被一種病折磨到20年不敢刷牙洗臉，不敢吃飯，是種怎樣的體驗？來自台州的裴大叔（化名）說，只能用四個字形容——生不如死。
01 突然耳朵痛
養牛大叔痛到扔掉飯碗
裴先生今年53歲，和妻子在浙江台州養奶牛為生。家裡經濟條件比上不足比下有餘，一兒一女的家庭原本幸福美滿。
但20多年前，從一次耳朵痛開始，他的幸福生活被徹底逆轉。
2000年，裴先生的右邊耳朵突然一陣刺痛。這種痛如閃電一般，讓他瞬間疼得大喊大叫，來得快，去得也快。
之後，這股神秘的疼痛就時不時出現：疼到吃飯時摔掉飯碗；疼到擠了一半奶，直接把一桶奶摔在地上。但不發作時，裴先生和正常人一樣。
裴先生到當地醫院看病，醫院懷疑是腦炎，按照腦炎治了一陣子，他的病卻絲毫不見好轉。
反反覆覆被疼痛折磨的裴先生專門去上海一家知名醫院看病。醫生告知，他患上了「三叉神經痛」，並為他做了「微血管減壓術」。
懷著很大期望的裴先生卻失望了——手術後，疼痛依舊如影隨形。
02 究竟得了什麼「魔鬼病」？
手術後一次比一次嚴重
喝水痛，吃飯痛，吞咽痛，睡覺痛……整整20多年，飽受疼痛折磨的裴先生走遍了北京、上海、南京等各大醫院，僅僅是射頻熱凝治療都做了幾十次，僅今年一年就做了近10次。
用他的話來說，所有能治三叉神經痛的方法都試過了：射頻熱凝、打封閉、球囊壓迫，微創開顱……
走遍了各大醫院，花光了積蓄，這可怕的疼痛卻頑固依舊，其他類似症狀的病友都治好了，裴先生開始懷疑人生：究竟得了什麼「魔鬼病」？
這種生不如死的感覺像很多刀子在割，又像很多針在扎，從每次發作幾秒鐘，發展到後來要持續好幾分鐘，堂堂一個大男人，疼到哇哇大哭。
20多年來，裴先生過著地獄般的生活，他分不清到底什麼原因會痛。久而久之，他不敢刷牙洗臉，口腔臭得不敢張嘴，吃飯就是一場煎熬。
為了不影響家人休息，他只能和妻子分房睡，半夜發作起來，更是疼到頭撞地。「誰都不知道，我這一個又一個的夜晚，是怎麼熬過來的……」
因為長期不敢用右側咀嚼，他的右臉嚴重萎縮，變成了「大小臉」。很多時候，他都在思考怎麼樣「死個乾脆」。
03 20年都看錯病了
1個多小時解決病痛
屢屢受挫，裴先生一家還是沒有放棄。一次偶然的機會，他聽說杭州市第一人民醫院副院長俞文華教授是這方面的專家。他又一次燃起了希望，馬上來到杭州找到了俞教授。
在詳細的問診後，俞教授摸了摸他的右臉，發現沒有引發疼痛。憑藉多年的經驗，俞教授認為，裴先生患上的並不是三叉神經痛，而是和它非常類似的「舌咽神經痛」。
這是一種並不常見的疾病，發病率大約只有三叉神經痛的1%，但是發作起來疼痛程度更為劇烈。「你放心，我一定盡力幫你治好。」俞教授給他吃了一顆定心丸。
經過詳細的術前準備後，俞教授決定為他做舌咽迷走神經顯微血管減壓術。這是裴先生的第二次開顱手術，難度大大增加，加上要處理的神經和責任血管特別深，首次手術後，粘連致視野窄，可操作性空間極小，可謂是「螺絲殼裡做道場」。俞教授帶領團隊，將責任血管和舌咽神經、迷走神經游離開，接著用特殊材料隔開……一個半小時後，手術順利結束。
麻醉復甦回到病房後，裴先生摸著自己的右邊臉和耳朵，激動地說：「不痛了！真的不痛了！」患病20多年，他想都不敢想。「終於可以過正常的日子了，這20年的日子，真是想都不敢想。」裴先生說著，激動地流下了眼淚。
04 這種痛
超越「三叉神經痛」
俞文華表示，舌咽神經痛為一種腦神經疾患，和三叉神經痛的病因類似，但兩者一個是血管壓迫到了三叉神經，另一個是壓迫了舌咽神經。這兩根神經好比鄰居，距離約2-3cm，但「失之毫釐謬以千里」，這也是裴先生治療數十次都沒有效果的原因。
由於舌咽神經痛發病率僅是三叉神經痛發病率的1%，症狀又與三叉神經痛類似，所以很容易被誤診為三叉神經痛。
其實，兩者有一定的區別。一是發病部位不同。舌咽神經痛，是發生在舌根、咽部、耳道深處的一種劇烈疼痛，而三叉神經痛多發作於面部。二是發病誘因不同。舌咽神經痛多由吞咽誘發，三叉神經痛則多由咀嚼、刷牙、洗臉等誘發。另外，舌咽神經痛的疼痛程度更高。極少數二者可同時發病。
與治療三叉神經痛類似，舌咽神經痛的早期可以選擇口服藥物，使疼痛得到暫時緩解。但想要得到根治，手術仍是最佳的治療方案，可以選擇顯微血管減壓術，分離壓迫神經的血管，墊入墊片，針對病因解除壓迫。
俞教授說，舌咽神經痛男性病例略多於女性，通常在40歲以後發病，如果不及時治療，病人會承受反覆劇烈的疼痛，身體和精神上都會受到嚴重摧殘。如果患有類似症狀，儘早到正規醫院接受診治。
俞文華 主任醫師
杭州市第一人民醫院副院長，神經外科主任醫師，博士研究生導師，浙江省衛生高層次創新人才。曾榮獲杭州市「十大傑出青年」、王忠誠中國神經外科青年醫師獎、浙江省優秀醫師稱號，2021年被杭州市政府認定為「杭州工匠」，近年連續入選中國名醫百強榜。
擅長腦神經外科微創治療、顱腦腫瘤顯微外科手術，尤其在三叉神經痛、面肌痙攣等顱神經疾病微創治療方面有獨到之處。
門診時間（杭州市第一人民醫院）：
周二下午、周五上午
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供稿丨杭州市第一人民醫院
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