫生讓我開始服用雲南白藥，並繼續放療。後來我每天都咯咯血，每一口都有血，一天大約需要兩包抽紙，也就是說每天要咳出幾百個血塊。

因為我咯血多，給我安排到急救科病房，病房裡吸痰器，輸血，止血藥泵車，各種監護儀都安排上了，一級護理，隨時備用搶救車。

每天醫生都讓我注意大咯血，說我隨時會七竅流血而亡，我害怕得不敢睡，整天惶恐，不敢坐電梯，看到病友去世就哭。

除了咯血，還咳出爛肉樣組織，一條大約1厘米長，橡皮筋一樣的硬組織，腳貼地使勁搓都搓不爛。不是每次都有，但每天都會咳出來一點這樣的硬組織。我拿給醫生看，醫生說應該是放療雷射打碎的腫瘤壞死組織，其他患者也有過這種情形。

大概持續3個多月，右肺塌陷，滿天星的小結節都消失了，縱膈，右肺肺門，也有這種結節。

進ICU一周，我開始吃不下東西。喝水都吐，麵條湯買回來喝了就吐了，後來下床都會暈倒，只好上吊瓶打各種維生素、胺基酸。吃得最多的一天，是吃了3個草莓，吃一點就肚子脹胃疼，我老公看著我直哭。

2018年1月，在ICU呆了18天，花了15萬元。

我丈夫拿了30萬放在醫院裡，對醫生說，只要能治，我賣房子也救我老婆，她還年輕，太不容易了。

兒子馬上要參加高考，我求醫生給我用好藥，我想看到他上大學。醫生說盡人事，聽天命。

臘月二十，我很想回家過年。醫生讓我們簽生死協議，才能回家，我對丈夫說，想回家，死了也想看看家裡，他說，我帶你回家。

回家後，我仍感到特別累，但在家溫暖安全踏實，病情也沒有繼續惡化。兒子安慰我說，媽媽你那麼善良，經常幫助別人，你不會死的。等我考上醫科大學，為你研究治療癌症的藥。（醫科大學屬於省里重點大學，我兒子當年考上了，今年大四了，還在努力考研。）

能靶向治療了

2018年5月實在不想化療，通過各種渠道做基因檢測，希望找到可行的靶向治療方案，不再延續化放療的痛苦。當時合肥四家醫院拒收我入院。

2018年7月26號，經人推薦，我轉到附屬醫院繼續治療，院長團隊的醫生把我所有的報告拿去重新解讀，發現我的免疫組化結果有突變，而且居然是鑽石突變——ALK（間變性淋巴瘤激酶）基因融合突變。

註：為啥ALK融合基因突變被稱為鑽石突變？

因為比起其他靶點及藥物，具有ALK基因突變的患者用相應的靶向藥可以獲得更好的療效，更長的生存期。

雖然靶向藥很貴，起碼有治療機會了，再也不用做放化療了，我心裡燃起了希望。

後面我會慢慢和大家說說我的靶向治療。

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