愛滋病（acquired immunodeficiency syndrome，AIDS）是由人免疫缺陷病毒（human immunodeficiency virus，HIV）侵犯導致機體免疫系統遭受嚴重損害的慢性傳染性疾病[1]。研究表明，疾病本身特點如病死率高、尚無法治癒和傳播途徑的特殊性及由此帶來的心理、社會、家庭、經濟等各種壓力作為一種持續性的應激源，使HIV感染者和AIDS患者（以下簡稱HIV/AIDS患者）在整個生命歷程中處於心理應激狀態，誘發HIV/AIDS心理痛苦[2，3]。美國學者PARCESEPE等[4]研究發現，非洲東部1 175例HIV/AIDS患者普遍存在心理痛苦，32.8%為輕度痛苦，37.7%為中度痛苦，29.5%為重度痛苦。心理痛苦是一種多因素所致的不愉快的情感體驗，包括心理的（認知的、行為的、情感的）、社會的和/或精神的，其可以從常見的脆弱、悲傷、恐懼發展到抑鬱、焦慮、痛苦、與社會分離、存在危機和精神危機等[5]。多項研究顯示，低水平CD4+ T淋巴細胞計數、過多生活負性事件、隱瞞HIV感染和缺乏社會支持是AIDS患者心理痛苦的獨立危險因素[6，7，8]。此外AIDS心理痛苦與疾病病程間存在特定關係，AIDS心理痛苦可以通過降低患者抗病毒治療的依從性，加速疾病病程的發展，最後增加死亡風險[7，9]。可見AIDS心理痛苦不僅影響患者的治療、康復和生活質量，也會影響社會穩定，給國家和政府帶來一定的壓力，應當引起研究者的重點關注。目前國外開展AIDS心理痛苦的研究較多，從1987年開始，關於AIDS心理痛苦的研究陸續報導。使用量表對其進行評價是最常用的評估方法，而我國在此方面的研究尚處於起步階段。鑑於此，本研究對國內外AIDS心理痛苦評估工具進行篩選和整理，以期提高我國研究者及臨床醫護人員對AIDS心理痛苦的重視，旨在為國內AIDS心理痛苦評估工具的開發和研製提供參考。
本研究採用主題詞與自由詞相結合的方式確定檢索策略，以中文檢索詞"愛滋病""獲得性免疫缺陷綜合徵""心理痛苦""心理困擾"和英文檢索詞"HIV""AIDS""psychological distress""emotional distress"在中國知網、萬方數據知識服務平台、維普網、PsycINFO、Embase、Web of Science、PubMed、Medline、CINAHL、Cochrane Library等國內、外資料庫進行檢索，檢索時間為資料庫建立至2021年6月，並對檢索到的文獻中的引用文獻進行追蹤及補充。文獻納入標準：（1）研究對象為HIV感染者或AIDS患者；（2）調查的是HIV/AIDS患者的心理痛苦水平；（3）應用心理痛苦評估工具，研究類型為觀察性研究、臨床對照研究或隨機對照試驗。排除標準：數據資料不完整、文獻可靠性低的研究。
1 AIDS心理痛苦主要評估工具
1.1 普適性AIDS心理痛苦評估工具
1.1.1 簡明症狀量表（Brief Symptom Inventory，BSI）
該量表是由DEROGATIS等[10]在症狀自評量表（SCL-90）的基礎上編制而成，條目均選自SCL-90各因子中具有較高因子負荷的條目，共53個條目，含9個維度：軀體化、強迫症狀、人際關係敏感、抑鬱、焦慮、敵對、恐怖、偏執、精神病性。該量表中的每個問題有5個答案，相應地賦予分值：嚴重（4分）、較重（3分）、中度（2分）、較輕（1分）、沒有（0分），各維度分別累計求和，分數越高代表心理痛苦程度越嚴重。有研究結果顯示，BSI具有與SCL-90相同的心理測量學價值，量表總Cronbach's α係數和各因子的α係數均在0.70以上，內部一致性好，驗證性因素分析中擬合優度指數（GFI）、增量擬合指數（IFI）及比較擬合指數（CFI）等擬合指數基本符合測量學標準，結構效度好[11]。而且該量表使用更為快捷，需要8~10 min便可完成，在臨床應用中可以節省評估時間[12]。
