#健康中國行動2030# 【我失去的二十三年人生,告別「提線木偶」般的生活】

西安市第四醫院 發佈 2023-02-01T16:13:23.062728+00:00

但事與願違,所謂的偏方並沒有起到效果,反而家裡人發現小郭說話時會有不自覺的扭動,漸漸地,除了不自覺的扭動,小郭出現了發音困難,口齒不清、甚至連喝水都嗆咳等一系列的神經系統症狀。

麻繩專找細處斷

厄運專挑苦命人

男子被怪病折磨二十餘年

面如傀儡

關節扭曲

像一具「提線木偶」

在西安市人民醫院(西安市第四醫院)

高超醫術的幫助下

終於雲開見月

收穫新生

01 被怪病奪走的人生

現年32歲的小郭家住陝南山區,9歲時被查出得了B肝,當時家裡人找了個游醫配了幾副土方,希望幫助小郭調理一下身體。但事與願違,所謂的偏方並沒有起到效果,反而家裡人發現小郭說話時會有不自覺的扭動,漸漸地,除了不自覺的扭動,小郭出現了發音困難,口齒不清、甚至連喝水都嗆咳等一系列的神經系統症狀。



隨著時間的流逝,小郭的軀幹出現了嚴重的變形,四肢肌肉攣縮,不能站立,不能說話,甚至連大小便也得依靠父母幫忙,整個人就如同一個「提線木偶」。



更讓人難受的是,當別的小朋友盡情享受童年時光的時候,小郭只能以一種奇怪的姿勢呆坐在角落裡。老兩口終日以淚洗面,看著孩子變成這樣,卻無能為力,大概是每個父母心中最深的痛吧。

02 愛子心切,決不放棄,終有一線轉機

愛子心切的老郭兩口這麼多年,從未放棄過治療,去了省內外的多家醫院,專家們一致認為小郭的病是藥物中毒引起的大腦損傷導致的肌張力障礙,沒有好的辦法,只能試著吃藥,看能不能緩解症狀。大概5年前,老郭打聽到腦起搏器手術或許可以治孩子的病,可這種手術難度極高,需要精準的找到腦深部電刺激的靶點,本就不易,況且小郭常年服藥,大腦里中毒壞死的部位太多,許多專家看後,只能連連搖頭,無法完成這個手術。

剛剛燃起的一絲希望,就這麼被無情的澆滅。老兩口要的不多,只要能減輕孩子一絲絲的病痛,他們都願意。恰在此時,有個親戚告訴他可去西安市人民醫院(西安市第四醫院)看看,因為那裡有全國知名的神經外科專家——劉衛平教授。



老郭慕名找到劉衛平教授,劉教授曾在美國范登堡大學學習功能神經外科,在功能神經外科手術方面有著豐富的經驗。針對肌張力障礙的手術治療也經歷漫長的發展過程,目前國際上用於運動功能障礙類疾病領域治療中先進的微創外科治療手段---腦深部刺激術療法,俗稱「腦起搏器」(DBS療法),可調控、可逆、安全性高,對病情有著顯著的療效。為患者帶來了回歸正常生活的希望。


劉教授看到小郭的病情,實在是不容樂觀。他的藥物源性肌張力障礙診斷明確,口服藥物多年,大腦有多個核團(腦深部電刺激手術的靶點)軟化壞死,給手術帶來挑戰,病情仍在加重......但劉教授似乎找到了解決辦法。

「針對小郭這種特殊病例,我們可以創新性地選擇兩側大腦半球的不同靶點進行手術。雖然目前國際上鮮有此類病例的報導,但經過精準測算,我們在機器人引導下,完全可以避開軟化壞死的核團,保證手術療效。」劉教授的話讓老郭一家人看到了一絲希望。

03 高超醫術幫助患者解困局

一切準備就緒後,小郭被推進了手術室。手術進行得很順利,術中記錄到的強烈的電信號說明手術靶點定位非常精準,證實了劉教授的判斷。



術後第二天,刺激器開機。小郭僵硬的面部和四肢奇蹟般地變得鬆弛,口齒也清晰了不少,有一些二十多年來都無法完成的動作現在也可以慢慢地可以做到了。所有人都對小郭令人驚訝的變化感到欣喜。


「肌張力障礙患者術後需要一個長期的參數調試和恢復過程。像小郭這種病程長達二十多年的患者,這個過程會更長。就目前情況來看,我們堅信小郭會恢復得越來越好。」劉衛平教授介紹說。

近日,小郭滿意地出院了。隨著醫療技術的進步,以後他在家就可以通過5G技術用手機和劉教授連線,根據他的病情,遠程進行參數調整,等待小郭的是充滿希望的明天。


專 家 推 薦

劉衛平 主任醫師

腦科病院院長

專業擅長:

擅長內鏡下顱內腫瘤切除術,視神經管減壓術及功能性疾病如帕金森的外科治療。

出診時間和地點:

周一下午 周四上午 航天城院區

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