濟南33歲護士罹患「怪病」30年終被確診

山東省耳鼻喉醫院 發佈 2022-10-22T13:05:18.064182+00:00

兒時得了「怪病」,33歲才被確診為梨狀窩瘺。這種事情並不是發生在偏遠山區,而是發生在山東濟南的一位護士姐姐身上。明明不是疑難雜症,為何多年求醫,甚至身處醫療行業,還會被誤診這麼多年?我們來聽一聽孫女士的自述。「我今年33歲,是濟南一家醫院的護士。

兒時得了「怪病」,33歲才被確診為梨狀窩瘺。這種事情並不是發生在偏遠山區,而是發生在山東濟南的一位護士姐姐身上。明明不是疑難雜症,為何多年求醫,甚至身處醫療行業,還會被誤診這麼多年?我們來聽一聽孫女士的自述。

「我今年33歲,是濟南一家醫院的護士。今年八月初我在山東省耳鼻喉醫院被確診為梨狀窩瘺,這是一種先天性疾病,經過手術治療如今已經痊癒。第一次發病大約是在四五歲,一開始跟感冒的症狀相似,嗓子疼、發燒、頸部紅腫,摸起來還有硬結,伴有強烈的痛感,打針吃藥都不管用,最後在腫脹處切開一道口子,將膿清理出去,才慢慢好些。從那之後,頸部膿腫便經常復發,且每次復發都要切開引流,導致我的頸部組織瘢痕纖維化,臉部不對稱,甚至張口受限、咬合都困難。

這些年輾轉多家醫院,沒有大夫知道我得了什麼病。為了治癒「怪病」,大學我選擇了護理專業,立志成為一名護士。「早日康復」成了那些年唯一的目標。但18歲之後,我竟然莫名「康復」了。之前的「怪病」就像一把利劍,懸在我的頭頂,令我戰戰兢兢了十多年。 「康復」之後,我逐漸放鬆了警惕,心存僥倖地享受著沒有疾病折磨的好日子,放棄了對病情根源的查找。

今年八月初,由於工作原因缺乏休息,時隔十五年,「怪病」再次復發。摸著發熱的頸部膿腫,我再次陷入恐懼。第一時間,我去了我們醫院的上級醫院,也許是機緣巧合、也許是上天垂憐,讓我遇到了曾經在山東省耳鼻喉醫院進修學習過的張醫生,張醫生根據我的症狀,又為我推薦了山東省耳鼻喉醫院的小兒耳鼻喉科的田家軍主任。當時我以為又要踏上求醫的「長征路」,沒想到直接到達了「終點站」。

經過電子喉鏡檢查,田家軍主任幫我找到了病根——位於左側梨狀窩的內瘺口。由於內瘺口的存在,平時食物的殘渣或咽部分泌物、以及咽部的細菌和病毒等,通過內瘺口進入頸部,導致了頸部感染。梨狀窩瘺只有通過手術封住內瘺口才能治癒,就好像船底漏水,向外舀水只能治標,補上漏洞才能治本。在山東省耳鼻喉醫院小兒耳鼻喉科病房,其不僅收治兒童患者,所有頭頸部先天性疾病患者也屬於小兒耳鼻喉科的治療範疇,不限年齡。與我同期入院的還有6名梨狀窩瘺患者,年齡最大的57歲,最小的3歲。有幾位病友同我一樣,都是經歷了多年的無效治療,輾轉多地才來到這裡。

既然梨狀窩瘺並不是十分罕見的疾病,為什麼還有如此多的梨狀窩瘺患者得不到及時有效的治療呢?通過和病友們的溝通交流,我發現大家之前都被不少大夫診斷為症狀相似的其它疾病。包括我在內的幾位病友均有疑似梨狀窩瘺的診斷結果,但都沒有被真正確診過。由此可見,由於內瘺口位置隱蔽、許多醫生對此病認識較少,是導致此病容易被漏診誤診的主要原因之一。

在我的病友中,有人初次發病就被確診,也有人被耽誤治療50多年。我不是最幸運的,也不是最不幸的,希望通過我的分享,能讓更多梨狀窩瘺患者儘早接受治療,成為不幸中的萬幸。」

據山東省耳鼻喉醫院小兒耳鼻喉田家軍主任介紹,在臨床上,其實梨狀窩瘺並不少見,只是基層醫生對於這種疾病的認識較少,我們科同期住院的梨狀窩瘺患者最多的時候達到7人,大多數病人都是輾轉多家醫院、最後才到我們這裡的。對於我們來說,診斷梨狀窩瘺並不困難,如何突破原有術式難點、降低創傷及提高內瘺口癒合能力是其關鍵之一,目前山東省耳鼻喉醫院頭頸醫學中心採用獨創的「支撐喉鏡下內瘺口化學燒灼+縫合術」。首先通過在內鏡下暴露內瘺口,採用化學燒灼的方式處理內瘺口和竇道,隨後沿內瘺口周圍進行環形切開,雙層縫合,相比於雷射和等離子燒灼等其他術式,這種手術方式不僅杜絕了其它燒灼手術容易引起的喉返神經損傷(主要表現為飲食嗆咳、聲音嘶啞)等併發症,還極大地提高了內瘺口的癒合能力,使原本經常復發的梨狀窩瘺的治癒率提高到97%,讓更多梨狀窩瘺患者遠離病痛折磨!

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