BSI是國外研究者選擇評估AIDS心理痛苦的主要工具。2017年國外學者MONTEIRO等[13]在10家葡萄牙醫院調查了由65例老年女性、323例年輕女性（<50歲）和120例老年男性組成的508例HIV/AIDS患者的心理痛苦水平，發現老年女性患者心理痛苦水平與年輕女性和老年男性無統計學差異，但年輕女性患者心理痛苦程度明顯高於老年男性，可能是因為年輕女性面臨更多心理社會應激源，如經濟、照顧家庭、社交等問題。此外量表各維度的Cronbach's α係數在3種人群中均>0.72，具有良好的心理測量屬性，也再次證實了BSI用於評估HIV/AIDS患者心理痛苦的可行性。
1.1.2 凱斯勒心理痛苦量表（The Kessler Psychological Distress Scale，K-10）
該量表由Michigan大學的MUGHAL等[14]編制而成，是一個簡短的能夠發現人群心理狀況危險性的自我管理評分等級量表。K-10含有10個條目，內容為在過去4周中經歷的焦慮和壓力水平等非特異性的心理健康狀況相關症狀的頻率，採用5級評分法，1級表示沒有，2級表示偶爾，3級表示有些時候，4級表示大部分時間，5級表示所有時間，量表總分10~50分，10~19分被認為不具有或僅有輕微的痛苦，20~24分被認為具有中等的痛苦，25~29分被認為其痛苦程度較為嚴重，30~50分被認為痛苦程度非常嚴重。此量表簡單、易於理解，一般可3 min內完成。量表已經多次被用於較大規模人口心理健康狀況調查，經驗證具有良好的信效度，內部一致性在0.90以上，是進行人群心理健康狀況調查真實有效的工具[15]。
近年來，越來越多學者應用該量表調查HIV/AIDS患者心理痛苦水平，SPIES等[16]的研究表明，當臨界值取28分時，用該量表檢測HIV/AIDS患者的抑鬱、焦慮和創傷後應激障礙具有高靈敏度和高特異度，受試者工作特徵（ROC）曲線下面積（AUC）為0.77和0.78。研究表明K-10在評估AIDS心理痛苦的研究中，表現出良好的內部一致性，Cronbach's α係數為0.95，驗證了K-10作為AIDS心理痛苦評估工具的有效性及現實應用意義[17]。
1.1.3 醫院焦慮抑鬱量表（Hospital Anxiety and Depression Scale，HADS）
HADS由ZIGMOND等[18]於1983年制定，分為焦慮和抑鬱兩個分量表，各7個條目，共有14個條目，採用Likert 4級評分，總分0~21分，0~7分表示正常，8~10分表示輕度焦慮抑鬱，11~14分表示中度焦慮抑鬱，15~21分表示嚴重焦慮抑鬱，但臨界值的劃分目前仍然存在爭議，可能與受試者及其所在環境存在差異有關。該量表填寫負擔輕，可在5 min內完成，已經被譯成中文、韓文、日文、德文等各種版本，被廣泛用於評估住院患者的焦慮和抑鬱狀態，在不同人群中具備良好的信效度，是國際通用的評估患者心理疾病程度的調查問卷[19]。
