原創 雨過天晴 腎上線
我是一個單親媽媽，也是一個iga病理4級的腎病患者，最高時肌酐138。趕在2020元旦前夕複查，老天給了我一份大禮：肌酐80，尿蛋白陰，血白蛋白正常！
在此我把自己的經歷分享給大家，希望大家一起努力，早日康復！
2018年上半年，我總是過敏，而且感到特別疲憊，氣色也不好。看過多家醫院，都按過敏給治療，用藥期間也是時好時壞。對於從事美容行業的我而言，「顏面」太重要了，我下決心要把臉看好，可誰知，卻查出腎炎來！
「你有慢性腎炎嗎？臉怎麼那麼黑，去查個尿。」這回看的醫生有點不同，讓我查腎。
尿蛋白3+，隱血3+！她很嚴肅的告訴我，馬上去看腎病科！但那時候我還沒有意識到問題的嚴重性，就想先吃幾天藥再說吧，沒成想一周後我開始發燒了，醫生說不能耽誤，接下來就安排我住了院。
住進醫院後，醫生要求腎穿，被我果斷拒絕！我覺得只是些輕微的症狀而已，如果穿一下，反而把腎弄的更糟糕了怎麼辦？所以我固執己見，不穿！住院十好幾天，醫生給輸的腎康，但並不見好轉，當時肌酐91！
之後，踏上了去華西醫院檢查之路，醫生給出了和之前醫院一致的說法---要求腎穿刺！
也許是帶著僥倖心理，我想把家裡醫院開的藥先吃吃看，又一次拒絕了醫生的建議。19年1月底，情況沒好轉，肌酐漲到110！有醫生告訴我：肌酐開始漲說明腎至少損壞了百分之五十，而且快的幾個月就可能發展到尿毒症，漲是正常的，治療只是減慢它的發展進程，最終都會走向尿毒症。
那一剎，我覺得世界是灰色的，失望，無助，緊張，害怕占據了我的整個身體。為什麼是我？為什麼老天這樣對一個善良又努力的我？為什麼？.......其實後來才知道，事實並不是這樣的。現在腎病發病率之高，達到了百分之十到十二，只是腎病有很強的隱蔽性，很多人即使發病了也不知道，還有些檢查出來的時候已是終末期；但早期查出來，重視治療，發展成為尿毒症的非常少，僅占腎臟病人的百分之一到二。
那時剛過完年，2019年2月14日，我再次踏上了去華西。醫生看我上回沒穿刺，直接給了藥：甲潑尼龍10片/次，賽可平早晚各3片，百令2粒/3次，以及一些輔助的藥。我帶著不安和忐忑的心提著一大包藥開始天天服用，一月後複查尿蛋白隱血都降成了2+，肌酐降到103。
可3月底，情況又急轉直下，明明尿蛋白、隱血都有降，也沒感冒，肌酐又升到110！更可怕的是4月初又一次感冒了，並且尿量也從1000左右減少到只有500，沒辦法，我再一次住進了當地區里的醫院，這次肌酐一發不可收拾了：110多，120，120多，130......一點感冒不至於此啊？我真的很絕望！
可在沒辦法、不能控制的情況下，我再一次一人去華西辦理住院，所有手續都辦好後，我獨自坐在醫院走廊里的長凳上，看著來來往往的人群，回憶像瀉了閘的洪水翻滾而來：12年來，為了過得更好，背景離鄉去西藏打拚，努力工作、經歷下崗、打工、開店，活脫脫將小女子活成了個大男人......眼看日子漸漸在轉好，有了房子，女兒也快上大學了，至少不用再為生計東奔西走的時候，為什麼病了？太多的委屈，壓抑和不值一股腦兒的全都湧上心頭，我哭了，在來去匆匆的人群中泣不成聲.......
