作為帕金森病患者的家人,這7個常識你必須要知道

腦有所依 發佈 2019-12-23T00:39:41+00:00

帕金森病從最開始、最典型的手抖症狀發病,到逐漸進展到失去生活自理能力,會給帕金森患者本人以及家屬造成很大的傷害。與此對比明顯的是,很多人對帕金森病「一知半解」,國內首份發布的帕金森病大眾調研報告顯示:90%的受訪者不了解帕金森病,超過七成的受訪者對帕金森的認識和治療有明顯的誤區。

帕金森病從最開始、最典型的手抖症狀發病,到逐漸進展到失去生活自理能力,會給帕金森患者本人以及家屬造成很大的傷害。與此對比明顯的是,很多人對帕金森病「一知半解」,國內首份發布的帕金森病大眾調研報告顯示:90%的受訪者不了解帕金森病,超過七成的受訪者對帕金森的認識和治療有明顯的誤區。

那麼,作為帕金森病患者的家人,能為他們做些什麼?下面這7個常識,你必須要知道。

1、帕金森病不是致命性疾病,帕金森病病程較長但是並不影響帕金森患者的壽命,所以患者無需過度的恐慌,在醫生的指導下是可以很好的改善帕金森病症狀,甚至從事正常的日常生活的。

2、帕金森病不是傳染性疾病,日常生活和親密接觸都不會傳染帕金森病。

3、帕金森病不是遺傳性疾病,它如同高血壓、糖尿病一樣只是有遺傳傾向,帕金森患者的直系親屬患病率較普通人群為高,並不是一定發病。所以,帕金森患者的家屬不必過於緊張。

但是,帕金森病患者家人需要注重鍛鍊,因為有研究表明帕金森病患者的家人發病率較普通人群為高,可以在完全沒有發病症狀的時候就有選擇地進行一些針對性鍛鍊,提高自己的運動和平衡機能。一般情況下,推薦的運動方式包括游泳、跳舞、跳繩、太極、瑜伽、書法、編織等,目的在於鍛鍊患者身體的柔韌性、穩定性和手部活動的靈活性。

4、帕金森病患者易合併焦慮和抑鬱,家人的陪伴和照料對患者的康復有重要意義。

帕金森病患者由於震顫、動作緩慢、構音不清和姿勢不穩,常常產生焦慮和抑鬱,不願去公開場所或不願接觸社會,家人的開解和陪伴是帕金森患者最大的心理支持。給他們更多的等待、包容和體貼,營造溫暖、和諧、寬敞、舒適的家居生活環境,這些都有利於帕金森病患者的康復。

由於帕金森病患者學習新事物的能力下降、記憶力下降,對於新事物有著一種本能的恐懼和排斥,家人應該給予更多的理解和體貼。

5、過度的幫助是在剝奪帕金森病患者的自理能力。

帕金森病患者動作不穩、動作慢,但是這並不代表他們不能獨立完成吃飯、穿衣、洗漱等日常行為。不要因為他們行動慢和不穩而責備他們,也不要「過於好心」地去替代帕金森病患者完成。餵飯,幫忙穿衣、洗漱,這些看似在幫助患者更快更好地完成日常活動,但實際上剝奪了患者可以自己完成的能力,不利於患者的自身鍛鍊,也使患者對自己的自理能力產生更低的評估,會縮短帕金森患者可以生活自理的時限。

6、正確就診,定時複查

帕金森患者一定要到正規的帕金森病專病門診進行診治,因為很多在基層醫院會存在大量的誤診、漏診、診療不規範現象。確診後,記得定時複查。帕金森病患者記憶力差,獨立行走不穩,所以在就診時最好有家人陪同,起到保護和記往醫囑的作用。

帕金森病是一個長期的過程一定要定期的到門診隨診,如果剛看了首診一個月以後可以來複查一下,如果帕金森病情穩定那麼可以半年或者一年到醫生門診進行複診。

此外,帕金森病患者自己一定不要隨便的調整藥物,因為有些患者看了一兩次醫生之後就覺得自己能當醫生了,自己在家調整藥物,最後出現很嚴重的問題,所以一定要在醫生的指導下用藥,帕金森病患者不要隨便的調整藥物。

7、對於帕金森的治療,全面全程管理是王道

帕金森病初期進展緩慢,患者生活質量還不會受到嚴重的影響,這一時期被稱為「蜜月期」。蜜月期一般持續3-5年左右。隨著症狀的逐漸加重,用藥時間的延長,帕金森患者會出現劑末現象(每次用藥的有效作用時間縮短,症狀隨血液藥物濃度發生規律性波動),異動現象(常見於面部肌肉、頸、背部簡單重複的不自主動作,或肢體像舞蹈樣擺動不受控制)。

帕金森病的特點,決定了帕金森病的治療必須是多維度的。包括藥物治療、手術治療、康復治療、心理護理、家庭支持等。只有各個維度都做好,配合好,才能保證帕金森患者的生活質量。

帕金森患者離不開家人支持,因此,帕金森患者的家人需要付出極大的耐心、愛心,成為帕金森病人的「心靈撫慰師」。

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