我國學者楊致遠等[20]分析了該量表用於AIDS患者的可行性，用驗證性因子分析檢驗HADS的因子結構，研究結果支持bifactor（2-group-factors）模型，認為HADS需要把兩個分量表聯合應用，而非單獨使用焦慮或抑鬱量表。2020年謝年華等[21]應用HADS對定點醫院219例HIV/AIDS患者進行調查，分析其在該人群中應用的信效度，結果表明焦慮和抑鬱分量表的Cronbach's α係數分別為0.869和0.807，HADS量表總Cronbach's α係數為0.904，分半係數為0.869，重測係數為0.731；集合效度和區分效度均為100%；主成分分析按特徵根>1提取2個公因子，累計解釋了總變異的53.95%。證實了HADS在AIDS患者中有良好的靈敏度和特異度，可以作為評價HIV/AIDS患者負性心理的測量工具。
1.1.4 簡式心境狀態量表（Profile of Mood State，POMS）
該量表是用來測試個體心境、情緒和情感狀態的良好工具，1994年我國學者祝蓓里[22]修訂並建立中國常模：POMS（102.6±17.43）分，量表由40個描述不同情感狀態的形容詞組成，歸納為緊張、憤怒、疲勞、抑鬱、慌亂、精力、自尊感7種不同情緒。採用0（全無）~4（非常多）5點計分。心境失調總分（total mood disturbance，TMD）=消極情緒（緊張+憤怒+疲勞+抑鬱+慌亂）-積極情緒（精力+自尊感）+100。得分越高代表被試者心境狀態越消極，反之則心境狀態越積極。POMS的重測信度係數為0.406~0.664，Cronbach's α係數為0.705~0.890[23]。我國學者袁雙鳳等[24]用該量表探討AIDS患者心理症狀群，經探索性因子分析發現，AIDS患者存在3個心理症狀群，分別為應激症狀群、敵對症狀群和自我否定症狀群，量表Cronbach's α係數為0.845，信效度較高。
該量表經過多次修訂後形成了內容全面並且具有較高信效度的成熟量表，廣泛應用於臨床評估、運動和科研等領域[25，26，27]。然而用於評估HIV/AIDS患者心理痛苦的相關研究主要集中於20世紀90年代，且均在美國，遺憾的是，近幾年未見其他國家報導，應用前景不太樂觀，可能是因為POMS是專門用於測試心境狀態的量表，心境是指一種微弱、持久和瀰漫性的情緒狀態[28]，將其用於測量心理痛苦的特異度和靈敏度不如其他量表，筆者建議可以將該問卷與其他情緒評定量表相結合，以期全面評估HIV/AIDS患者心理痛苦水平。
1.1.5 病人健康問卷（Patient Health Questionnaire-9 item，PHQ-9）
PHQ-9於2001年由KROENKE等[29]根據DSM-Ⅳ抑鬱障礙的9項症狀制定而成，是抑鬱症篩查的一個簡明、自我評定的工具。量表條目在文獻檢索、專家評審和患者訪談的基礎上構建而成，包括9個條目，分別為愉快感喪失、心情低落、睡眠障礙、容易疲乏、飲食障礙、自我評價低、難以集中注意力、行動遲緩或煩躁、有自殺或傷害自己的意念，各條目採用4級計分，從"完全不會"到"幾乎每天"分別計為0~3分，總分27分。分值5、10、15、20分，分別為輕度、中度、重度、極重度抑鬱程度的分界值。大部分受試者可3~5 min完成問卷的填寫[30]。有研究結果顯示該量表具有良好的信度和效度，內部一致性係數為0.857，以10分為分界值時靈敏度為91%，特異度為97%，Kappa=0.884[31]，在一般人群和不同的患病人群中應用顯示出良好的心理學特性，被廣泛應用於基層衛生機構進行抑鬱症的篩查工作[32]。
近年來，心理痛苦被界定為一個多維度的複雜概念，不只是"焦慮"或"抑鬱"等單一維度，因此在測量方面為了更加全面準確地評估心理痛苦，常採用多量表聯合應用，而PHQ-9憑藉條目少、容易理解、費時少等優點成為測量"抑鬱"維度的常用工具。但此量表的評估效度和實用性還需在更大樣本人群的對比研究中加以驗證。
