生活中小心翼翼，稍有不慎就可能會出血不止，嚴重者可導致殘疾，甚至死亡。
以上的描述並沒有誇大，而是血友病患者的真實情況。
血友病是一種罕見病，它的發病率並不高，在十萬分之一到十萬分之三之間。
它曾一度流行於歐洲皇室，公元十九世紀，英國的維多利亞女王就是血友病基因的攜帶者，歐洲皇族之間的聯姻使致病基因從英國皇室傳播到了歐洲各國皇室。
那麼，血友病究竟是怎樣一種疾病呢？每年的4月17日是世界血友病日，讓我們一起來揭開血友病的神秘面紗。
什麼是血友病？
血友病是一種先天遺傳性、凝血功能障礙的疾病，因為基因的缺陷導致血液中缺乏一種或是兩種凝血因子，所以造成其患者臨床表現為易出血。
血友病導致的出血可能發生在全身的任何部位，如顱腦、消化道、泌尿系統等：
- 如果出血發生在顱腦，造成的後果會非常嚴重，甚至可能危及生命。
- 如果出血發生在肌肉和關節，就會造成肌肉關節的功能障礙，從而導致患者殘疾。
數據顯示，血友病患者出血，約有80%出現在肌肉和關節部位，這種出血不僅會導致血友病性骨關節病的發生，還會造成嚴重的肌肉關節功能障礙。
血友病患者到底能不能運動？
很多血友病患者不敢運動，怕一運動就出血，經常坐在輪椅上，或者臥床休息不活動。
但是長期不活動會導致血友病患者的運動系統功能低下，包括關節肌肉功能、本體感覺、平衡功能等。這樣會造成患者出血變得更加容易，可能在家中沒走幾步就又出血了。
而對於選擇安全性強，不會引起出血的運動，經常規律鍛鍊的血友病患者，肌肉關節出血的頻率反而會降低。
所以，建議血友病患者在醫生的指導下，去做一些相對安全的運動，比如游泳、瑜伽、太極等。
孩子出現哪些症狀，家長就要警惕血友病的發生？
日常生活中，家長如果發現孩子有以下兩種情況，一定要提高警惕：
- 孩子非常愛出血，比如稍微磕碰一下，肢體可能就會出現青紫，就需要高度警惕血友病。
- 孩子經常關節疼，比如上肢的肘關節，下肢的髖膝踝關節等，也需要注意。
一旦發現孩子有疑似的症狀，一定要引起重視，及時到醫院血液科進行凝血功能檢查。