免疫治療+緩和醫療,讓癌症患者疼痛不再,關懷不止

腫瘤科江教授 發佈 2019-12-31T05:29:37+00:00

過去中國人的社會風土民情,就如同很多電視劇的劇情一般,在面對親人病危的情境之下,經常出現的畫面是——醫護人員在急診室或病房急救,家屬在外面苦苦焦慮地等候,坐立難安,而讓情緒帶動認知,要求醫護人員一定要全力搶救,認為放手就是對親情的一种放棄。

過去中國人的社會風土民情,就如同很多電視劇的劇情一般,在面對親人病危的情境之下,經常出現的畫面是——醫護人員在急診室或病房急救,家屬在外面苦苦焦慮地等候,坐立難安,而讓情緒帶動認知,要求醫護人員一定要全力搶救,認為放手就是對親情的一种放棄。然而,隨著生命教育與知識的提升,我們逐漸了解「生死有時」的生命藝術,對於無謂的搶救生命也開始有更深切的反思。

其實,冷靜地思索,癌症病程進展在某種程度上是可以預期的,也因此提供了一個很好的機會,讓我們在面對癌症末期的階段可以提早有所準備,甚至與醫護團隊溝通,不必像上述情境中的換亂搶救,失去了最後與親人陪伴及相處的機會。

患者最後的生命規劃,由誰主導?

討論到癌症患者生死的「決定權」,現今大多成了法律條文探討的範疇,家屬們在法律規範和親情倫理的兩端衡量擺盪,難以決定,有時難免有所爭議。醫療現場的醫護人員更是如履薄冰,一方面要考量患者的最佳利益,避免無效醫療對患者造成的傷害;另一方面也必須與家屬同步,達到尊重患者與家屬的醫療自主權利。

理想上,我們都知道患者對自己的醫療決策應該有絕對的自主權,這是一種生而為人的基本人權,也是醫療上對患者最大的尊重。然而,由於病情的影響,削弱了患者的醫療自主決策能力;再者,患者在家中的角色地位,種種家庭因素也影響了患者的醫療自主決策權利。此時便會出現家屬成為患者的醫療代理人,這時主要決策者就由患者變為家屬,而這位醫療決策者的負荷也相對升高。當患者的醫療決策需要由家屬共同協助的時候,醫療團隊就可以啟動機制,由醫師、護理師、心理師與患者家屬一起召開「家庭會議」,把現有的病況與接下來的醫療方向共同整理與討論。

緩和醫療家庭會議的決策重點

臨床上有一種比較接近的措施,由癌症治療原團隊發動的「緩和醫療家庭會議」。

在患者病情出現可能是關鍵性的轉折時,就可以啟動這個機制。這個時機點可以讓患者與家屬一起開始思考後續作為,應該開始接受緩和醫療,或是持續地治癒性治療。確認下一步究竟該向左走,還是向右走?

在美國、日本等國家,緩和醫學是一個和其他專科(比如心血管病專科、肺疾病專科等)一樣重要的醫學專科,同樣有自己專門的委員會(Board)考試和證書。緩和醫療小組一般包括緩和醫療專科醫生、醫院醫生、疼痛治療專科醫生、護士、營養師、腫瘤專科醫生等多學科領域的專業人士。

如何協調和開好緩和醫療家庭會議是緩和醫療的一個重要組成部分。在治療癌症晚期患者的某一時間點,患者、家屬以及醫護人員一起討接下來患者可能的病情變化以及治療方向的選擇,並制定治療目標(goal of care),強調「共同決策」(shared decision making)通常是很必要的。

來自日本楽啓生再生細胞研究所的伊藤教授稱,對於幫助患者、家屬制定「治療目標」的醫護人員來說,掌握家庭會議(family conference)過程每一步驟的操作,是一項很重要的臨床技能。

伊藤教授根據美國fastfacts上的文獻資料,總結了關於緩和家庭會議的策劃步驟和實施細節,具體如下:

  1. 為什麼要開這個會議?

你心裡要有明確的目標,你想要達到的目的是什麼。

  1. 選在什麼地方開會?

建議最好選在一個舒適安靜、沒有干擾、且大家能圍坐成一圈的房間。

  1. 誰來開會?

參會人員有患者、患者法定監護人、家庭成員、社會工作者以及與治療相關的醫學專業人員。

  1. 互相介紹和建立彼此的關係,介紹自己和其他人,一起明確開會的目標,如果要做出特別決定也需要說明。

建立會議的基本規則:

  1. 每個與會者都將有機會提問且表達看法;
  2. 不打斷他人的發言;
  3. 明確知道哪一位是患者的法定監護人;
  4. 闡述做出支持性決定的重要性。

患者家屬及醫護人員需要了解患者的愛好、他對家庭、生命的價值看待等問題。

  1. 了解清楚患者及家屬對病情的知曉程度。
  2. 再次向與會者介紹患者目前的健康狀況包括患者目前的健康狀況、預後及治療選擇。按序向每位家屬了解他們對患者目前的健康狀況、預後和治方法選擇是否存有疑問。
  3. 對能自己做決定的患者的家庭會議,需詢問患者:「你考慮的最終決定是什麼」。詢問每一位家庭成員「你對治療計劃還有什麼問題或擔憂」、「你準備如何支持和幫助患者」。
  4. 沒有決定能力的患者的家庭會議按序詢問每一位家庭成員「如果患者自己可以決定他將最可能選擇什麼治療方法」、「你認為我們必須做哪些事情」。詢問家屬是否想讓你離開房間以便於他們家庭內部的討論。如果能達成共識,接第(10)項,如果不能,接第(9)項。
  5. 當未達成共識時,重新詢問各位家屬「如果患者自己可以做決定,他將可能選擇什麼治療方法」、「你們之中任何一位可曾與患者討論在出現這一情況時,他會怎麼選擇」。醫生如果認為有一可行的最佳治療方案,那麼需要當場直截了當地提出來,並做必要解釋。如果不能達成協議,家庭成員間可以再安排第二天的隨診會議。嘗試進一步的討論,比如「你們的決定是以什麼價值觀為基礎」、「這樣的決定將如何影響你和其他家庭成員」。
  6. 最後總結會議中大家的共識和差異,以及最後做出的決定和計劃。小心應對沒有預測到的結果。明確家庭里有發言權的人是誰,以便之後繼續交流聯絡,最後把會議情況詳細地記錄在會議記錄中,並附在患者的病歷里,內容包括參會人員、做出了什麼決定、以及下一步的計劃。保持家屬與醫療團隊間的密切聯繫,需要的話繼續安排隨診會議。

對於患者及家屬來說,緩和醫療家庭會議的另一個重點,在於患者和家屬得知這已經進入一個疾病重大轉折的階段,同時在心理上也產生了對未來的擔心,甚至焦慮,也就是我們所說的「預期性悲傷」的反應。因為知道在未來,即將面對的是生命的重要課題,所以此時應及早加入心理層次的撫慰。

家庭會議後的共同照護及情緒照顧

當患者和家屬逐漸地認知到病情已進入到末期階段,此時對於疾病的關注就會進入到心理層次。當醫療團隊在這個階段介入,不止關照了患者本身,同時解除了家屬的疑惑、擔心、焦慮,給予情緒上或實質操作上的建議與回饋。

許多國際研究共同指出一個重點:一名癌症患者接受治癒性治療,尤其是免疫療法後,若能在一開始就加入所謂的「早期安寧療護」或者「心理腫瘤醫學」概念的話,跟純粹只做癌症治療的患者,兩者相較之下,前者因為情緒得到了舒緩,存活時間會比較久,而且症狀控制、生活品質都較好,醫療處置也更為精準,不會做一些無效的醫療,又能延長生命周期。

對於尚未達到生命終點的人來說,幾個月或許不算什麼,但對面臨生命倒數階段的癌末患者來說,多了幾個月的日子,就可以多做很多事情,最重要的是,在最終階段可以獲得比較好的生活品質。

家屬情緒的穩定是此階段能否順利適應的關鍵,患者因為病情的關係,在此階段除了身體的虛弱外,心理承受著更大的情緒壓力,在面對病情無法再接受積極治療的失落,同時死亡的威脅更加逼近時,病人在情緒上便出現極度需要依附家屬的支持。然而,家屬本身也有自己情緒上的課題需要面對,可以說是雙重煎熬。

伊藤教授說,我們醫療團隊在這個階段提供的支持,在於重新協助家屬發覺個人或家庭的力量,透過過往生命經驗整理與家庭互動關係,來尋找支撐現有困境的力量。此外,因為這個階段患者和家屬情緒上的互相依靠,我們也會透過一些會談或者活動,協助患者與家屬適應這個階段,甚至對生命的意義與價值建構不同的視角。

我們要重申,接受適應這個階段並不意味著等死,等死並不是緩和醫療的作為。

那麼接受之後要做一些什麼樣的事情?

(1)確保患者的生活品質。改善的重點,在於減輕患者症狀的困擾,以癌症來講是症狀的減輕與消除,包括噁心、嘔吐、腹脹(指腹部積水,很多癌症症狀病會轉移到腹腔,產生腹部積水的情形)、呼吸困難、水腫、飲食困難、無法吞咽、腸阻塞等,緩解這些症狀,才能達到真正改善患者生活品質的目的。

我們知道,免疫療法在早期癌症患者上有著十分明顯的治療效果,但是免疫療法對中晚期癌症患者的有效性同樣不可忽視。

對於早期癌症患者,目前術前介入免疫治療最著名的突破,是CheckMate-159試驗,試驗總共入組了21名分期在I-IIIA期,可以進行根治手術的肺癌患者,在預定的手術前每兩周接受一次免疫療法注射治療,並在兩次注射後才進行手術。

試驗結果讓研究者們驚喜不已。

在手術完全切除腫瘤的20名患者中,9名患者的腫瘤已經實現顯著病理學緩解,甚至有兩例腫瘤中完全見不到癌細胞!


術前介入免疫療法的安全性也非常好,並沒有因為副作用導致手術延期。從手術後的隨訪來看,20名患者中只出現了3例復發,隨訪至18個月時,患者整體的PFS率是73%,這可比歷史數據50%的復發率,好看多了。

對於中晚期癌症患者,根據日本楽啓生再生細胞研究所提供的數據,可以看出目前國際最新的iNKT免疫細胞療法的總生存期(OS)比傳統的DC免疫細胞療法更長。相比之下,更加顯著地延長了中晚期癌症患者的生命周期,療效比之傳統的免疫細胞療法更好。

(圖片來源於日本楽啓生再生細胞研究所)

(2)讓患者完成想做的事情。在生命終點之前,還有什麼事情要做呢?伊藤教授提出「四道人生」的概念,為患者指明了基本方向。「四道人生」是指道謝、道歉、道愛、道別(お禮、お詫び、お愛し、お別れ)。

很多時候,這四道人生並不拘泥於口頭的表達上,重點是通過這四道人生評估患者到底在乎什麼。舉例而言,一個「道歉」背後蘊藏的含義,可能同時包含患者與家屬雙方對於事件重新的解讀與包容;而「道謝」的過程,經常夾帶著雙方歷經艱辛與體諒的互動時間。

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