全全送給醫生的畫。大坪醫院供圖 華龍網-新重慶客戶端發
華龍網-新重慶客戶端5月25日17時45分訊（記者 劉艷 通訊員 王瓊）為了畫這幅畫，全全（化名）用攢了一周的零花錢買了水彩，構思了一整天。
今（25）日，全國皮膚日。趕在皮膚日前，她把這幅水彩畫，送給了陸軍特色醫學中心（大坪醫院）皮膚科的醫護人員。畫里是戴著口罩的醫護人員，旁邊是全全娟秀的字：哪有什麼白衣天使，不過是一群孩子換了衣服，學著長輩的樣子從死神手裡搶人罷了。致敬大坪醫院皮膚科所有醫務工作者。
全全說，自己在大坪醫院治療了3年多，心裡滿是感恩。抗疫期間，見到醫護人員逆行武漢，心裡很感動，所以就畫了這幅畫。
如果光看畫作，你可能只會感嘆這個13歲女孩真有心，畫得不錯，字也漂亮。但如果你看過全全的雙手，你會非常心疼，她雙手連同整個手臂都像被開水燙過一樣，不僅泛紅掉皮還有瘢痕和變形，皮膚感覺吹彈可破，一碰就會裂開。原來，全全是一名「蝴蝶寶貝」。
「蝴蝶寶貝」是人們對大皰性表皮鬆解症(簡稱EB)患兒的俗稱。顧名思義，他們的皮膚反覆出現水皰或血皰，表皮大面積分離似燙傷，猶如蝴蝶翅膀一般脆弱。
用生理鹽水輕拭傷口，用無菌針頭輕輕刺破血皰，用紗布吸走流出的血液，塗抹百多邦，貼上皮膚敷料，在沒有傷口的地方塗抹凡士林，用棉柔巾、紗布包裹……止血、換藥、包紮是「蝴蝶寶貝」的生活日常，疼痛將伴隨「蝴蝶寶貝」的一生，就連洗澡、穿衣、吃飯、學習這些常人眼中很普通的事，都可能導致劇烈疼痛。
雖然全全身上滿是瘢痕，但她笑聲爽朗，口罩之上，笑盈盈的雙眼總是閃著光。
「我們換藥的時候，她從不喊痛。住院時，她經常趴在桌子上做作業，在班上成績一直很好。」皮膚科主任雷霞說。
「護士阿姨給換藥的時候手會很輕，生怕弄痛我，還總和我聊天，感覺很親切。」全全說。
收到全全的禮物，大坪醫院皮膚科的醫護人員們都很感動。幾天前，全全來複查，雷霞主任帶領大家也準備了禮物，回送給她。
「大禮包」里有兩套書：《環球中國國家地理百科全書》和《環球國家地理百科全書》。「全全因為生病，不能走太遠的地方，這兩套書更夠帶她看世界，我想她會喜歡的。」雷霞說。
新聞延伸
遺傳性大皰性表皮鬆解症（Epidermolysis Bullosa, EB）是主要由於皮膚結構蛋白缺陷而導致的一組疾病，患上此病的人皮膚脆性增加，輕微碰撞、摩擦，皮膚上就會出現水皰、糜爛，繼發感染，且容易引發嚴重併發症，如食道粘膜狹窄、手指並指攣縮、角膜瘢痕化導致眼睛失明等。
不同基因突變導致的EB在臨床表現上有一定區別，最嚴重的EB患者出生不久就會因為大片皮膚缺失而早夭，然而較輕型的患者則只在手腳等摩擦頻繁的部位出現水皰。
來源：華龍網
來源：重慶二三里
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