自閉症人士由於自身的種種障礙，給其照顧者帶來了諸多挑戰，而其中，就醫就是最大的挑戰之一。但一直以來，鮮少有專門的文章或方法供給家長參考。
去年年底，大米和小米就關注到了這樣一件事——星星雨現任執行主任孫忠凱連續幾天用文字+圖片的方式在朋友圈做了一場直播，內容是他與另一位特教老師吳良生幫助田惠萍之子——35歲的楊弢成功就醫的過程。
楊弢，1985年生，中國內地第一代被診斷的孤獨症人之一，是電影《海洋天堂》的主人公——「大福」的原型。
大米和小米當即便聯繫了參與幫助楊弢的老師，希望把這個過程再現、總結分享給更多的家長和從業人員。
後來，星星雨連續發文分享了大福的3次就醫經歷，作者吳良生還專門為此總結了孤獨症人就醫指南。
願望達成，大米和小米編輯整合後把它轉發給讀者們，希望能給家長和照顧孤獨症人士的從業人員帶來啟發。
大福就醫記
作者：吳良生
田惠萍與兒子楊弢的旅遊近照
2019年12月17日08:46，我和邢立攀老師都收到了田惠萍老師從西雙版納發來的信息：
「吳、邢：楊弢出狀況了，左手拇指3—4天前痛疼難耐，我判斷是甲溝炎，到藥房買了藥塗抹，但病情無緩解，繼續加重。今天先帶他到醫院皮膚科確診一下。明天回北京（孫忠凱老師去機場接），需要你們儘快帶他去醫院，甲溝炎的治療很麻煩呢。愁死我了！」
1
北京地壇醫院就診遇坎坷
2019年12月17日，孫忠凱老師在網上提前給大福掛好了12月19日地壇醫院皮膚科和外科的就診號。為什麼選擇地壇醫院，原因有三：
①地壇醫院是一家三級甲等的綜合性醫院；
②孫老師曾在地壇醫院做過志願者，了解地壇醫院的皮膚科挺專業的；
③地壇醫院離首都國際機場較近，大福母子19日凌晨回京後可以在醫院附近的賓館住下，方便19日上午到地壇醫院就醫。
2019年12月19日07:30，我和田老師、孫老師三人帶著大福去地壇醫院就診。去醫院的路上，我們提前告知大福：「我們要去地壇醫院」，「去讓醫生治療弢弢的手」，「弢弢要聽醫生的話，配合治療」。我們藉此增強大福的預見性，讓他就診的時候變得更加安心和配合。
由於大福的病情已經超出了皮膚科的範疇了，我們決定先看外科。取號，候診……叫號系統叫到大福的時候，大福很配合地跟我們進入了外科門診的診室（我想這就是提前告知他的作用）。
我們進入外科診室的時候，首先向門診醫生說明大福是一名孤獨症人，他無法像普通人一樣配合檢查和治療，田惠萍老師向醫生詳盡地描述了大福的病情，以便醫生分析並做出客觀的判斷。
醫生要查看大福左手拇指的患處，大福掙扎反抗並大叫「不要」！需要我和孫老師的身體輔助下，醫生才能查看大福左手拇指的病情。醫生查看了大福的病情之後，要求先做一個X光檢查，確定大福的左手拇指骨頭有沒有問題。
交費，交X光檢查單，我們在給醫生交單子的時候又向放射科的醫生說明了大福是一名孤獨症人。排隊，等待叫號。輪到大福的時候，醫生允許一名陪同人員進入以幫助完成檢查。
我知道X光檢查會有輻射，但我還是陪同大福進入了檢查室。因為大福不能配合醫生完成相關的檢查，所以需要我抓住他的手按壓在X光照射的背板上。
普通人只做一遍就可以的X光透視檢查，由於大福的掙扎反抗而做了兩遍，最終做出來的X光片上顯示的是我和大福兩人的手的圖像。
做完檢查後，普通人需要等30分鐘才能拿到檢查結果（X光片），放射科的醫生為了縮短我們的等待時間，他停止了後面患者的檢查，馬上給大福沖洗X光片。感謝地壇醫院這位擁有大愛的醫生（遺憾的是沒有記住這位醫生的姓名）！
