世界上最不像又最像的同卵雙胞胎

湖南農民劉鳳中 發佈 2022-12-30T09:20:28.151410+00:00

美國德克薩斯州通博爾市23歲的姐妹西恩娜·貝爾納爾和茜拉·貝爾納爾是同卵雙胞胎,她們持有最罕見的不和諧孿生現象的吉尼斯紀錄。

想到雙胞胎,你可能會聯想到在路上遇見的手牽手的長相穿著都很相似的同卵雙胞胎——但你是否聽說過不和諧孿生現象?

雙胞胎生長不和諧現象(Twin growth discordance)是產科影像學中的一個術語,用於描述雙胞胎妊娠中兩個胎兒之間的顯著身長或重量差異。雙胞胎中較小的的胎兒的估計體重低於較大的胎兒的百分之十時,就可以被認定為雙胞胎生長不和諧。

美國德克薩斯州通博爾市23歲的姐妹西恩娜·貝爾納爾(Sienna Bernal)和茜拉·貝爾納爾(Sierra Bernal)是同卵雙胞胎,她們持有最罕見的不和諧孿生現象的吉尼斯紀錄。

當西恩娜出生時,她在發育方面比她姐姐晚了近六周。茜拉重44.4公斤,身高170厘米,而西恩娜重22.6公斤,身高132厘米。姐妹二人身高相差近40厘米,體重相差21.7公斤,她們之間的「不和諧」是顯而易見的。

茜拉和西恩娜是唯一已知的具有這種差異的同卵雙胞胎,而西恩娜也是第一個患有原始侏儒症的雙胞胎之一。

她們的母親克麗絲·伯納爾(Chrissy Bernal)回憶起她在雙胞胎出生前六周才第一次知道自己懷的是雙胞胎。

「醫生跟我說:『你懷了一對雙胞胎,但你需要迅速消化這個消息,我們需要討論其中一個寶寶的發育問題。』」克麗絲說。

克麗絲說:「在她們出生時,茜拉重1.95公斤,而西恩娜只重0.65公斤。在出生後,西恩娜就在新生兒重症監護室待了108天,在接下來的幾年裡她也經常進醫院,總會斷斷續續地住院半個月到一個月。」

克麗絲說,醫生在西恩娜出生之前就知道她患有Dandy-Walker綜合症,因為他們可以看到她缺少大腦的一部分,並注意到她比另一個孩子小得多,但不知道為什麼。

「一開始侏儒症並不在醫生考慮的範圍,我想是因為她的身材還是很勻稱的,」克麗絲說,「大多數形式的侏儒症都不像西恩娜的那樣勻稱的身材比例。"

她說:「醫生們一直說這是發育不良,我認為營養不良可能只是醫生們在不確定發生了什麼時使用的一個通用術語。」

醫生們認為西恩娜的心臟有一個洞,或是她一直得肺炎,是她身材矮小的潛在原因。有一次,西恩娜因為營養不良甚至被插上了餵食管。

「直到她大約六歲時,我們才發現她有侏儒症,」克麗絲說。

"一位來比利時訪問的遺傳學家走進來,說『哦,我知道她有什麼病。你需要做一些測試來驗證這一點'。"

果然,西恩娜被發現患有原始侏儒症(primordial dwarfism),這是侏儒症中的一種,會導致體型較小和其他生長異常的情況。

"世界上只有不到200人被診斷出患有原始侏儒症,而西恩娜的類型是一種未知的類型。"克麗絲說。

除此之外,原始侏儒症會有一些併發症,比如脊柱側彎,這經常帶給西恩娜很大的痛苦。

相比『同卵雙胞胎』這個名詞,克麗絲更願意稱她的女兒們為 "單卵雙胞胎"。她認為"同卵雙胞胎 "一詞具有誤導性,因為同卵雙胞胎並不總是長得像對方。

單卵雙胞胎是由一個卵子受精,然後分裂成兩個的結果。

"西恩娜的診斷是突變,她的基因在卵子分裂後發生了突變。"克麗絲解釋說。

"這就是為什麼儘管她們是『同卵'雙胞胎,但她們如此不同。"