4月22日，我住進了華西腎病科，23日進行了腎穿刺手術；在這裡我想告訴大家，聽醫生的，該穿就穿，以免耽誤病情，穿刺明確病理後，醫生也好大膽對症用藥，免得在病情反覆時懷疑用藥或用量，腎穿其實是個幾分鐘就做好的手術，並不會對身體有什麼傷害。
但這次我是特例，做完在床上無論如何也排不出尿，不得不上導尿管，第二天超聲波顯示我出血了，血腫比較大，立馬輸止血藥，躺完二十四小時被醫生命令繼續躺，不能動，腰很痛很漲，一起做腎穿的其他病友已經下床走路了我還不能動，所以別怕，我是個例。
接下來是漫長的等待，又趕上五一長假，好不容易在5月2日那天，護士拿來結果：「你先看一下，你的主治醫生不在。」我弱弱的問：「嚴重嗎？」答：「嚴重，屬中重度，是iga腎病，Lee4級，待電鏡進一步檢查。」我接過來一看：腎小球總數24―25個，硬化8個，纖維增厚3個，新月體1個，節段中度增生，5個小球球囊粘連及硬化，約20%腎小管萎縮......還有好一大篇，一句話就是很嚴重！
我默默地將這張紙放進了抽屜，老媽打飯回來我一句話也沒說。
5月5日，眼巴巴望著假期結束，以為醫生回來，我就可以回家了，但那天晚上我突然全身劇烈抖動。七十歲的老媽一個人照顧我十多天（本該我照顧她的年齡），天天睡在簡易床上，她累了，真的累了，睡得好香。我想喊她卻喊不出聲，想按床鈴起不了身，好不容易拿起電話又抖掉了，再一次我努力拿起電話，終於點開，通了！不得不說華西的醫務工作者盡職盡責，大半夜兩分鐘不到值班醫生和護士就來到床前。醫生：「測血壓」！護士：「血壓測不出！」醫生:「體溫！」護士：「38.7℃，還在繼續升高！」醫生：「快，退燒針.......」又是各種檢查，抽血(一大把管子)，只聽見「40度了！」「肌酐138！」後來又多少我也懶得問了，漲不漲不是我的關心就能控制的了的，隨便它吧。凌晨2點過到6點醫生護士沒一人離開，我已不記得他們做了些什麼。一大早又是抽血，頭飽輸上了。下午繼續抽血，此時我感覺自己已被掏空，任由擺布。小腿和腳也開始腫了，特別是左腳，一按一個大坑，尿液濃濃的特別渾濁，明顯肉眼所見血色，對，就是洗肉水色差不多。當時如果真的無法控制也由不得我了。
就這樣一躺又是十天，看著一起進來的病友一個個離開，換了一波又一波，而我還在。這天，我忍不住喊老媽扶我起來，緩慢走到醫生辦公室問醫生：「為什麼別人幾天就走了，我還不能走，我很嚴重嗎？」
醫生：「不嚴重，只是感染了，所以需要更長時間。」
我：「那我這次是腎衰嗎？」
醫生:「是，急性腎衰竭」。
「那我好治嗎？」我甚至都不敢問能治好不。
「好治，好治，放心，你看這麼多專家，教授，科研工作者，不會有事。」這是華西醫院的一個特點，哪怕嚴重到尿毒症，醫生也會給病人無限的希望，道一聲：早日康復！
後來我才知道，我那次感染非常嚴重，尿路、血液都感染了，感染對腎病患者來說可能是致命的。隔壁病房有和我一樣的病友高燒五天不退成了尿毒症，還有人燒了三天離開了美好的人世間。而我是多麼的幸運，第二天就退燒了。所以我們不要去糾結幸與不幸，活著就更應該珍惜去生活每一天！不要怕朋友們，這是突髮狀況，平時儘量注意別感冒感染，尤其是服用激素和免疫抑制劑期間。整整二十二天，我終於出院了，主治醫生跟我握手道別。
幾個月的激素加免疫下來臉已成豬頭，脖子和肩幾乎連在了一起，更可怕的是眼睛用藥反應太強烈常出血，嚴重到什麼程度呢？充血到像就那血會從眼睛裡流出來一樣嚇人！一塊圓形血坨坨，整個眼白全是紫紅色，而且外眼角皮膚也有血色，大概只有鬼片里才見過的情形！後來免疫減半才得以緩解。