結合X光檢查的結果（大福左手拇指的骨頭沒有問題），接診大福的外科醫生明確只能儘快做全麻清創手術，在地壇醫院只有先住院才能做手術。醫生的結論是：他們治不了，需要到更專業的醫院去就診，原因如下：
①他們沒有床位；
②醫生擔心因為創面太大，清創手術後需要植皮，地壇醫院技術不足；
③如此進展，一旦殃及骨頭就有截肢的危險。
2
北京積水潭醫院做手術
根據大福2016年意外受傷就醫的經驗，我和田老師、孫老師三人商量之後決定馬上去積水潭醫院的急診手外科就診。去積水潭醫院的路上，我們提前告知大福：「我們要去積水潭醫院」、「去積水潭醫院治療弢弢的手」、「弢弢要配合治療」。
我們三人急急忙忙帶著大福趕到積水潭醫院急診掛了手外科的號，當天值班的是手外科的楊醫生。在候診期間，我們向楊醫生說明了大福是一名孤獨症人，田惠萍老師向楊醫生詳盡地描述了大福的病情。
當醫生叫到大福名字的時候，我們要把坐在走廊椅子上候診的大福帶進急診室讓楊醫生查看他的患處，大福根本不願意進去，我和孫老師兩個人拉都拉不起來。
作為母親的田惠萍，看到大福因驚恐不安而抗拒掙扎的時候，她一邊安慰大福一邊默默地流淚。
這時的田惠萍只是一位單純的疼愛自己兒子的母親，而不是在講台上光芒萬丈的田老師；
這時的田惠萍僅僅是楊弢的母親，她也像其他的孤獨症人母親一樣心疼自己的孩子，她也需要支持！
大福在我和孫老師專業而有效的輔助下被「請」進了手外科的急診室，進到診室的大福依舊是惶恐不安，一心要逃離診室，我和孫老師只能死死地拉住他，不讓他離開診室。
雖然大福被「留」在診室了，但是他站著動來動去，楊醫生根本無法檢查他左手拇指的病情，楊醫生需要他坐下接受檢查。這對於我和孫老師而言又是一個新的挑戰，如何讓一個身高和我們相差無幾而體重要大於我們的大福坐下來呢？
這時我想起了當年美國的Ivar Lovass教授給我們培訓時教會我們如何讓孤獨人坐下來的一種輔助方式，終於讓大福坐了下來。
從地壇醫院開始，我和孫忠凱老師既分工明確又配合默契，我負責控制大福的左手讓他接受醫生的檢查和治療。孫老師負責控制大福的右手不讓他的右手干擾醫生的檢查和治療，同時他還要負責控制大福的整個身體不讓他站起來。
大福在我和孫老師的輔助下坐在椅子上了，坐下來之後他變得更加不安，左手4指緊緊地抓住我的左手，嘴裡反覆地念叨著「吳老師陪」「吳老師陪」……
大福在我和孫老師的輔助下坐在了椅子上，楊醫生以最短的時間完成了對大福的檢查和被感染部位的取樣。整個過程中楊醫生表現得是那麼的沉穩（並沒有因為大福的大喊大叫和掙扎反抗而退縮和猶豫）、準確（對大福被感染的部位的檢查和擠壓膿液取樣是一氣呵成）、快速（眼疾手快地在不到10秒鐘的時間內就完成了整個過程）。
經過檢查，結合大福不能像普通人一樣配合醫生完成清創外科手術的情況，楊醫生的治療方案是大福需要儘快在全麻的狀態下進行清創手術。
由於住院部沒有床位，楊醫生幫大福申請了（非住院的）急診手術，並就大福的情況與急診手術室的醫生及相關的醫護人員做了充分的交流，為大福能順利進行清創手術做好了前期準備。
由於需要全麻，從楊醫生制定治療方案開始一直到手術都不能進食和飲水，按照大福最後一次進食、喝水的時間推算，他最快在當天17:00的時候才可以進入急診手術室接受手術。
輾轉幾個醫院終於制定了治療方案，但還僅僅是一個開始，真正的挑戰在後面。
抽血化驗：雖然提前告知也被嚇得面部煞白
在護士給大福採血之前，我們提前告知大福「一會兒要抽血」「弢弢要配合護士，放鬆」。