西恩娜和茜拉有著神奇的先天聯繫,無論是原始侏儒症還是Dandy-Walker綜合症都無法阻隔。

這對姐妹在同一時間掉了一模一樣的牙齒,甚至會以同樣的姿勢睡覺。

"有一次,她們中的一個以一種特殊的姿勢在沙發上睡著了。我上樓去找她妹妹,發現妹妹在她的房間裡以同樣的姿勢睡著了。"他們的繼父喬伊說道。

"當我回來的時候,姐姐已經又換了睡覺的姿勢,所以我想'是不是妹妹也一樣?',我又上去了,果然,妹妹也換了姿勢。"

"她們兩個都是『小傻瓜』,她們都非常有趣。茜拉可以說一些有趣的事情,而西恩娜則會說一些甚至不太有趣的事情,但是莫名就會有很好的搞笑效果。」

在許多方面,西恩娜的原始侏儒症一直是加強雙胞胎姐妹關係的催化劑。

"我認為我應該承擔作為『大姐姐'的責任,而不僅僅是一個'雙胞胎之一'的角色。"茜拉說。

"雖然我們的生活有很大的不同,但我們彼此約定,我們之間要善於溝通。"

西恩娜沒有把與她原本健康的同卵雙胞胎一起成長看作是一種困難,而是以一種只有雙胞胎才有的方式與茜拉形成了牢不可破的聯繫。

"對茜拉來說,要承擔姐姐這個角色可能要困難得多,但我認為同時,如果沒有茜拉,我不認為西恩娜會進步到她現在達到的程度。」喬伊說。

"茜拉總是幫助我控制情緒,"西恩娜說,"當我年輕的時候,我的情緒會爆發,因為我不知道如何控制它們,但隨著年齡的增長,我已經學會了如何控制我的憤怒。」

西恩娜說她的姐姐一直是她最大的動力來源,如果沒有茜拉,她不知道自己在哪裡。

不止茜拉給西恩娜的生活帶來了積極影響,西恩娜也在正向地影響茜拉的世界。

作為一名有抱負的鄉村歌手,茜拉說她的雙胞胎姐妹不僅塑造了她的世界觀,而且還塑造了她的音樂。

"我認為在某種程度上西恩娜影響了我的音樂,因為她改變了我對一些事物的看法。同樣的,我的音樂也有更多的可能性,是西恩娜讓我變成更好的自己。」

喬伊說:"在每一天結束的時候,她們仍然是緊密的"。

"她們仍然是彼此的雙胞胎姐妹,她們享受彼此的存在。"

儘管西恩娜和茜拉認為她們的不和諧是獨一無二的,她們的差異也沒有妨礙她們的關係,但西恩娜的狀況總會帶來一些意外插曲。

"有時,當我們一同出現在公共場合時,人們會認為她是我的媽媽,而不是我的雙胞胎姐姐,因為我太矮了。"西恩娜開玩笑說。

"而當我們去酒吧時,人們認為我是8歲,儘管我已經23歲。這真的很有趣。"

"當然,身材矮小並不總是壞事。隨著我年齡的增長,我想'我的衣服更便宜,我的鞋子更便宜——當你能找到它們的話!'"西恩娜開玩笑說。

"除此之外,我過著普通的生活。我只是更需要對生活的創造力。"

此外,西恩娜將她的時間用於改善其他先天性侏儒症患者的生活。

克麗絲說:"作為『小人物平等使用洗手間運動』(Equal Restroom Access for Little People Movement)的倡導者,一起為此付出努力並見證這個運動也很有意義。」

"這給了她一個積極的出口,讓她和其他像她一樣的人更充分和獨立地生活,讓她可以為這個社會帶來更積極的改變。"

以上文章來源/金氏世界紀錄,版權歸金氏世界紀錄所有

作者/紀錄君


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