30.7%患者存在睡眠障礙、52.2%患者出現腎臟損傷、49.1%的患者需要提供社會支持……每年的5月10日為「世界狼瘡日」(World Lupus Day)，由北京大學人民醫院臨床免疫中心、風濕免疫研究所指導，覓健患者社區發起「世界狼瘡日」系列公益活動之《2020中國紅斑狼瘡患者生存質量白皮書》在線發布會，共計一萬餘人通過網際網路參加本次大會。期間，患者代表分享了自己的戰「狼」經驗，
中華醫學會風濕病分會名譽主任委員、國際風濕病聯盟(ILAR)前主席、北京大學人民醫院臨床免疫中心主任栗占國教授介紹說，白皮書主要從「身體健康——心理健康——社會適應」三個層面的健康狀態和需求缺口，探索患者在治療和康復期間的生活情況。
1.身體痛---超過一半患者存在器官損傷的情況
調研結果顯示，關節和腎臟是狼瘡主要累及器官，有55.6%的患者出現程度不疼的關節疼痛，出現腎臟損傷的患者有52.2%。
近四成患者表示，在接受規範治療後恢復健康狀態，身體無任何不適。
糖皮質激素治療仍是首選，是九成以上患者的選擇，選擇免疫抑制劑和抗瘧藥的患者數量相當，分別是80.5%和79.8%，說明除了將糖皮質激素作為基礎藥物使用外，大部分患者也會聯合免疫抑制劑和抗瘧藥使用，以降低激素藥物的副作用。
2.心裡苦---睡不好、易怒、體重增加困擾近三成患者
根據調研結果，30.7%的狼瘡患者存在睡眠障礙，22.1%的狼瘡患者擔憂存在易怒現象，有21.7%的患者表示擔憂體重增加，此外有3.4%的患者存在輕生想法。總體來看，睡眠障礙、情緒差和體重是狼瘡患者三大最常見的心理困擾。長期服用激素藥物導致的庫欣綜合徵，會使患者出現向心型肥胖，這也是兩成患者的擔憂所在，根據調研結果顯示，61.8%患者體重正常，21.6%患者存在超重現象，但大部分集中在肥胖前期，證明大部分患者身材管理得當，不必過分擔憂體重問題，應繼續保持科學飲食、保證營養均衡。
3.社交難---參與患者組織有助於提高生存質量
在參加調研的患者中，59.2%的患者表示需要疾病健康教育，49.1%的患者需要提供社會支持，需要病友交流互助的患者占45.5%，幾乎受訪患者半數，從一定程度上表現出紅斑狼瘡患者面臨的社交難題。調研中，有超八成的受訪患者加入了不同形式的患者組織，並認為有助於提高生存質量。相關性分析中發現，加入線上或線下患者組織更多，患者的生命質量和治療心態呈現向好的趨勢。
科學戰「狼」 狼瘡也是「慢性病」
目前，中國系統性紅斑狼瘡患病人群超過100萬，患病率高居世界第二。隨著診治水平不斷提高，患病後的10年生存率，從1950年代的50%提升至目前的89%。然而，10年以上的生存率出現明顯拐點，25年至30年的生存率從89%驟降至30%。
「紅斑狼瘡是完全可以治療的，並且可以恢復得很好。」栗占國教授在大會上分享兩大治療要素，即有信心和講規範。每個患者都應該有適合自己、安全有效的「個體化」治療方案，這樣才能使病情一步一步得到改善。
針對白皮書內容，覓健患者網上社區將通過人工智慧等方式，為患者精準匹配有價值的疾病科普信息，陪伴全程患教。社區創始人劉文桂說，鼓勵患者及家屬參與到治療矩陣當中來，並協同醫生開展線上線下患者管理，提高隨訪效率和依從性。
栗占國教授在發布會上分享治療要素
覓健患者網上社區創始人劉文桂在線倡導全程患教
《2020中國紅斑狼瘡患者生存質量白皮書》在線發布
通訊員：吳志
編輯：陳師睿 周芸
審校：謝濤
核發：萬洪新
圖片：源自網絡，如有侵權請聯繫刪除
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