由於大福的情況比較特殊，急診採血的護士沒有讓大福在採血窗口進行採血，而是安排我們帶著大福來到急診醫護人員的辦公區（空間大），這樣方便我和孫老師更好地輔助大福，以使護士能順利完成採血。
雖然做了大量的前期準備工作，但大福看見護士拿來採血套裝的時候，還是緊張得要命，不願意坐下，拒絕護士給他採血。
在我和孫老師的輔助下大福坐了下來，把右臂放在墊子上，大福瞪著大眼睛驚恐地看著護士進行消毒程序，嘴上在不停地念叨著「吳老師陪」「孫老師陪」。
當護士拿起採血針要往大福的靜脈血管上扎的時候，大福被嚇得面部煞白、呲牙，左手四指的指甲都要抓進我左手掌心的肉中了。
我看到大福這般模樣，我就平靜地跟他說「弢弢，深呼吸，放鬆」，同時給他做深呼吸的示範，大福跟隨指令模仿著我的示範一次一次地進行深呼吸。大福開始深呼吸的時候，我就感覺到大福緊抓著我的左手放鬆了。在我和孫老師強有力的支援下，護士順利地完成了採血。
輸液：只喜歡媽媽給他打針
雖然大福嘴上說喜歡打針，但他只喜歡他的媽媽給他打針，而且只能在屁股上打針。問題是：1.他的媽媽不會打針；2.這次打針不是在屁股上打針，而是要在右手的手背上扎針輸液。
由於大福害怕在手背上扎針輸液，我們在大福扎針輸液之前做好了提前告知的工作，加之剛才有了抽血化驗的體驗，大福在我和田老師、孫老師、程碩銘老師的支持下還算順利地完成了扎針輸液的過程。
大福開始輸液之後，我們就在急診輸液區等待手術通知，我和田老師、孫老師、程老師四人忐忑不安的心情也稍微踏實了一些。被病痛困擾了一段時間的大福也放鬆了下來，露出難得的笑容。
不願獨自手術，手術室外麻醉
積水潭醫院急診手術室的規定是普通病人的陪同人員只能在急診手術室的門口等候，因為大福是孤獨症人，而且他還一直要求「吳老師陪」，所以我被特別允許陪同大福進入急診手術室的等候區。
田老師和孫老師只能在門外等候。
進入到急診手術室等候區的第一個挑戰是大福不願意躺在推他進入手術室的轉運床上，經過我和護士們的安撫，大福終於按要求躺到轉運床上了。
第二個挑戰是護士們要把大福推進手術室的時候，他見我沒有陪同他一起進去，轉運床推到手術室門口的時候他蹭的就坐起來了，大聲喊叫「吳老師陪著」。見到這種情況，護士們只能把大福推回來，麻醉師決定先給大福注射鎮靜劑（不是麻藥）。
第三個挑戰是靜脈注射針頭的位置偏移了，鎮靜劑無法輸入大福的體內，需要重新靜脈扎針。大福發現護士又要給他扎針，因此變得更加驚恐，根本不願意躺在轉運床上，更別說讓護士給他扎針了。
我平靜地安撫大福，提示護士不要強硬地給他扎針，先用消毒棉在他的右手手背處塗抹（脫敏），消除他對扎針的恐懼。經過五分鐘的安撫和消毒棉的脫敏，護士抓住時機眼疾手快地完成第二個靜脈輸液針頭的扎針工作。
第四個挑戰是要在手術室外完成麻醉工作。由於大福在清醒的狀態下護士無法把他推進手術室，我又不能陪同進入手術室，輸入他體內的鎮靜劑也沒有達到理想的效果。最後，麻醉醫生決定：在手術室外先行麻醉，等大福被完全麻醉之後再推進手術室。
手術過程順利，手術醫生對大福左手拇指被感染的部位進行了徹底的清創。
儘管大福手術部位的創面大、感染深，手術醫生還是為他保留了表皮，避免了地壇醫院醫生所建議的剪去表皮進行清創、恢復後再次進行植皮的手術之苦。妙手仁心！必須贊！！！
手術做完了，然而，對於孤獨症人來說，就醫的挑戰可遠遠不止這些。
下一篇文章我將為大家講述大福術後四次換藥的經歷，每次換藥都會遇到一些新的挑戰，而我們會怎麼去應對這些挑戰呢？
下周繼續
整理|小熊 編輯|噹噹 主編|潘采夫