1.2 特異性AIDS心理痛苦評估工具
青少年愛滋病心理痛苦量表（Psychological Distress Scale for HIV-Infected Adolescents，PD-HIA）是根據青少年HIV/AIDS患者的特點研製出的第1個AIDS心理痛苦特異性量表，該量表內容由MUTUMBA等[33]於2015年通過深度訪談和焦點小組討論的形式確定，然後在專家諮詢的基礎上編制形成初稿，包括45個條目，通過量表施測與因子分析最終形成了包含快感缺乏、焦慮抑鬱、孤獨感、自殺意念、睡眠問題和軀體化症狀6個維度25個條目的正式量表，其能解釋AIDS心理痛苦50.5%的變異。該量表專用於評估青少年HIV/AIDS患者心理痛苦，要求患者以Likert 5級評分法評定自己過去1周內症狀出現的程度，從"一點也沒有"到"非常多"分別計0~4分，分數越高表示AIDS心理痛苦程度越嚴重。研究者通過統計學技術驗證量表的有效性和科學性，結果顯示該量表總Cronbach's α係數為0.89，各維度Cronbach's α係數為0.62~0.73。量表模型各擬合指標分別為：近似均方根誤差（RMSEA）=0.042，CFI=0.922，Tucker-Lewis指數（TLI）=0.910，顯示模型整體擬合度較好。目前該量表的臨界值還未報導，筆者建議先計算每次調查人群的總均分，然後用公式（
±2s）計算分數，x代表平均數，s代表標準差，用該得分作為每次調查時量表的臨界值，因此問卷的科學性及有效性仍需後續相關研究驗證。
該量表嚴格按照量表編製程序，量表內容較全面，具有良好的信效度。MUTUMBA等[2]使用該量表對青少年HIV/AIDS患者心理痛苦進行了相關調查，研究發現，患者心理痛苦程度越嚴重，個體服藥依從性也越差。此外該研究基於緊張和應對互動模式探討其心理痛苦現狀，並分析其心理痛苦的影響因素，調查結果顯示青少年HIV/AIDS患者心理痛苦是多因素綜合作用的結果，包括有負面生活事件、生活質量差和病恥感、疾病應對方式和社會支持。需要醫護人員根據心理痛苦的影響因素，制定針對性的教育計劃或干預措施，以期降低HIV/AIDS患者心理痛苦水平，促進其身心健康。目前該量表在烏干達應用較多，尚未在其他國家應用，作為一個新型的評估工具，研究者在構建時納入的HIV/AIDS患者僅占較小的部分，需更多研究證明其在臨床中的實用性。
2 AIDS心理痛苦評估工具的應用分析
2.1 內容匯總
綜合分析6種AIDS心理痛苦評估工具的信息，納入的評估工具中僅有1種是特異性工具，其餘均為普適性工具，6種量表評分方式均為自評，評分方式以Likert評分為主；在工具的各個維度中，出現頻率最高的維度是焦慮、抑鬱維度。工具內容匯總詳見表1。
2.2 應用情況
本文對檢索到的文獻進行篩選和整理，發現目前國內外關於AIDS心理痛苦的文章數量為295篇，最早的調查文獻發表於1987年，自此相關文獻發表數量逐年上升，具體情況見圖1。在納入的評估工具中，BSI是最早被用來調查AIDS心理痛苦，且被引文獻數量最多（51篇），說明其應用情況較好。K-10雖然應用於AIDS心理痛苦的研究較晚，但憑藉條目少，操作方便，患者填表負擔輕等優點，近10年來使用頻率很高（20篇），被研究者在AIDS患者中廣泛應用，其評估心理痛苦的靈敏度和特異度也得到多次驗證。POMS量表近20年的應用情況不太樂觀，相關研究主要集中於20世紀90年代的美國。HADS和PHQ-9是運用較為廣泛的焦慮、抑鬱等情緒的測量工具，但是單一維度的測量不能全面評估心理痛苦這一多維度概念，靈敏度較高，但特異度較差，需要結合其他情緒量表共同應用。PD-HIA是基於心理痛苦界定為一個多維度複雜概念的基礎上，首次根據青少年HIV/AIDS患者特點設計的多維度測評工具，全面地評估了心理痛苦水平，但因開發時間最晚還未在其他國家廣泛應用，尚有待擴大樣本量、豐富樣本來源以進一步檢測其用於評估的有效性和可靠性，但鑑於量表簡明、高效的特徵，其應用前景值得期待。