對於一個愛美，曾經不化妝都不想出門的我來說也是巨大的打擊：我每天醒來第一件事就是摸摸臉再照照鏡子。到後來摸摸臉就會知道今天臉是大了還是小了。也有一次心臟猛烈跳動，足足半小時，整個胸口都跳痛了，有種直擊死亡的感覺，緩下來一測心率還180。原因是服激素導致血鉀低了，鉀高的也會有這種症狀，這個很致命，容易心臟驟停，如果出現這樣的症狀要及時就醫（雖然我為了節約門診費沒去醫院，怕被喊住院），切莫耽擱，平時一定要注意監測。
就在這最困惑難過的時候，無意間我翻到了腎上線這個平台，關注了公眾號，在裡面看到了比我嚴重的病情穩定了十年，二十年的都沒事；還有人家那些結婚生子的都有，所以不要自卑，我們和正常人沒什麼不一樣，該愛還去愛，就算沒有人愛記得好好愛自己！照顧好自己！別太勞累，一切以健康換來的成就都不值得！我記得最清楚的是莎莎那句「縱有疾風起，人生不言棄」。不管你們信不信，看到這句話，當時我眼眶濕潤了。只有和病魔頑強抗戰過才知道有多疲憊；還有哪位醫生也說過：病了沒什麼不好，無非讓我們比別人早點保持健康的生活方式，十年後指不定誰比誰身體好呢！我也在腎上線平台找了個腎友康復師，一有事就諮詢她；慢慢的我接受了這個病，心情也豁然開朗！該生活生活，該吃藥吃藥，心情交給自己，病情交給醫生，每天開開心心的生活，放下了一切的生活壓力。iga本來就是一個免疫力低常感冒導致免疫複合物堆積在腎表面引起的腎損傷。而壓力大，心情不好免疫力就會降低，所以，記得開心！
5月出院還尿蛋白和隱血仍3+，但7月8日（也是我生日當天）檢查奇蹟般地肌酐恢復到78！尿蛋白陰，隱血2+，血白蛋白正常！謝謝老天，給了我43歲一個最好的生日禮物！我治療反應非常的好。在吃的方面堅持低鹽、低脂、優質蛋白。幾乎什麼肉都吃但少量，多吃蔬菜水果，沒吃豆瓣醬和味精雞精。7月末，我又慢慢開始在家裡給別人做眉毛，美瞳線那些了。雖然生活很困難，但我會繼續努力！
當然，後來幾個月又有些波動，最高106，其間尿蛋白一直正常，保持陰或弱陽。激素也從十顆減到了一顆，減到5顆時大把大把掉頭髮，濃密的大波浪不得不剪掉成了稀稀少少的三毛，我也每天保持好心情，電話里跟離開我去上大學的女兒開玩笑：么兒，這個激素藥太好了，什么正作用副作用都達到了的，哈哈......減到1顆半就感覺正常了，頭髮不怎麼掉了，臉也逐漸恢復中，現在能看出一些原來的自己了。
19年12月底，我又感冒成了支氣管炎，擔心再次腎損傷和肌酐升高並沒發生。也許是腎好些了，抵抗力強了。我們腎友一旦感冒要及時在醫生指導下用藥，不要亂用藥，還要千萬要調整好心情。
2019年12月29日，整整查出病情一年的日子，趕在2020元旦前夕，肌酐80，尿蛋白陰，白蛋白正常。老天又給了我一份新年的大禮！算命先生說過，44歲起我越過越好，越活越紅，我信了。對，這場病只是黎明前的黑暗，所有苦難已經過去！一切美好才剛剛開始！對未來我們都要充滿無限的希望！
腎友們，就算反覆也不要害怕，這個病本來就需要長期戰鬥，需要一個治療的過程，要習慣與它同行；偶爾心情差不要緊，記得及時調整，抖擻精神，重新戰鬥。心情好了，放下一切包袱，腎寶寶一定會收到我們想康復的信號的，會好得更快！老天喜歡勇敢的孩子！不要失望，不要悲傷，科學日新月異，我病理那麼重，什麼纖維化新月體不可逆轉，不也好多了麼？就算不好，只要吃藥能控制，我們就吃它一輩子又何妨？我堅信新藥很快會出來的。看看腎上線的專業知識，別瞎聽那些風聲水起。
生一場病未嘗不是一件好事，正因為這場病我真的徹底改變了自己，平和了心態，放下了不必要的壓力，學會了隨遇而安，懂得了包容和珍惜。
睜開雙眼：陽光，雨露，空氣，世間萬物都是那麼的美好！無論你正經歷著什麼，請不要放棄，請一如既往的努力，勇敢，充滿希望！2020，愛你，愛你！
腎友們，一起加油！