2.3 存在的問題及啟示
目前，AIDS心理痛苦評估工具尚存在以下不足：（1）應用於評估AIDS心理痛苦的心理量表大致分為心理健康水平測評工具和心理情緒測評工具，其中以症狀量表和情緒量表使用最為廣泛，但這些量表的評估內容側重於情緒篩查，其測量結果只能部分反映AIDS患者的心理痛苦水平。（2）現有的評估工具以普適性量表為主，雖然這些量表的信效度已經在AIDS患者中得到多次驗證，但量表中的條目最初是為一般人群設計的，對於承受著軀體、心理和社會三重痛苦的HIV/AIDS患者來說，把這些量表常規使用於評估AIDS心理痛苦缺乏特異性。（3）近年來，隨著AIDS心理痛苦的內涵不斷發展，研究者提出單一的負性情緒測評工具只評估了心理痛苦的一部分，不能完全代表患者真實痛苦水平。因此，在測量方面，為了使研究更全面和具有說服力，研究者開始逐步探索多個量表聯合應用。2017年美國學者MCINTOSH等[34]採用二階潛變量增長模型模擬HIV/AIDS患者心理痛苦變化軌跡，心理痛苦作為一個潛變量由感知壓力、焦慮、抑鬱3個指標組成，而這3個變量分別採用壓力知覺量表（PPS）、狀態-特質焦慮問卷（STAI）和貝克抑鬱自評量表（BDI）評估。然而問題的關鍵在於多種量表聯合應用能否全面涵蓋心理痛苦維度，需要理論支撐。而且多個工具組成的冗長條目會增加填表負擔，反而使患者產生心理牴觸，降低了評估結果的可信度。
3 思考與展望
目前，國外有關AIDS心理痛苦評估工具的研究較為深入且發展較快，其在AIDS群體應用的靈敏度和特異度已經得到驗證，具有良好的心理測量屬性，但由於"AIDS心理痛苦"概念缺乏被認可的可操作性定義，目前尚無可供參考比較的AIDS心理痛苦金標準測評工具，導致一些研究工具的測評質量無法得到保障。後續研究中，應對"AIDS心理痛苦"概念做出清晰定義，制訂出金標準測評工具，為後期的AIDS心理痛苦研究做出良好的鋪墊。
而相較於國外，我國關於AIDS心理痛苦的研究處於初級摸索階段，"心理痛苦"這一表述很少在AIDS群體中提及，相關研究也直到近5年才開始有報導。一直以來我國學者把HIV/AIDS患者在生命歷程中出現的情感痛苦單一化，簡單地根據心理症狀表現歸類於焦慮、抑鬱等單一情緒[35，36]，除此之外對HIV/AIDS患者心理狀況的考量也分別採用病恥感、社會支持、絕望、孤獨感等單一指標來評估，沒有認識到這些痛苦體驗常混合出現，相互影響，需要綜合分析。因此未來的研究除了要提高對AIDS心理痛苦重視以外，更應該在借鑑國外研究成果的基礎上，從我國實際出發，考慮我國AIDS人群特點，編制出適合我國HIV/AIDS患者的心理痛苦評估工具，然後進行橫斷面調查，以探究我國HIV/AIDS患者心理痛苦水平，來補齊該研究領域的短板，為今後開展相關研究提供參考。
本文無利益衝突。
參考文獻略
本文來源：馬海棋,翟惠敏,卜夢茹. HIV/AIDS患者心理痛苦評估工具的研究進展[J]. 中國全科醫學, 2022, 25(35): 4473-4478. DOI: 10.12114/j.issn.1007-9572.2022.0285.（點擊文題查看原文）